A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.

A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.

Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.

A la recherche de la reconnaissance perdue.
LE DEBUT D'UNE AVENTURE
De petites équipes autonomes indépendantes. Une nouvelle organisation. Des professionnels et des usagers heureux. Le tout opéré d’un coup de baguette magique. Evidemment, la réalité est bien plus nuancée. Si le secteur du domicile reste à bout de souffle, des tentatives de réanimation se multiplient aux quatre coins de l’Hexagone. Entreprise libérée, Buurtzorg, lean management, organisations collaboratives, autant de possibilités, mais toujours un point commun : la volonté d’innover. Face à une réponse des pouvoirs publics qui se laisse encore désirer, certains ont décidé de prendre leur avenir en main. Et d’interroger, simplement, leurs salariés pour connaître leurs besoins et leurs attentes. Le début de l’aventure pour certains, une révolution des pratiques pour d’autres. Le pari de la responsabilité individuelle comme levier de reconnaissance professionnelle. Le grand chambardement ne se fait toutefois pas d’un claquement de doigts. La preuve, certains ont tenté l’aventure il y a une dizaine d’années, seuls, mais ont vite abandonné face à l’ampleur de la tâche. Cet échec démontre la nécessité d’être préparé, accompagné et surtout de mobiliser l’ensemble des équipes. La co-construction, la formation et le respect des rythmes de chacun font partie des ingrédients indispensables à la réussite de la transformation. Avec un coach, un service de ressources humaines, avec l’appui d’une collectivité ou celui des acteurs locaux, notamment. Les soutiens sont multiples selon les régions et leurs spécificités.
DE LA HIERARCHIE A LA COLLABORATION
"Nous n’avons rien inventé" martèlent certains pionniers. Et le retour aux fondamentaux semble s’imposer, dans un secteur qui a pâti de l’informatisation et des procédures normées. Les aides à domicile ont été progressivement dépossédées de leur autonomie, qu’elles retrouvent désormais. A différents degrés : gestion en petite équipe des emplois du temps, des remplacements, de la construction du projet de vie de chaque personne accompagnée. Tandis que d’autres décident de franchir un nouveau cap en actant la participation aux recrutements ou à la gestion financière. Cette transformation managériale et organisationnelle se fait à la carte. La hiérarchie a laissé la place à la collaboration. Dans ce grand mouvement, les équipes de terrain semblent retrouver du sens et sont force de proposition. Face à un épuisement professionnel indéniable, les équipes autonomes sont un moyen vers un autre accompagnement, où le bien-être au travail et le Care sont recherchés. Encore faut-il que les formations, les réunions d’équipe et les échanges soient institutionnalisés, à défaut de bénéficier de financements.
PLUSIEURS DEFIS RESTENT A RELEVER
La situation demeure aujourd’hui fragile avec une dynamique insuffisante et une culture de l’hospitalisation. Trop souvent prégnante au détriment de la prévention. Cependant, les équipes autonomes n’ont pas fait disparaître les conditions dégradées d’exercice, quand bien même les pionniers mettraient en avant une baisse de l’absentéisme et du turnover : un argument à réfléchir sans doute pour fidéliser les équipes. Cette nouvelle organisation a le mérite de nourrir les réflexions des professionnels qui pensent développement personnel et plan de carrière. Mais en gardant à l’esprit qu’à défaut, cette alternative puisse s’imposer : rejoindre la logique d’une orientation vers des établissements médico-sociaux de type Ehpad. Autre challenge : éviter tout effet de mode en trouvant des solutions pérennes pour limiter les freins en matière de sécurisation juridique notamment. L’enjeu pourrait s’imposer d’institutionnaliser la liberté organisationnelle, de poursuivre la révolution des pratiques pour que l’accompagnement privilégie le savoir-être, l’intelligence situationnelle et l’intuition émotionnelle. Autant de défis à relever pour que salariés et dirigeants reprennent (enfin) leur souffle.

VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Surveiller sa montre et accélérer la cadence. C'est malheureusement le quotidien des aides à domiciles, que ce soit en zone rurale ou au cœur des grandes métropoles... Quand le temps file et les interventions s'enchaînent, difficile de proposer un accompagnement qualitatif. Difficile certes, mais pas impossible. Les professionnels de terrain savent pertinemment que leur posture, attitude, écoute, observation peuvent faire la différence pour mieux comprendre la requête d'une personne qui ne peut plus s'exprimer, savoir exactement quel geste nécessitera plus ou moins d'efforts. La connaissance de l'usager, les formations, le savoir-être et le savoir-faire sont heureusement autant d'outils dont disposent les aides à domicile... Car force est de constater que le système mis en place ne joue pas en leur faveur. A l'heure où le minutage de chaque soin est une réalité, où la morcellisation des actes s'est démocratisée, les accompagnements nécessitent paradoxalement de plus en plus de temps avec une population en perte d'autonomie qui vieillit à domicile et des personnes en situation de handicap qui choisissent de rester chez elles pour ne pas être institutionnalisées. La logique du financement ou de l'accompagnement ? C'est une question qui va se poser. La prochaine loi Grand Age et Autonomie permettra-t-elle de passer de la gestion de la dépendance au soutien à l'autonomie ? C'est en tout cas la volonté des professionnels et des personnes accompagnées qui souhaitent rester le plus longtemps actrices de leur quotidien. Encore faut-il le pouvoir, pouvoir avoir le temps de se lever, de se laver, de s'habiller, de manger ou encore d'échanger... sans subir une course contre la montre perpétuelle.

Des personnes âgées en perte d'autonomie qui sont accompagnées jusqu'à la fin de leur vie. Des personnes en situation de handicap encore actives et qui ont une vie sociale. D'autres qui sont atteintes d'un trouble psychiatrique... Des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Autant de profils et de personnes qui sont aujourd'hui accompagnées à domicile. Force est de constater qu'à l'heure où les Français plébiscitent le domicile aux dépens des établissements médico-sociaux et où l'inclusion est sur toutes les lèvres, la notion d'adaptabilité des professionnels du domicile est au cœur des missions sur le terrain. Et pour cause, chaque nouvelle intervention nécessite une adaptation compte tenu des imprévus et des surprises (souvent mauvaises) qui se présentent aux équipes. Pour des salariés souvent recrutés sans diplôme, leur accompagnement est indispensable pour justement savoir quelle attitude adopter. Pour garantir une prise en charge de qualité des usagers et de ne pas mettre en difficulté des professionnels déjà isolés dans leurs interventions, les directions misent sur la formation par des pairs, le tutorat, les contrats de professionnalisation, la spécialisation des services, la création des pôles ou encore les rencontres entre les équipes. (...) (Présentation de l'éditeur)