Article de Marcela GARGIULO, Régine SCELLES
Paru dans la revue Dialogue (recherches sur le couple et la famille), n° 200, juin 2013, pp. 85-96.
Mots clés : Handicap, Famille, Génétique, Enfant, Culpabilité
Après une présentation de l'évolution des manières de concevoir l'aide psychologique à apporter à la famille dans le cas spécifique de maladies d'origine génétique, l'article montre que tous les membres de la famille, y compris les enfants, sont conduits à une réflexion sur les mystères de l'origine, les inégalités biologiques, le risque réel, imaginaire et fantasmatique encouru. Cette réflexion concerne les groupes et sous-groupes que la famille forme en y incluant l'ensemble de la chaîne des générations. Est soulignée la difficulté des adultes, parents et professionnels, à permettre à l'enfant et à la fratrie d'exprimer ses interrogations concernant l'origine génétique du handicap et ses avatars.
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