Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.

Accepter la vérité.
Un usager qui s’automutile, deux résidents qui en viennent aux mains ou encore un autre donnant des coups de poing au professionnel qu’il côtoie tous les jours. Autant de situations vécues par des personnels souvent démunis et déstabilisés. La violence au travail n’est pas nouvelle pour les équipes encadrant des personnes âgées ou en situation de handicap. Les faits sont recensés depuis 2005 par l’Observatoire national des violences en santé qui observe une constante : la quasi absence de judiciarisation des faits et une complexité des causes. Pathologies, addictions, refus de soins, environnement inadapté, équipes restreintes… les raisons sont nombreuses et difficiles à expliquer. Savoir exposer les maux vécus sur son lieu de travail constitue la première étape. Agressivité ou violence ? Pour adopter la bonne posture, les professionnels doivent pouvoir les différencier. Mais encore faut-il parvenir à prendre du recul. L’agressivité peut être un moyen d’expression pour des personnes qui ne peuvent pas ou plus s’exprimer. Elle peut aussi être la conséquence d’un manque d’adaptation, une réaction face à une attitude vécue comme une agression. La question est de savoir comment ne pas mettre en échec une personne vulnérable dans un quotidien parsemé d’obstacles : manque de personnels, de temps, et parfois de compétences.
TOUS CONCERNES, TOUS ENGAGES.
Si les professionnels sur le terrain sont en première ligne, c’est à la direction d’être à l’initiative. Au-delà des fiches d’événements indésirables et des traitements ou suivis connus de tous, la formation et la sensibilisation restent les garantes d’une meilleure préparation des professionnels et d’un accompagnement de qualité. Plus la pathologie et l’histoire de vie de la personne vulnérable seront connues, mieux le professionnel saura s’adapter. Il évitera des impairs qui peuvent se retourner contre lui. Des outils sont par ailleurs à sa disposition face aux réactions incomprises et aux troubles du comportement ; un terme pas toujours employé à bon escient, ce qui génère un accompagnement complexe et parfois défaillant. Au-delà de ce goût amer, de l’incompréhension qui saisit individuellement, c’est collectivement que viendront les bonnes réponses : pour parler le même langage, avoir les mêmes réflexes et postures, les équipes devront suivre une formation commune. Et le plus grand nombre, idéalement. Dans certains territoires, des sessions sont ouvertes aux professionnels accueillant les personnes âgées et en situation de handicap. Elles favorisent rencontres, échanges et apprentissages communs.
CHANGEMENTS SOCIETAUX ET CONSEQUENCES.
Savoir se protéger, choisir le lieu opportun, peser ses mots, adopter une posture d’écoute et d’empathie, tout en travaillant dans une structure où l’éthique est érigée en mode de réflexion et de questionnement : même quand tous les voyants sont au vert, le risque demeure. Les professionnels ne sont pas maîtres de tout : comment réussir à accompagner des groupes de plus en plus hétérogènes ? La montée de la violence relève aussi d’évolutions sociétales, dont les soignants comme les équipes éducatives sont les premiers témoins. L’inclusion permet à de nombreux élèves en situation de handicap de faire leur entrée dans les écoles, laissant place à des enfants aux profils plus complexes, ou à des problématiques multiples dans les instituts médico- éducatifs ; les personnes âgées arrivent de plus en plus dépendantes en Ehpad, conséquence d’un maintien à domicile volontiers sacralisé, des patients issus de la psychiatrie se retrouvent en foyers de vie ou autres établissements médico-sociaux. Devant cette nouvelle donne, les structures font face tant bien que mal. Souvent démunies, mais inventives. Tous auraient besoin du chaînon manquant des politiques publiques : la prévention. Quand sera-t-elle privilégiée ? Il y a urgence.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...

Un public dépendant et/ou en situation de handicap souffrant de multipathologies, atteint de troubles du comportement générant violence physique ou verbale, des familles à gérer, un sous-effectif chronique, autant d'éléments qui expliquent l'état de santé ou plutôt de stress permanent des professionnels du médico-social. Une étude publiée en 2015 par la Dares tirait déjà la sonnette d'alarme avec des voyants tous au rouge. Et pour cause, que ce soit les infections psychiques, les troubles musculo-squelettiques, les accidents du travail ou les arrêts maladie, le secteur occupe la bien triste tête du classement des professions en souffrance. Avec des réglementations qui ne cessent d'évoluer, des bonnes pratiques qu'il faut appliquer, des écrits professionnels qui demandent du temps et un public fragilisé à accompagner, le quotidien en Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap est usant. Les journées se suivent et ne se ressemblent pas. Bon ou mauvais stress, une chose est sûre, le stress est présent et impacte la qualité de vie au travail des équipes confrontées à l'usure professionnelle ou aux glissements de tâches. Depuis mars, les soignants ont été soumis à rude épreuve en plus de leur quotidien, avec la gestion du Covid-19, qui n'a fait que refléter les difficultés vécues pour le secteur. Face à cette situation, la prévention du stress et des atteintes à la santé mentale liées au travail social relève de la responsabilité et des priorités des directions qui doivent accompagner, proposer une écoute ou encore former avec l'objectif de limiter le risque de mal-être au travail.

Des horaires fractionnés, travail de nuit, un week-end sur deux, des appels téléphoniques incessants pendant les jours de récupération ou de repos ; la faute à un absentéisme qui n'en finit plus. Le quotidien des professionnels en EHPAD ou en établissements accueillant des personnes en situation de handicap pèse autant sur le corps que sur l'esprit avec pour conséquence directe une fatigue physique et psychologique. Cette fatigue chronique qui s'installe et ne passe pas est un signe qui ne trompe pas à l'heure où l'épuisement professionnel ou encore le burn-out font de plus en plus partie du "décor" médico-social. Le secteur est confronté à des arrêts maladie en pagaille mais également à un turn-over important qui impacte l'organisation des établissements et de fait les équipes. Ce n'est pourtant pas un hasard. La pénibilité du travail, la vulnérabilité des résidents qui demandent des soins accrus, le tout avec des effectifs en tension ne permettent pas ou plus de travailler en toute sérénité. (...) Alors comment prendre soin d'un résident quand un professionnel est à bout de souffle ? C'est une question qui se pose aujourd'hui. (...)

La laïcité "n'est pas la lutte contre la religion, ceci est un contresens, c'est une loi de liberté. C'est la liberté de croire et ne pas croire, à condition que chacun, quelle que soit sa religion ou sa conviction philosophique, soit pleinement dans la République". Voilà pour les mots prononcés par le président Macron à Rome, suite à sa rencontre avec le Pape François en juin dernier. En France, il y a les habituels débats sur le port du voile, la neutralité des agents publics, les signes ostentatoires dans l'espace public, les repas adaptés, la viande Halal... Dans les établissements médico-sociaux, les professionnels sont davantage concernés par la question de l'accompagnement spirituel des personnes fragilisées par l'âge, la maladie ou le handicap et qui ne sont plus en mesure de se déplacer seules ou d'accomplir certains gestes. L'enjeu est alors de faire cohabiter les droits et les devoirs des salariés mais aussi des usagers dans une structure collective où des individualités vivent ensemble, où certaines croient ou d'autres sont athées. Comment y parvenir ? Tout est question d'équilibre. Dans ce contexte, la règle n'est pas la même dans les établissements publics et privés, mais tous ont l'obligation d'assurer une garantie absolue de liberté à leurs résidents, avec une mise à disposition d'une salle pour que les croyants puissent exercer leur culte, une obligation morale et légale d'écouter et d'entendre les besoins et les attentes des publics accompagnés et d'assurer un traitement d'égalité des services. C'est donc avant même l'entrée en structure que les données relatives à la religion sont collectées puis sont reprises dans le projet personnalisé que les agents font ensuite vivre. Dans la pratique, pour les directions, souvent isolées, l'objectif est de veiller à ce que la loi soit respectée, de faire preuve de pédagogie voire de miser sur des formations spécifiques. Ensuite ce sera aux bénévoles, aux proches, ou encore aux agents volontaires de permettre justement un accompagnement spirituel des personnes fragilisées avec la seule volonté de contribuer à la qualité de vie en collectivité...

La médicalisation est devenue une réalité dans les structures médico-sociales qui a entraîné mécaniquement une professionnalisation des salariés. Il a fallu adapter les pratiques, connaître les pathologies liées au vieillissement, gérer la fin de vie (...). L'accompagnement des troubles du comportement, de la démence, des troubles cognitifs ne s'improvise pas. Des formations sont devenues un outil incontournable, une part du quotidien professionnel. A l'heure où les pratiques professionnelles conscientisées font légion, où les évaluations, les démarches qualité et autres recommandations s'accumulent, les professionnels sont engagés sur le terrain de la montée en compétence depuis déjà de nombreuses années. Le mouvement devrait encore s'intensifier compte tenu de l'émergence des labels ou encore de la volonté de créer une véritable inclusion qui nécessitera une révolution de l'accompagnement dans les établissements médico-sociaux. Reste qu'acquérir, certifier, valider des compétences, demande de l'engagement, du temps et de la disponibilité. Le rôle des établissements et des directions est ainsi central à une période où les professionnels sont à bout de souffle, où ils doivent sans cesse courir et faire face à l'absentéisme des collègues... Mieux vaut donc être formés et aguerris dans ce contexte.

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...