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Article de Frédérique Claudot, Dominique Grimaud
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 117, mars 2022, pp. 14-59.
Mots clés : Santé-Santé publique, Crise, Épidémie, Santé, Valeur, Éthique, Médecine, Santé publique, Vaccination, Distance, Gestion, Liberté, Établissement social et médicosocial, Établissement de santé, Démocratie, Économie, Fin de vie, Mort, Écologie, Décision
La pandémie de Covid-19, qui a touché depuis le début 2020 tous les pays, a bouleversé la vie des populations. Lutter contre l’épidémie est devenu l’axe principal de toutes les politiques. Cela ne s’est pas fait sans remise en cause des principes de liberté, de responsabilité, et du rôle des différents acteurs. Les conséquences en termes d’évolution des personnes malades, hospitalisées, en réanimation ou décédées, mais aussi les commentaires ou critiques des décisions prises ont été largement médiatisées.
Après un premier numéro d’Adsp en décembre 2021 pour faire un point épidémiologique, technique et organisationnel sur cette épidémie, ce second dossier propose une approche plus distanciée et une réflexion éthique sur ce qui s’est passé. Comment les décisions ont-elles été prises ? Sur quelles bases éthiques reposent-elles ? Quel enseignement peut-on en tirer sur l’évolution de nos valeurs sociétales et culturelles, voire spirituelles ? Toutes ces questions sont abordées : depuis le contexte juridique qui a encadré les décisions, le respect et la compassion qui ont motivé les choix de protéger les personnes âgées ou vulnérables, les effets collatéraux des mesures barrières ou de protection sur ces mêmes populations, mais aussi sur la jeunesse et sur les inégalités sociales, les attitudes vis-à-vis de la vaccination, les souffrances des personnels de santé dans un contexte d’affluence hors norme de malades ou de conditions de travail, le questionnement écologique, corollaire de cette crise…
Article de Frédéric Groux, Céline Bouchart, Sophie Dugué, et al.
Paru dans la revue EJE Journal, n° 85, octobre-novembre 2020, pp. 18-53.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Mort, Langage, Souffrance, Maladie chronique, Deuil, Hospitalisation, Accompagnement, Enseignement, Etablissement d'accueil du jeune enfant
Dossier composé de 9 articles :
- construction de la notion de mort chez l'enfant
- comment les enfants appréhendent-ils leur maladie ?
- comment accompagner un enfant qui a mal ?
- quand une EJE accompagne l'hospitalisation
- comment ça, y'a école à l’hôpital ?
- quel accueil pour un enfant en situation de handicap en crèche ?
- faire route avec les familles
- comment accompagner les équipes d'EAJE lors du décès d'un enfant ?
- des livres pour trouver les mots ...
Article de Jérémie Mallet
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité
La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.
Article de Delphine Bonnichon
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 33-47.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Coma, Relation enfant-parents, Anxiété, Mort, Rééducation, Adolescent
Cet article s’intéresse aux traces laissées par l’expérience du coma, en particulier aux conséquences de ces lésions sur les capacités du sujet à être en lien avec lui-même et avec les autres. Pour les enfants et adolescents, ce lien semble osciller du manque à l’excès, en lien avec une mise à mal de la fonction d’étayage du premier environnement. À partir de son expérience auprès d’un adolescent hospitalisé suite à une lésion cérébrale et une période de coma, et ce dans le cadre d’une pratique clinique en service de rééducation, l’auteur interroge la possibilité de reprise en termes de subjectivation et historicisation de cette période inscrite en creux pour le sujet et ce qui semble se jouer dans le lien parents-enfant. L’angoisse de mort, à vif, y circule violemment en quête de mise en forme. Le miroir que peut tendre l’autre parental est convoqué.
Article de Corinne Deparis, Emilie Courtois, Anne Maisin, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 314, février 2018, pp. 11-36.
Mots clés : Santé-Santé publique, Greffe, Épidémiologie, Enfant malade, Pédiatrie, Don d'organe, Accompagnement, Psychologie, Équipe pluridisciplinaire, Culpabilité, Mort
En 1947, le Dr David Hume tentait la première transplantation rénale à Boston sur une femme en insuffisance rénale aigüe. Cette greffe avait permis à la patiente de reprendre une diurèse correcte. De nos jours, les greffes proviennent de donneurs décédés ou vivants. Leur nombre reste toutefois encore trop faible, d'où les multiples campagnes sur le don d'organes. En effet, en 2016, en France, selon les données de l'Agence de la biomédecine, 258 enfants et adolescents étaient inscrits sur liste d'attente. Le greffe pédiatrique reste cependant très spécifique. Dans ce long chemin qu'est une greffe, depuis l'annonce du diagnostic de la maladie jusqu'au suivi post-transplantation du jeune patient, l'accompagnement psychologique est essentiel et concerne l'ensemble des protagonistes, que cela soit côtés donneurs ou receveurs.
Article de E. Delassus
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 337-343.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Deuil, Mort, Parole, Philosophie
Comment traiter philosophiquement à la question de savoir si un enfant peut faire son deuil ? Si l’on considère comme Spinoza que la mort n’est pas inscrite dans l’essence même d’un individu, l’enfant ne peut avoir conscience de sa mortalité et du caractère nécessaire de la mort. Par conséquent, l’enfant qui n’a jamais été confronté à la mort de l’autre se trouve dans l’incapacité d’accepter celle-ci et de faire son deuil. Il importe donc que son entourage lui donne la parole et lui parle avec courage et vérité. C’est grâce à cette vérité qui lui sera adressée qu’il pourra faire advenir la sienne et apprendre à sortir de l’enfance pour assumer la finitude de l’existence humaine