Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.

ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...

Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.