Au tournant des années 2000, les principes de démocratie participative dans le champ sanitaire ont connu un fort développement en France, déclinant la représentation des usagers dans un nombre important d’espaces de consultation. En cela, ils assoient et légitiment la figure du « représentant des usagers » dans les processus décisionnels visant l’élaboration ou la redéfinition des politiques publiques. Pour le handicap, comme pour les autres secteurs de l’action publique, une place est généralement destinée à cette figure spécifique au sein d’un collège intitulé « représentants des usagers ». À rebours de la consécration du « représentant des usagers » dans les espaces de consultation, nous choisissons de déconstruire cette formulation pour en interroger la pertinence sémantique. Ce sont plus généralement aussi les enjeux démocratiques relatifs à la participation des usagers que nous questionnons.

En France comme dans de nombreux pays, les politiques du handicap ont connu une évolution d'une logique de protection et de ségrégation des personnes handicapées vers la valorisation d'objectifs d'inclusion et de non-discrimination. En quoi l'expérience sociale du handicap a-t-elle été affectée par ces transformations de l'action publique ? Cette contribution offre des éléments qualitatifs de réponse à cette question à partir d'une enquête par entretiens biographiques. La recherche prend appui sur une démarche de sociologie de réception de l'action publique.