Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.

LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.

SECRET PROFESSIONNEL. Derrière ces mots, se cachent des droits et des devoirs. Si dans l'inconscient collectif, le médecin est placé tout en haut de cette pyramide, qui se doute que les aides à domicile sont, elles aussi, soumises au secret professionnel ? Et pourtant, depuis la loi du 26 janvier 2016, l'obligation pénale venue du sanitaire a été étendue aux professionnels du secteur social et médico-social. Ce cadre strict de travail, encore trop méconnu, renvoie à une responsabilité individuelle où chaque situation est particulière. Dans un quotidien de solitude, les aides à domicile communiquent par téléphone ou par écrit. Ils parlent à leurs collègues, à leur direction, parfois à d'autres professionnels croisés au détour d'une intervention, mais aussi et surtout aux usagers. Pèsent-ils pour autant chaque mot prononcé ? Quand une personne aidée demande des nouvelles de sa voisine ou de sa cousine suivie par le même organisme, le professionnel avoue-t-il qu'il ne peut pas répondre à cette question si anodine ?
PARTAGE D'INFORMATIONS : SUJET SENSIBLE. Continuité des soins, liste de professionnels autorisés avec un périmètre bien défini, accord préalable et consentement , autant d'éléments définis par la loi, mais qui peuvent être vite oubliés... ou qui ne sont pas suffisamment acquis. Ces restrictions entravent-elles la coordination ? Le partage est vécu par certains comme essentiel pour un accompagnement adapté et coordonné. Reste que des responsables de service à domicile choisissent de taire des informations sur les pathologies des usagers, par exemple, pour éviter tout préjugé. Avoir ou non suffisamment d'information : une injonction paradoxale devenue une réalité pour tout un secteur. L'ultime paradoxe réside dans ce que les aides à domicile sont souvent mises à l'écart des formations dédiées à ce texte réglementaire ; les sensibilisations restent encore trop parcellaires. Dans la pratique, sans protocole, ils devront savoir se taire, ne pas "dire", dans certains cas bien particuliers. La loi prévoit des exceptions où le professionnel devra rompre ce secret pour protéger une personne vulnérable. L'analyse fine soumise à une obligation de signalement repose sur leurs épaules parfois frêles.
FORMER, SENSIBILISER ET EXPLIQUER. Mais pour s'approprier cette notion, encore faut-il que les postures soient appréhendées dès les formations initiales. Car oui, ces professionnels du quotidien sont exposés, en intervenant au cœur de l'intimité. Des secrets sont échangés, quand la relation de confiance se noue. Des informations implicites ou des silences sont parfois relevés par les professionnels, qui s'en trouvent démunis. Si la diffusion des informations est désormais réglementée, l'enjeu de la professionnalisation du secteur est d'apprendre à communiquer dans un exercice complexe qui relève parfois de l'équilibrisme.
RECONNAISSANCE DU SECTEUR. A l'heure où de nombreuses personnes vulnérables sont isolées, la parole est parfois un luxe, un moment tant attendu. Alors comment ne pas commettre d'impair et ne pas tomber dans l'éthique du commérage pour des professionnels acteurs et spectateurs de l'intimité ? En zone rurale, parler c'est tisser du lien. Le secret est encore plus difficile à respecter et, pourtant, plus nécessaire encore. Finalement, il est une reconnaissance du métier et de son exigence dans la théorie. Reste à le rendre public dans la pratique, à communiquer pour que ces "petits" métiers (re)trouvent enfin leur titre de noblesse.

La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.

L'éthique ne se décrète pas, mais il est dans tous les esprits. Et pourtant quelle définition exacte apporter à ce terme, dans les actes de la vie quotidienne, face aux problématiques rencontrées comme les déambulations, les refus de soins, les réactions dites agressives, les cris ? Dans de nombreux établissements, les équipes épuisées sont souvent désarmées. Les solutions passent encore dans certaines structures par des prescriptions médicamenteuses, notamment des anxiolytiques, alors même que les risques iatrogènes sont connus, ou par des contentions pour éviter des chutes. Or, une autre voie existe, ou plutôt des alternatives sont possibles. Certification Afnor, validation de Naomi Feil, méthode Montessori, Humanitude : autant d'accompagnements, gages de bientraitance.

La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)

Distance professionnelle ou émotionnelle, relation d'aide, recul nécessaire... Derrière ces termes se cachent des concepts qui ne sont pas inconnus aux professionnels de l'accompagnement. Tutoiement, vouvoiement, surnom, échanges sur sa vie personnelle : quelle est l'attitude à adopter en institution ? A l'heure de l'accompagnement individualisé, les interventions s'adaptent au cas par cas, selon la personne qui est en face, son histoire, sa pathologie, le contexte d'établissement... Comment demander à un professionnel, qui se charge des changes, de la toilette, de l'aide aux repas, de respecter une distance physique, ou à un autre, qui connaît tout de la vie d'un résident, de respecter une distance affective ? Toute distance impose de fait de "se couper" de la personne aidée. L'objectif est plutôt de ne pas perdre à l'esprit le bien-être de la personne aidée, d'agir dans le respect et la bienveillance.

La distance professionnelle ou effective est largement abordée lors de la formation des professionnels de l'accompagnement. Le choix de ces mots fait toutefois débat et heurte aidés et aidants, qui mettent en avant un paradoxe. Et pour cause, cette distance marque de fait une séparation alors que les interventions imposent avant tout une proximité. A l'heure où la bientraitance est devenue la recommandation numéro 1, il serait sans doute plus cohérent aujourd'hui de parler d'éthique. Enquête.