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Article de Audrey Franklin, Frédéric Huet, Denise Desmaison, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 343, janvier 2021, pp. 11-31.
Mots clés : Santé-Santé publique, Mucoviscidose, Maladie génétique, Enfant malade, Conditions de vie, Suivi médical, Qualité de la vie, Espérance de vie, Équipe pluridisciplinaire, Éducation à la santé, Insuffisance respiratoire, Recherche médicale
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche chaque année, en France, un nouveau-né sur 4 500. Actuellement, près de 7 500 personnes sont atteintes par cette pathologie grave. L'accompagnement de ces enfants dans des centres spécialisés est nécessaire pour permettre un suivi régulier et une qualité de vie optimisée. Des avancées importantes sont réalisées dans la prise en soins et les thérapeutiques, comme l'utilisation de la ventilation non invasive, lors de l'aggravation de l'atteinte pulmonaire. Aussi, grâce à l'enseignement de parents, de patients, de bénévoles au sein d'associations très actives, la recherche et les projets avancent pour envisager, un jour, la guérison de cette maladie.