Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.

Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.

ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

Pendant longtemps, le concept d'intégration a été privilégié en France, mais depuis quelques années, c'est l'inclusion qui émerge. Au-delà d'une évolution lexicale, c'est bien une révolution de l'accompagnement qui est prônée. Et pour cause, si l'intégration suppose que la personne en situation de handicap "entre dans le moule" et s'adapte à son environnement, avec l'inclusion c'est le contraire. La société doit ainsi s'adapter aux particularismes de chaque individu. Cette évolution récente des mentalités en France s'est progressivement développée, soutenue par des textes législatifs, que ce soit la loi handicap du 11 février 2005 et récemment la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV).
(...) L'inclusion n'est pas encore une réalité en France, elle n'est pas non plus un rêve inatteignable, puisque sur certains territoires, de nettes avancées sont d'ores et déjà opérationnelles. Reste que la mue des professionnels devra être accompagnée d'une formation solide, de la création de nouveaux métiers comme c'est le cas de l'assistance au projet de vie. Toutefois, la médiation entre vie ordinaire et vie institutionnelle ne dépend pas que des acteurs du secteur, des usagers ou des aidants familiaux ; c'est l'ensemble de la société qui doit s'ouvrir davantage permettant un autre accompagnement, dans une démarche équitable de traitement.

La participation est au coeur de l'accompagnement. Tout est d'ailleurs fait pour que la participation et les droits des usagers soient mis en oeuvre au travers du projet d'établissement, du livret d'accueil, du règlement intérieur, du projet d'accueil personnalisé, du conseil de vie sociale. Les personnes vivant en établissements médico-sociaux, qu'elles soient âgées ou en situation de handicap, sont des citoyens à part entière. L'unanimité est de mise... Qui pourrait penser ou dire le contraire ? Or, force est de constater que, sur le terrain, cette participation se heurte à de nombreux freins. Ce qui n'est pas toujours facile quand les personnes ne parlent pas ou quand elles souffrent de troubles cognitifs. Le décryptage, l'écoute, l'observation, les échanges sont alors nécessaires pour justement favoriser un accompagnement basé sur la participation des personnes vulnérables. Si le secteur du handicap est depuis longtemps engagé dans cette voie, poussé par l'investissement des familles, les EHPAD accueillent de plus en plus de seniors très âgés, en perte d'autonomie, qui souffrent de poly-pathologies. Dans ces cas, la participation constitue un vrai défi... qui est toutefois surmontable comme le prouvent les initiatives menées sur le territoire. Reste que la collectivité si pesante doit et fait désormais place au Je, à l'individualité avec la volonté d'une co-élaboration, d'une coconstruction. C'est au quotidien que la participation et les droits doivent s'affirmer, soutenus par vous, professionnels, pleinement engagés dans cette politique coopérative.

Gymnastique douce, atelier mémoire, jeux de société, chorales, pâtisseries... Les activités sont de plus en plus diversifiées à l'intérieur des établissements médico-sociaux. Si pendant longtemps, les structures ont été avant tout des lieux de soins, elles sont progressivement devenues des lieux de vie où les personnes sont accompagnées selon leurs besoins, leurs habitudes de vie sans oublier leurs envies.
L'individualisation est en marche dans le collectif, impulsée par le projet d'accueil personnalisé. L'enjeu est de sortir de l'idéologie : il ne s'agit pas de proposer des rendez-vous sans écouter les envies des résidents ou des usagers ; ce qui n'est pas toujours simple à l'heure où les Ehpad accueillent de plus en plus de personnes dépendantes, souffrant de troubles cognitifs. Du côté des foyers pour personnes en situation de handicap, lorsque la personne est discommunicante, toute la difficulté est de pouvoir apprendre à la connaître, à décrypter sa communication pour pouvoir ensuite répondre à ses vraies demandes. Ce recueil d'informations doit se faire en lien avec les aidants familiaux et au fil du temps avec les professionnels qui connaissent de mieux en mieux la personne accompagnée.
Evidemment, l'inclusion est aujourd'hui sur toutes les lèvres... Reste que dans la réalité, il n'est pas toujours possible d'évoluer en milieu ordinaire, compte tenu de la dépendance de la personne ou encore des effectifs des équipes. L'intérieur et l'extérieur ne doivent pas s'opposer, mais être complémentaires. Le défi est de prévoir des activités pour chacun, des moments collectifs qui permettront de partager, des moments individualisés qui redonneront à la personne toute sa singularité. (...)

S'isoler, être seul, se sentir seul... à chaque terme, une situation bien différente. Si l'isolement social se définit par une absence de lien social, en revanche la solitude est un sentiment subjectif que l'on peut ressentir même en étant entouré. En établissement, les personnes accompagnées, qu'elles soient en situation de handicap ou âgées, peuvent évidemment souffrir de solitude (qui n'est pas l'apanage du seul domicile) malgré les interactions et la présence quotidienne des équipes. La solitude choisie doit être respectée, toutefois les professionnels doivent être vigilants pour justement éviter que certaines personnes ne s'enfoncent dans une solitude pesante voire dangereuse... pouvant conduire à des idées suicidaires ou, plus grave, à un passage à l'acte, sachant que les personnes vulnérables sont particulièrement exposées.
Les professionnels ne peuvent évidemment pas apporter une réponse à chaque situation. Ces réponses sont plurielles compte tenu de l'histoire de vie de la personne, de ses habitudes, de son caractère, de son handicap, de sa dépendance. (...)
Le combat contre la solitude demande du temps, mais aussi un travail en équipe au sens large : professionnels, bénévoles, services civiques, équipes citoyennes. Tous doivent travailler main dans la main pour permettre à chaque personne de trouver sa place, d'être considérée et ainsi de ne pas se sentir seule ou isolée.
Rencontres intergénérationnelles, présence des animaux de compagnie, sorties quotidiennes, les initiatives sont nombreuses et ont toutes le même objectif : le bien-être de la personne accompagnée.

Accompagner non pas à domicile ou en établissement, mais plutôt imaginer un nouveau mode de logement collectif pour les personnes en situation de handicap et les personnes souffrant de troubles cognitifs, c’est le défi que sont en train de relever Pascale HUNET, Catherine PAGIES et Olivier HOBER dans la région des Hauts-de-France. Après avoir lancé dès 2012 le concept de halte-répit pour l’accompagnement en demi-journée, ils s’apprêtent à ouvrir en 2018 et en 2020 deux colocations dédiées à des publics vulnérables avec la volonté de privilégier l’ouverture sur l’extérieur pour une société résolument plus inclusive.

Aujourd'hui plus que jamais, les établissements médico-sociaux ne peuvent plus ignorer le développement durable et ses composantes : préservation de l'environnement, justice sociale ou encore progrès économique. D'ailleurs de nombreuses structures sont d'ores et déjà engagées avec la volonté d'apporter un mieux-être à leurs résidents, usagers, aux familles mais aussi à leurs agents. (...) Seules les actions collectives peuvent changer les pratiques et les habitudes. C'est ainsi que la réussite pourra être effective et que les contraintes environnementales se transformeront en une vraie dynamique, une autre façon de voir les choses et de travailler. Ce meilleur confort des résidents et des agents passe par un environnement plus sain, la création d'un jardin thérapeutique, une restauration de produits locaux et non traités, des opérations de recyclage... Force est de constater que les aînés ont beaucoup à nous apprendre, alors en s'appuyant sur leurs connaissances, ils se sentiront valorisés et retrouveront l'envie de se projeter dans l'avenir. C'est aussi le cas des équipes qui contribuent aux changements des pratiques en mettant leur savoir-faire et leur passion écologiques au service de l'établissement. Valorisation, bien-être, ouverture, éco-citoyenneté... Le cercle vertueux du développement durable dépasse les seules questions écologiques pour un secteur médico-social plus en phase avec la société actuelle et ses préoccupations.

Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.