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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Education familiale et maladie : circulation des savoirs, coordination et pratique de soins

Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

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L’Atelier des enfants : un espace de liens au cœur de l’hôpital

Article de Emmanuelle Frère

Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 38, n° 1, mars 2017, pp. 13-33.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé mentale-Souffrance psychique, Parole, Émotion, Atelier, Accueil, Affectivité, Hôpital, Enfant, Famille, Maladie, Maladie invalidante, Mort, Méthodologie, Projet, Récit de vie, Équipe soignante

Premier prix des jeunes auteurs - L’article évoque la création d’un espace singulier pour accompagner, en milieu hospitalier, des enfants confrontés à la maladie grave d’un proche. L’auteure réfléchit, en termes systémiques, aux bouleversements que la maladie peut occasionner chez la personne malade, son entourage familial et plus particulièrement aux impacts laissés chez les enfants si on ne leur permet pas de faire face à cette expérience, d’y participer à leur manière et de l’intégrer à leur histoire de vie, quel que soit leur âge. La mise en place de l’Atelier des enfants a pu se concrétiser grâce à un important travail de collaboration avec l’ensemble des soignants et donner naissance à un lieu contenant et sécurisant où peut émerger, grâce à divers outils symboliques, une multitude d’émotions.

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Accompagnement de l’enfant malade en fin de vie et soutien de sa famille en réanimation pédiatrique en France

Article de P. Hubert

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 331-336.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Famille, Pédiatrie, Maladie, Soins palliatifs

L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.

Réactions psychologiques dans les maladies chroniques de l'enfant

Article de P. FERRARI

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, n° 8-9, août-septembre 1989, pp. 415-419.

Mots clés : Maladie, Image du corps, Enfant, Fantasme, Dépendance, Famille, Parents, Fratrie, Maladie chronique, Déni, ENFANT MALADE