Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.

Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...

La réminiscence est un retour à la conscience claire de souvenirs, non accompagnés de reconnaissance. Cela semble vague, incomplet, difficile à localiser dans l'esprit de la personne. Elle est ainsi le rappel d'émotions, de sentiments relatifs à notre mémoire autobiographique ou à ce que nous avons vécu et à ce que nous avons ressenti. L'atelier réminiscence détaille les actions à mettre en place pour atteindre les objectifs fixés. Il regroupe plusieurs activités se déroulant sur une période plus ou moins longue ou une animation précise.