La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Encore trop peu connues et utilisées, les compétences de l’infirmière puéricultrice sont indispensables pour accompagner et prendre en soins les enfants et leurs familles. Que ce soit de la période anténatale à la majorité, la puéricultrice est une spécialiste de l’enfant et de la famille dans le domaine médico-psycho-social, ce qui fait d’elle une actrice incontournable de la période cruciale des mille premiers jours.