Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.

La prise en charge des enfants atteints de cancer en situation palliative est fréquemment effectuée à domicile, dans un logement “classique” par le service d’HAD de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon. Pour autant, un lieu de vie atypique n’est pas un obstacle à ce type de prise en charge. L’accompagnement de deux enfants hospitalisés à domicile en période palliative, et vivant respectivement dans une caravane et à l’hôtel, met en évidence les particularités et les adaptations nécessaires. La présence d’une équipe ressource, l’anticipation et la coordination avec les différents acteurs sont essentielles.

La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.