Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

PARLER POUR DENONCER. Octobre 2017. L’affaire Weinstein éclate. Depuis, le mouvement MeToo a déferlé. Les victimes osent enfin parler. Haut et fort. Les violences et les agressions sexuelles ne sont plus ni tues ni tolérées. Les premières à briser le silence ont été des femmes connues, évoluant dans des sphères socialement protégées : actrices, militantes, chanteuses… Depuis, le mouvement s’est inscrit dans la durée. De nombreuses anonymes se sont jointes à cette déferlante en se manifestant sur les réseaux sociaux ou en saisissant la justice. A l’heure où les violences sexuelles apparaissent enfin à la une de l’actualité, où les commissions d’enquête se multiplient sur le terrain, le domicile reste encore et toujours le lieu de l’intime où il est difficile de s’exprimer et ainsi d’être entendu. C’est dans ce cadre que les auxiliaires de vie et autres aides à domicile interviennent. Seules, sans avoir été sensibilisées, elles accompagnent des personnes vulnérables, dont certaines pathologies peuvent entraîner des comportements sexuels déviants. Propos vulgaires, mains baladeuses, gestes brutaux ou dégradants. C’est bien cette réalité, la leur, qui est mise au jour par l’étude inédite réalisée par l’université de Poitiers.

ENTENDUE, SOUTENUE. Comment réagir quand on n’est ni préparée, ni soutenue ? Quand les conditions de travail et d’emploi sont dégradées, quand on est une femme seule, que l’on a des enfants à nourrir et que l’on est clairement en situation de fragilité économique et sociale ? Comment ne pas être exposée ? Comment agir lorsque l’on est le témoin indirect de violences sexuelles ou si de sérieux doutes existent quant à la nature d’un hématome ? Comment comprendre certains silences ? Autant de situations difficiles à appréhender pour ces femmes et ces hommes venus au départ pour aider une personne dans l’exécution de gestes de la vie quotidienne. Parler et partager sont, comme toujours, les premières voies pour appréhender la situation puis rechercher des solutions. Encore faut-il être entendue et encouragée. C’est le rôle principal des employeurs : protéger des salariées exposées dans une société qui continue de nier les désirs charnels des personnes très âgées ou en situation de handicap, qui peuvent être tour à tour victimes ou bourreaux.

GENERALISER LE CADRE PROTECTEUR. Les professionnels le savent, pour se préserver, des attitudes sont à privilégier : tenues vestimentaires plutôt larges, bannir les petits noms ou le tutoiement sous la douche, bien choisir ses mots pour éviter toute incompréhension. Parfois, et malgré toutes ces précautions, la situation dérape. Le Baluchonnage a posé un cadre protecteur duquel pourraient s’inspirer les services à domicile : la mixité des intervenants, ne pas isoler les salariées en leur proposant une permanence clinique 24 heures sur 24. L’enjeu est d’instaurer une véritable politique de prévention pour ces professionnelles encore identifiées comme « la bonne à tout faire ». Les formations et autres sensibilisations sont encore déficitaires et insuffisantes. L’engagement de chacun des acteurs est nécessaire pour espérer sur ce front une éclaircie : amélioration des conditions d’emploi, formations des intervenants, sensibilisations des bénéficiaires et soutien des professionnels avec un mot d’ordre : mettre fin au mécanisme d’euphémisation.

Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.

Dossier composé de deux articles:

Maladies psychiques : la voix des oubliés
«Une demande d'humanisation est fortement pointée»

Distance professionnelle ou émotionnelle, relation d'aide, recul nécessaire... Derrière ces termes se cachent des concepts qui ne sont pas inconnus aux professionnels de l'accompagnement. Tutoiement, vouvoiement, surnom, échanges sur sa vie personnelle : quelle est l'attitude à adopter en institution ? A l'heure de l'accompagnement individualisé, les interventions s'adaptent au cas par cas, selon la personne qui est en face, son histoire, sa pathologie, le contexte d'établissement... Comment demander à un professionnel, qui se charge des changes, de la toilette, de l'aide aux repas, de respecter une distance physique, ou à un autre, qui connaît tout de la vie d'un résident, de respecter une distance affective ? Toute distance impose de fait de "se couper" de la personne aidée. L'objectif est plutôt de ne pas perdre à l'esprit le bien-être de la personne aidée, d'agir dans le respect et la bienveillance.