Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.

STRUCTURER LES (BONNES) PRATIQUES. «Notre maison brûle et nous regardons ailleurs.» C’était il y a vingt ans. Déjà. Cette phrase prononcée par le président de l’époque Jacques Chirac en Afrique du Sud est restée dans nos mémoires. Depuis, qu’est-ce qui a changé? Tout. A commencer par les textes législatifs qui se sont multipliés en France. Des réglementations de plus en plus contraignantes, mais qui ne sont pas toujours accompagnées de moyens financiers suffisants. C’est là où le bât blesse pour un secteur qui affiche une situation paradoxale entre l’utilisation quotidienne de produits nocifs pour répondre à une course à l’hygiène, une habitude à aérer des bâtiments surchauffés et une propension à jeter des tonnes d’aliments non consommés.
Valorisation des déchets, achats responsables, alimentation plus saine… sur le terrain, les initiatives se multiplient, portées par des directions ou des professionnels sensibilisés et engagés. Mais reste à généraliser et à structurer ses pratiques, à les inscrire et à les intégrer dans le projet d’établissement. L’enjeu est de passer du bricolage à une démarche transversale et cohérente. La marche est encore haute pour de nombreux acteurs, même s’ils ne s’interrogent plus sur «quand» s’engager, mais bien «comment». Pour répondre à cette question, les partenaires ont imaginé des outils et des méthodologies pragmatiques. D’ailleurs, près de 10 millions d’euros par an vont être injectés pour financer des conseillers en transition énergétique et écologique. Au total, 500 établissements se sont portés volontaires, marquant leur volonté de participer à l’aventure. La transition écologique constitue plus que jamais une opportunité pour le secteur de se démarquer, de réaliser des économies substantielles, de gagner en qualité de vie, de renforcer son attractivité en vue d’attirer du personnel et ainsi de couper l’herbe sous le pied du dévastateur turnover.
MENER ENSEMBLE LE COMBAT ECOLOGIQUE. Tous ceux qui ont décidé de prendre les devants mettent en avant les économies réalisées et affichent leur ambition de poursuivre leurs efforts, quand d’autres regrettent les surcoûts occasionnés par la loi Egalim, qui ne sont pas compensés par l’Etat à l’heure où les factures énergétiques flambent dans des bâtiments devenus, au fil des années, des passoires énergétiques.
Si les efforts autour d’une alimentation saine sont engagés, les petits plats végétariens à base de tofu ou de boulgour ont été boudés par les papilles des aînés. Les équipes ont donc réadapté les menus. Des pionniers dans un foyer d’accueil médicalisé dans le Nord-Pas-de-Calais ont misé sur une éolienne en autoconstruction, qui n’a jamais pu être mise en service, faute d’autorisation administrative. Même eux ne sont pas découragés, car ils mettent en avant l’aventure humaine, le «faire-ensemble». C’est bien l’autre enjeu de la transition écologique : ne pas séparer les «supposés» sachants (directions) et les suiveurs (usagers); tous doivent mener ensemble ce combat. L’enjeu est de sensibiliser et de faire participer les publics accompagnés pour qu’ils deviennent des écocitoyens à part entière.
REGARDER DEVANT SOI. A quand un accompagnement transversal à la hauteur des enjeux ? La question demeure. Ce sont les politiques qui devront apporter des réponses. La loi «grand âge» inclura-t-elle les questions environnementales ? Les bons élèves seront-ils enfin soutenus, valorisés ? Il n’est plus temps de se perdre dans des mesurettes, mais de regarder devant soi, de lever la tête, de respirer à pleins poumons pour donner la possibilité aux professionnels, aux usagers et aux familles d’évoluer dans un environnement sain et propice aux relations apaisées.

LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.

Uniformisation et standardisation : deux concepts qui ne devraient pas s'appliquer à l'accompagnement de personnes fragilisées par l'âge ou la maladie. Et pourtant, pendant longtemps, les professionnels ont enchaîné les levers, les toilettes, les aides aux repas, sans trop s'interroger sur le rythme des usagers. Cette organisation bien huilée répondait avant tout à une règle édictée par la collectivité et nécessaire à son bon fonctionnement. Depuis quelques années, de nouvelles pratiques émergent. Pourquoi ne pas attendre le réveil du résident pour accompagner son lever ? Pourquoi ne pas suivre son avis de faire sa toilette au lavabo plutôt que de prendre une douche ? Et pourquoi ne pas proposer une activité nocturne pour les insomniaques ? L'humanitude ou encore le "comme à la maison" sont deux philosophies qui commencent à essaimer dans certaines structures qui ont décidé d'innover, de tester une autre organisation. Sans moyen ou personnel supplémentaire d'ailleurs, mais avec une direction décidée à suivre une autre voie, à prôner un autre accompagnement après avoir convaincu les équipes, les avoir sensibilisées, formées et surtout leur avoir donner des outils. Evidemment, l'institution ne sera jamais la reproduction de X domiciles. Le "comme à la maison" est un leurre en établissement. Mais un peu de souplesse, d'écoute et d'adaptabilité peut tout changer pour l'usager qui n'est alors plus broyé sous le poids de la collectivité et peut ainsi conserver un peu de ses habitudes.

La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 de l'action sociale et médico-sociale a instauré le dispositif relatif à l'évaluation de la qualité des prestations, visant à l'amélioration de service. Guides des bonnes pratiques, référentiels, labels, certifications... la qualité est au cœur de l'organisation quotidienne des établissements, mais aussi des préoccupations des usagers et des aidants.
Vécue tantôt comme une lourdeur administrative, tantôt comme une opportunité de changement et d'amélioration, la démarche qualité s'appuie avant tout sur une remise en question des pratiques professionnelles dans un secteur qui n'a cessé d'évoluer ces dernières années, et dont l'exigence est de plus en plus pointue. Il y a certes les obligations réglementaires, mais certains décident d'aller plus loin en s'engageant dans des certifications. C'est le cas par exemple du label Humanitude en Ehpad. L'idée est évidemment de faire connaître et d'affirmer la qualité du travail des équipes et de soutenir une dynamique d'amélioration de qualité de vie. Bientraitance, éthique, outil de communication, argument pour se démarquer ; les raisons de s'engager sont évidemment nombreuses et pas incompatibles les unes avec les autres. Mais face à une refonte totale de l'organisation, les freins sont nombreux... en premier lieu, la résistance aux changements qui occasionnent du stress.
L'enjeu est de comprendre les objectifs à atteindre et de se donner les moyens d'y parvenir. Encore faut-il que les professionnels soient accompagnés et encadrés par la direction dans le cas d'une démarche qui se veut avant tout participative. Car c'est ensemble que les équipes opérationnelles, acteurs de terrain et direction, doivent travailler, main dans la main. La démarche qualité n'est pas figée, elle demande de l'adaptation. Elle sera d'ailleurs au coeur des priorités du nouveau plan stratégique 2019-2024 de la HAS. (...)

La participation est au coeur de l'accompagnement. Tout est d'ailleurs fait pour que la participation et les droits des usagers soient mis en oeuvre au travers du projet d'établissement, du livret d'accueil, du règlement intérieur, du projet d'accueil personnalisé, du conseil de vie sociale. Les personnes vivant en établissements médico-sociaux, qu'elles soient âgées ou en situation de handicap, sont des citoyens à part entière. L'unanimité est de mise... Qui pourrait penser ou dire le contraire ? Or, force est de constater que, sur le terrain, cette participation se heurte à de nombreux freins. Ce qui n'est pas toujours facile quand les personnes ne parlent pas ou quand elles souffrent de troubles cognitifs. Le décryptage, l'écoute, l'observation, les échanges sont alors nécessaires pour justement favoriser un accompagnement basé sur la participation des personnes vulnérables. Si le secteur du handicap est depuis longtemps engagé dans cette voie, poussé par l'investissement des familles, les EHPAD accueillent de plus en plus de seniors très âgés, en perte d'autonomie, qui souffrent de poly-pathologies. Dans ces cas, la participation constitue un vrai défi... qui est toutefois surmontable comme le prouvent les initiatives menées sur le territoire. Reste que la collectivité si pesante doit et fait désormais place au Je, à l'individualité avec la volonté d'une co-élaboration, d'une coconstruction. C'est au quotidien que la participation et les droits doivent s'affirmer, soutenus par vous, professionnels, pleinement engagés dans cette politique coopérative.

Gymnastique douce, atelier mémoire, jeux de société, chorales, pâtisseries... Les activités sont de plus en plus diversifiées à l'intérieur des établissements médico-sociaux. Si pendant longtemps, les structures ont été avant tout des lieux de soins, elles sont progressivement devenues des lieux de vie où les personnes sont accompagnées selon leurs besoins, leurs habitudes de vie sans oublier leurs envies.
L'individualisation est en marche dans le collectif, impulsée par le projet d'accueil personnalisé. L'enjeu est de sortir de l'idéologie : il ne s'agit pas de proposer des rendez-vous sans écouter les envies des résidents ou des usagers ; ce qui n'est pas toujours simple à l'heure où les Ehpad accueillent de plus en plus de personnes dépendantes, souffrant de troubles cognitifs. Du côté des foyers pour personnes en situation de handicap, lorsque la personne est discommunicante, toute la difficulté est de pouvoir apprendre à la connaître, à décrypter sa communication pour pouvoir ensuite répondre à ses vraies demandes. Ce recueil d'informations doit se faire en lien avec les aidants familiaux et au fil du temps avec les professionnels qui connaissent de mieux en mieux la personne accompagnée.
Evidemment, l'inclusion est aujourd'hui sur toutes les lèvres... Reste que dans la réalité, il n'est pas toujours possible d'évoluer en milieu ordinaire, compte tenu de la dépendance de la personne ou encore des effectifs des équipes. L'intérieur et l'extérieur ne doivent pas s'opposer, mais être complémentaires. Le défi est de prévoir des activités pour chacun, des moments collectifs qui permettront de partager, des moments individualisés qui redonneront à la personne toute sa singularité. (...)

L'accès aux soins est un droit fondamental car peu importe l'âge, le sexe et le handicap de la personne, il doit être possible pour tous. Ce droit reconnu dans le préambule de la constitution française du 27/10/1946 a été réaffirmé par d'autres textes, notamment par la loi du 21/07/2009 HPST (portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires), puis par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Cette dernière loi engage les structures à s'interroger sur la nécessité d'une prise en charge spécifique ou non des usagers. L'enjeu consiste à ne pas enfermer la personne en situation de handicap dans des circuits spécifiques.
La "protocolisation" est désormais en marche dans tous les établissements médico-sociaux. L'objectif est évidemment de prévenir en amont puis d'accompagner les risques infectieux que ce soit la grippe ou les infections respiratoires en hiver, mais aussi la gastro-entérite qui frappe tout au long de l'année, tout comme la gale qui a fait sa réapparition ; autant d'exemples que doivent apprendre à gérer les professionnels de terrain. Certes, les aides-soignantes ont une formation basée sur le soin, mais en choisissant de travailler en EHPAD, elles ont privilégié des lieux de vie et non de soin... même si aujourd'hui la frontière est de plus en plus étroite compte tenu du vieillissement de la population et des poly-pathologies. Du côté des AMP, des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés, tous on fait le choix unanime d'un métier basé sur l'éducatif et non sur le soin. Pourtant, force est de constater que la montée de la médicalisation dans les établissements médico-sociaux est devenue une réalité à prendre en compte. Si le risque 0 n'existe pas, en revanche le professionnalisme de vous tous doit permettre aux différents publics accompagnés de passer un hiver à l'abri, au chaud...

Que ce soit avec des professionnels, des prestataires, des bénévoles ou les familles, les partenariats font désormais partie du quotidien des établissements et des équipes. C'est d'ailleurs une des recommandations de l'ANESM, s'appuyant sur les textes législatifs de 2002 et 2005. En développant des conventions ou des coopérations, les compétences s'additionnent et les besoins des usagers sont mieux pris en compte. L'objectif est aussi de décloisonner le secteur du médico-social. Les pratiques évoluent, tout comme les cultures professionnelles... avec en ligne de mire le bien-être des personnes accompagnées.
En jouant la carte des partenariats, l'établissement s'ouvre également sur l'extérieur : l'autre enjeu pour le secteur médico-social. Si, pendant longtemps, les personnes âgées en EHPAD ou les personnes handicapées en institution restaient la majeure partie de leur temps dans les structures, depuis les habitudes changent. En laissant entrer des bénévoles ou des prestataires et en organisant des activités en extérieur, via des partenariats, les personnes accompagnées sont incluses dans la société, comme tout citoyen...

Les partenariats sont au cœur des projets d'établissement. L'objectif est évidemment de dynamiser l'offre liée à l'animation mais pas seulement. Depuis plusieurs décennies, les structures médico-sociales s'ouvrent vers l'extérieur. C'est d'ailleurs une des recommandations de l'ANESM, s'appuyant sur les textes de loi 2002 et 2005 qui ont posé et réaffirmé le principe d'un établissement ouvert facilitant la venue de bénévoles et de partenaires. Cette culture professionnelle désormais acquise ouvre la voie à l'inclusion... l'autre combat encore à mener.