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Discours sur la démence et le déclin au Royaume-Uni

Article de Sébastien Libert, Georgina Charlesworth, Paul Higgs

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 49-66.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Démence sénile, Politique sociale, Autonomie, Entretien, Vie quotidienne, Dépendance, Autogestion, Citoyenneté, Décision, Royaume-Uni

La notion d’indépendance occupe une place prépondérante dans les stratégies actuelles de réponse à l’exclusion sociale des personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, s’inscrivant dans un récit plus large de « bien vivre » dans la maladie. Cet article explore les implications pratiques de l’application de cette notion. Il se base sur une étude de six entretiens qualitatifs avec des chercheurs développant une intervention psychosociale dans ce pays. Une analyse de leurs perspectives et expériences présente comment l’application de ce concept vise à promouvoir une agentivité et un mode de vie actif chez la personne vivant un déclin cognitif. Cette intervention traduit ainsi un récit de stabilisation de la démence à l’encontre de sa nature progressive. Deux zones de tension émergent de ce récit dans l’intervention liées 1) à la normativité attachée au principe d’indépendance, et 2) au risque de présenter la dépendance comme un choix. Au vu de ces tensions, cet article argumente que la prédominance de ce principe d’indépendance risque de naturaliser une part de l’exclusion que vivent les personnes ne pouvant prendre part à ce type d’intervention en raison même de l’intensité de leur dépendance. Cet article propose alors le concept de techniques d’omission comme catégorie analytique permettant d’appréhender de manière plus large les interventions, stratégies et récits sociétaux qui omettent la position des personnes en situation de dépendance avancée, incitant ainsi une réflexion sur notre rapport sélectif au déclin cognitif et au vieillissement dans la société

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