Cet article aborde la question de la confrontation à l’éventualité de la mort chez l’enfant en situation de maladie grave. Prenant comme exemple paradigmatique la clinique de l’onco-hématologie pédiatrique, ce travail explore les retentissements psychiques de cette question à partir d’une approche principalement psychanalytique, en dialogue avec des savoirs issus de la sociologie et de la médecine. La méthodologie propose une articulation entre littératures théorique et clinique sur cette problématique. L’article met en lumière les effets du risque de mort à travers l’étude des logiques médicales de traitement, des figurations de la mort et de leurs retentissements dans la pensée et les affects de l’enfant malade, et enfin des sentiments de guérison chez les enfants et adolescents guéris. Ce travail souligne l’importance pour l’enfant d’établir un dialogue avec un autre sur ce qu’il vit, ainsi que de pouvoir inscrire sa vie et sa présence au monde dans une histoire familiale élargie et contenante.

La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.