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Article de Michèle Prados, Nathalie Coopman, Audrey van Malleghem, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 370, octobre 2023, pp. 13-32.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Maladie chronique, Pédiatrie, Alimentation, Qualité de la vie, Atelier, Adolescent, Puberté, Scolarité, Aidant familial, Éducation à la santé
En France, chaque année, 8 000 nouveaux patients, dont 20 % d'enfants, sont diagnostiqués pour une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). Ces pathologies ne peuvent être guéries. Elles impactent la santé, mais aussi la vie personnelle, familiales, scolaire et sociale de l'enfant. Leurs répercussions psychologiques n'en sont que plus importantes.
Dans ce contexte, des services ou centres dédiés aux Mici voient le jour. Ils développent une vision holistique du soin, grâce à une approche globale, pluriprofessionnelle et centrée sur la personne, auprès des enfants et des adolescents.
Article de Caroline Bresson, Anne Corbasson, Jacqueline Faure, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 354, février 2022, pp. 11-37.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Prise en charge, Soin, Qualité, Équipe pluridisciplinaire, Espérance de vie, Maladie génétique, Mortalité infantile, Suivi médical, Culture, Famille, Psychologie, Migration, Souffrance, Culpabilité, Filiation, Transmission, Exil, Éducation à la santé, Scolarité, Relation enfant-mère, Hospitalisation, Déni, Cameroun
La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.