Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.

Plus de 1 200 IME fonctionnent en France avec près de 70 000 places. La moyenne d’âge des jeunes accueillis est en augmentation constante, 7 % sont sous amendement Creton.
Pour 60 %, au moins deux déficiences sont identifiées, ce qui témoigne de la diversité et de la complexité des situations. Près de la moitié ont des troubles du psychisme. Pour 16 %, autisme/TED sont diagnostiqués – ces troubles sont de plus en plus fréquents.
Les IME sont confrontés à plusieurs défis : l’adaptation de leur offre à des publics en évolution, le maintien de la qualité de l’accueil dans un contexte budgétaire contraint, l’accompagnement du passage vers la vie adulte.

Les enfants accueillis dans les IME aujourd’hui présentent des profils cliniques plus hétérogènes et plus sévères. Il convient de s’interroger sur ce phénomène, sur ses origines et sur les conséquences sur les pratiques professionnelles et les institutions. De nouveaux modes de prise en charge des jeunes doivent être proposés au plus près des besoins de chaque enfant. À défaut, les IME pourraient devenir des établissements inadaptés et leur avenir être remis en cause.

L’environnement dans lequel évoluent les IME les invite à une adaptation permanente de leurs modes d’organisation et de fonctionnement et des accompagnements proposés. Les contraintes sont nombreuses et pour répondre aux besoins nouveaux identifiés, les gestionnaires d’IME doivent s’inscrire dans un cadre législatif et règlementaire rénové auquel est soumis le nouveau régime des autorisations. Les agences régionales de santé ont pour levier les appels à projets pour structurer l’offre médicosociale d’une façon globale, mais aussi les inspections qui donnent lieu à des mesures correctives.

L’article 5 de l’annexe XXIV met en avant l’organisation des instituts médico-éducatifs en différentes sections. Cette structuration a développé une appartenance au groupe plus forte, entraînant également la notion de projection, tant au niveau social que professionnel, et permettant le développement de projets individuels et collectifs adaptés. Le travail d’équipes pluri-professionnelles a permis de conduire ce changement de manière progressive. Une réflexion d’équipe qui reste permanente et demandant l’implication de tous.