En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.

Cet article étudie la façon dont sont gérés des effets de hiérarchie médicale entre professionnels de santé et patients par deux soignantes pilotes d’un projet de coconstruction d’un outil d’éducation thérapeutique en lien avec l’usage d’anticancéreux oraux. Nous observons comment les processus par lesquels les coordinations médecins-patients mises en œuvre par les pilotes permettent de répondre à un paradoxe consistant à produire une relation symétrique dans un contexte fondamentalement asymétrique. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative constituée d’entretiens (10) et d’observations menées sur une recherche interventionnelle. Nous montrons comment les pilotes du projet œuvrent à favoriser cette coordination par la sélection de profils et de compétences d’usagers appropriés. Par différents modes de sélection des usagers et d’encadrement des ateliers de coconstruction, ils tentent de minorer l’asymétrie relationnelle médecin-patient pour faire évoluer le rapport au savoir des divers protagonistes et les rapports de force historiquement marqués par la domination médicale. Du point de vue des pilotes, ceci favorise l’émergence de patients partenaires et experts, et produit des effets de coformation entre les participants à la construction du programme d’éducation thérapeutique.

La santé publique s’intéresse de manière croissante aux comportements individuels. De plus en plus d’interventions visent à favoriser des « conduites vertueuses » et à transformer les comportements. Si ces politiques sont considérées comme éthiquement justifiées parce qu’elles agissent pour le « mieux-être » de la population, elles font aussi l’objet de critiques liées à leur normativité et certains chercheurs ont pu décrire la santé publique comme une entreprise de moralisation des comportements de santé. À partir d’une enquête par observations et entretiens portant sur la prise en charge de patients atteints de cancers, cet article propose de traiter des conséquences pratiques de la moralité sanitaire en cancérologie. Plus précisément, nous nous intéresserons à la réception des normes de « bonne gestion » de son corps par les patients et les soignants, puis nous nous pencherons sur leur traduction dans la prise en charge des corps malades.