Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI

À l’heure où le repérage, l’évaluation et le diagnostic du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un enjeu majeur en termes de politique de santé publique, il est important de s’interroger sur la manière de proposer ces évaluations. Cet article présente la réflexion clinique de l’équipe du Centre de diagnostic et d’évaluation de l’autisme – UNIDEP de Bondy (93) – autour du protocole d’évaluation diagnostique proposé aux enfants et à leurs parents. Un dispositif spécifique a été mis en place dans lequel les parents collaborent avec les professionnels à l’évaluation et aux réflexions sur les manifestations de leur enfant dans des situations de bilans standardisés qui éveillent ses particularités. Au-delà de l’accompagnement de la reconnaissance des signes de TSA chez leur enfant, l’observation commune entre les parents et les professionnels de la rencontre de l’enfant et du clinicien en séance permet de co-construire une représentation du vécu interne et du fonctionnement de leur enfant et soutenir un meilleur ajustement mutuel.