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Article de Jean François Barthe, Adrien Defossez
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 207-225.
Mots clés : Santé-Santé publique, Inégalité, Cancer, Information, Réseau, Environnement, Réseau social, Famille, Qualité de la vie
La littérature scientifique a montré que certaines catégories de patients parvenaient moins que d’autres à accéder aux ressources produites par le système de soins, comme l’information de santé par exemple. Nous nous sommes demandé dans quelle mesure l’aide apportée par l’entourage relationnel au cours de la maladie n’est pas soumise elle aussi à de fortes disparités selon les patients. À partir d’une enquête en cours ayant permis l’analyse de 18 parcours de patients atteints de cancer, nous montrons que l’accès aux ressources par les réseaux personnels est très inégal : certains malades vont pouvoir compter sur un entourage leur procurant des ressources nombreuses et variées, quand d’autres vont se retrouver totalement démunis de ce point de vue. Les caractéristiques des réseaux personnels des malades sont décrites ainsi que les types de ressources fournis par l’entourage. L’entourage relationnel, loin de permettre une réduction des inégalités d’accès aux ressources entre patients, participerait au contraire à leur production.
Article de Sylvain Ferez, Laura Silvestri, Damien Issanchou
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 137-157.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune majeur, Mucoviscidose, Organisation du travail, Travail, Environnement social, Insertion professionnelle, Recrutement, Orientation professionnelle, Entretien d'embauche, Travailleur handicapé, Information, Relation professionnelle
En s’appuyant sur le cadre théorique du processus de production du handicap (PPH) [Fougeyrollas et Charrier, 2013], l’article examine les obstacles à la participation professionnelle que des jeunes adultes de moins de 26 ans vivant avec la mucoviscidose rencontrent au moment de se projeter ou d’entrer dans la vie professionnelle. L’exploitation des récits produits durant 22 entretiens de recherche approfondis montre combien ces obstacles ne dépendent pas uniquement de leur situation de santé ni de la gestion médicale de la maladie, mais qu’ils sont aussi produits par les environnements de travail qu’ils ont intégrés ou cherchent à intégrer. Les auteurs avancent finalement l’hypothèse que la gestion de l’information sur la maladie sur le lieu de travail a pour principale fonction de favoriser la coopération des collègues en vue de réduire les obstacles matériels ou organisationnels à la participation professionnelle, mais aussi de prévenir les obstacles que l’environnement humain pourrait présenter. Le milieu du travail apparaît ainsi, d’abord et avant tout, comme un environnement humain à apprivoiser, afin de prévenir l’irruption d’interactions embarrassantes et leurs conséquences sociales.
Article de Amandine Fillol, Kadidiatou Kadio, Lara Gautier
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 103-127.
Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Bureaucratie, Recherche en sciences sociales, Expertise, Décision, Santé, Protection sociale, Savoir, Information, Transmission, Burkina Faso, Niger, Mali
Le fait d’utiliser des connaissances explicites pour informer les décisions politiques est de plus en plus encouragé au niveau international, notamment par le mouvement d’information des politiques par les données probantes (evidence-informed policy making). Si la valeur sous-jacente à ce mouvement est de rationaliser le processus politique, les recherches en sciences sociales ont depuis longtemps permis d’observer que les connaissances sont des objets sociaux, dépendants des contextes politiques et économiques. L’objectif de notre analyse est de décrire à partir de trois études de cas (les politiques de protection sociale au Burkina Faso, une stratégie de transfert de connaissances sur les politiques de gratuité au Niger et la diffusion du financement basé sur la performance au Mali), comment ces connaissances, peuvent orienter la formulation des politiques publiques. Ces trois études de cas nous permettent d’observer que nous sommes loin des connaissances explicites comme vectrices de neutralité, de transparence et de reddition des comptes. Alors que la santé et la protection sociale sont des sujets prenant de plus en plus d’importance sur la scène globale, nous observons que l’utilisation des connaissances scientifiques ou de l’expertise est sensible aux intérêts, orientée par les institutions, et influencée par la mondialisation.
Article de Théo Sabadel
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 113-129.
Mots clés : Santé-Santé publique, Prévention sanitaire, IST, Politique sanitaire, Santé, Sexualité, Réduction des risques, Sida, Préservatif, Éducation à la santé, Outil, Représentation sociale, Humour, Information
Cet article se propose d’analyser les évolutions qu’a connues la prévention contre le VIH/sida et les IST à travers l’inscription à l’agenda politique de la Stratégie nationale de santé sexuelle et des dispositifs de la prévention « diversifiée ». À partir des campagnes de prévention diffusées entre 2010 et 2018 par les principaux organismes de lutte contre le VIH (INPES/Santé publique France, AIDES), il s’agira d’examiner les changements discursifs qui apparaissent à partir de l’année 2015 pour comprendre de quelle rationalité politique ils relèvent et dans quelle mesure ils donnent à voir, dans le champ de la prévention, une approche renouvelée du « gouvernement des conduites ». Ce dernier repose sur le façonnement d’un cadre préventif particulier et sur une politique du sujet rationnel et autonome, caractéristiques de la biopolitique contemporaine que Michel Foucault reliait au néolibéralisme. Cette « conduite des conduites », à travers la rationalisation des pratiques, crée et promeut un certain sujet néolibéral, acteur de sa santé par l’autocontrainte, proactif et adaptable aux évolutions de l’action publique sur la « santé sexuelle ».
Article de Soungalo Ouarza Goita
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2018, pp. 199-204.
Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Assurance maladie, Pauvreté, Accès aux soins, Politique sanitaire, Protection sociale, Enseignement supérieur, Information, Conjoncture économique, Rejet, Communication, Mali
Le Mali est un pays en développement enclavé au sud du Sahara. La situation sanitaire reste dominée à 80 % par des pathologies telles que le paludisme et les infections respiratoires. Le taux de mortalité infantile est de 96 pour 1 000 naissances vivantes ; la mortalité infanto-juvénile de 191 pour 1000 et la mortalité maternelle de 464 pour 100 000 naissances vivantes. Ces taux restent encore élevés et en deçà des normes fixées par l’Organisation mondiale de la santé (ministère de la Santé Publique, 2009). Le taux de pauvreté, qui est estimé à 47,2 % en 2015, accentue encore ce sombre tableau en empêchant l’accessibilité financière aux soins (Institut national de la statistique du Mali, 2016). [...]
Article de Hélène Tanghe, Paul Olivier Gibert
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2017, pp. 79-93.
Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, CNIL, Anonymat, Information, Droit, Santé
Le système national des données de santé (SNDS) soulève la question de l’« open data santé », et a relancé les réflexions autour de l’anonymisation des données personnelles. La qualification de donnée anonyme représente un véritable enjeu, dans la mesure où elle constitue soit une obligation légale (open data), soit un outil de conformité à la protection des données personnelles.
Cependant, à l’ère du big data et des progrès d’analyse des données, il subsiste toujours un risque de ré-identification. Face à une interprétation stricte de l’anonymisation de la part du G29, qui adopte une approche « zéro risque », l’anonymisation nécessite d’être repensée. Alors que la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) s’est vue récemment chargée de publier des référentiels pour la certification des processus d’anonymisation, l’article présente les limites de cette approche trop stricte et principalement établie sur des critères techniques. Il plaide pour une interprétation plus souple de l’anonymisation via la mise en place de seuils de risques prédéfinis selon le contexte, permettant d’évaluer l’anonymat, et le renforcement de mesures juridiques.
Article de Guillaume Gourgues, Alice Mazeaud
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2017, pp. 95-115.
Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Santé, Démocratie, Débat, Atelier, Citoyenneté, Information, Vie privée, Éthique
Cet article se propose d’analyser les conditions de possibilités de la délibération démocratique sur le sujet fortement controversé du big data en santé à partir de l’observation ethnographique de l’atelier citoyen organisé par le ministère de la Santé en 2016. En étudiant à la fois la production du dispositif par les pouvoirs publics et son fonctionnement interne, nous souhaitons interroger la capacité de ce « mini-public délibératif » à faire « entrer en démocratie », c’est-à-dire dans une confrontation publique d’opinion, les enjeux liés au big data. En quoi ce type d’expérience peut-il amener des citoyens tirés au sort à entrer dans une controverse sociale plus vaste sur le thème, éminemment complexe, qu’on leur soumet ? Alors que le thème est très controversé, nous montrerons que les conditions de mise en place et de fonctionnement d’un mini-public délibératif peuvent entraîner une certaine « déprise » de sa production vis-à-vis de la controverse éthique et politique dont les raisons sont autant à chercher dans le cadrage du dispositif par ses organisateurs que dans la dynamique « délibérative » qui prend place en son sein.
Article de Morgane Bertrand
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2017, pp. 57-78.
Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Protection sociale, Information, Assurance, Risque, CNIL
Le big data constitue un véritable défi pour le système français de protection sociale, fondé sur la mutualisation des risques. Un changement de paradigme est effectivement à l’œuvre avec l’acquisition de données personnelles de plus en plus nombreuses, permettant de réduire l’asymétrie d’information, et de fait l’aléa moral, entre l’assureur et l’assuré.
D’une part, la conception du risque s’éloigne progressivement de la notion d’aléa, alors même que le caractère aléatoire est consubstantiel au contrat d’assurance. D’autre part, le modèle traditionnel de protection sociale consistant à atténuer le risque par l’indemnisation du sinistre s’accompagne désormais d’une nouvelle approche préventive.
Or, ce changement de paradigme risque d’entraîner une segmentation excessive des risques, susceptible de porter atteinte à la protection des personnes. Si le règlement (UE) no 2016/679 et la loi no 2016-1321 pour une République numérique tendent à redonner aux personnes la maîtrise de l’usage de leurs données personnelles, le cadre normatif en vigueur laisse néanmoins apparaître une tension entre diffusion et rétention des données.
Ce constat impose alors la recherche d’un nouvel équilibre entre la protection des droits et des libertés des personnes physiques et les enjeux propres au secteur de la protection sociale, à la fois concurrentiel et réglementé.
Article de Sabine BESSIERE, Anne Chantal HARDY DUBERNET, Nathalie LAPEYRE, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2005, pp. 9-306.
Mots clés : Profession médicale, Statistiques, Femme, Homme, Médecin, Infirmier, Relation professionnelle, Hôpital, Information, Malade, RESEAU DE SANTE
Article de Véronique GHADI, Dominique POLTON, Bruno JOBERT, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2000, pp. 15-71.
Mots clés : Santé, Santé publique, Société, Démocratie, Changement social, Usager, REPRESENTATION, Action collective, Responsabilité, Justice, Politique sanitaire, Information