La pandémie de Covid et le premier confinement ont été une épreuve pour les salariés et usagers du centre de santé communautaire de Toulouse. Une médecin généraliste en témoigne, insistant sur le maintien de l’accueil inconditionnel des usagers et l’adaptation aux conditions du moment. Les pratiques de médecine à distance doivent prendre en compte les réserves des patients d’origine populaire à « s’autoriser à dire le mal » qui les affecte et à « avouer sa peur ». Ce témoignage rappelle que le corps souffrant n’est pas qu’une image et que l’ordre sanitaire ne doit pas prendre le pas sur le droit.

À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?