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Livre de Marion Blatge, Françoise Piotet, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2012.
Mots clés : Handicap visuel, Handicap sensoriel, Témoignage, Prise en charge, Association, Enquête, Entretien, Observation, Orientation éducative, Rééducation fonctionnelle, Insertion sociale, Personne handicapée, Éducation spécialisée, Aidant familial
En dévoilant l'expérience et la parole de personnes déficientes visuelles, Marion Blatgé étudie dans cet ouvrage les effets de la fréquentation d'associations dédiées à la prise en charge de la cécité et de la malvoyance. Combinant entretiens approfondis et observations, elle met en évidence la normalisation des trajectoires sociales induite par cette fréquentation, en même temps que ses conséquences en terme d'ouverture de ressources sociales. Du point de vue des personnes, les incidences sont significatives: ce sont en effet de nouveaux rapports au temps, au corps et à l'espace qui se dessinent dans ces lieux. L'ouvrage analyse également la façon dont les aidants interagissent et modulent la relation de l'individu à l'institution. Marion Blatgé est docteur en sociologie et chercheur associée à l'IDHE (institutions et dynamiques historiques de l'économie), équipe Georges Friedmann, université Paris 1 Panthéon-Sorbonne. Elle est actuellement chargée d'études contractuelle à l'INS HEA.
Livre de Claude de Jonckheere, Kim Stroumza, Philippe Boisadan, et al., édité par IES, publié en 2012.
Mots clés : Handicap mental, Personne handicapée, Travail éducatif, Psychopathologie, Santé mentale, Analyse de la pratique, Prise en charge, Autonomie, Modèle, Pratique professionnelle, Compétence sociale
"A l'heure où la psychiatrie connaît un mouvement de déshospitalisation et d'autonomisation des résidents, l'équipe éducative d'un foyer pour adultes en situation de handicap psychique s'interroge : «Au-delà de nos bonnes intentions et de notre volonté, nos activités sont-elles vitalisantes pour nos résidents ? Favorisent-elles, la mobilisation de leurs ressources ?». L'équipe exprime ainsi son souci de ne pas forger, malgré elle, une institution qui «capture» ses résidents. Il s'agit dès lors, comme le formule Ehrenberg, d'aider les gens à s'aider par eux-mêmes dans une alliance partenariale, dans une relation d'aide pratiquant la remise en mouvement de personnes qui subissent entièrement leur situation. L'analyse de ces séquences met en lumière - à travers les activités quotidiennes - la reconnaissance que les éducateurs apportent aux résidents, les obstacles auxquels se heurtent ces activités, comment les approches sont ajustées, ou encore, dans quelle perspective de pensée et d'action se placent les professionnels. L'analyse des auteurs aboutit à une modélisation des activités éducatives du foyer."
Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)
Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.
Livre de Patrick Fougeyrollas, Jean François Ravaud, édité par Presses universitaires de Laval, publié en 2010.
Mots clés : Droit international, Handicap, Personne handicapée, Droits de l'homme, Différence, Anthropologie, Développement sensoriel, Environnement, Approche systémique, Classification, Représentation sociale, Identité, Prise en charge, Santé, Québec
Les Nations unies ont récemment promulgué la mise en vigueur de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Ce traité international, contraignant pour les Etats qui le ratifient, est un évènement charnière. Il marque, dans l'histoire, le résultat des luttes du mouvement de défense des droits humains des personnes différentes dans leurs corps et leurs fonctionnalités, et vivant des situations d'exclusion et d'oppression sociale systémiques. Il ouvre sur des enjeux sociétaux contemporains ancrés dans une transformation radicale du sens du handicap. Il invite à la prise de conscience de la responsabilité de chaque société de procéder à une métamorphose inclusive fondée sur l'égalité des possibilités de contrôler sa vie pour chaque citoyen, quelles que soient ses différences. Une fois engagée sur son fil, la funambule doit maintenir son équilibre dans l'instant qui passe et aller jusqu'au bout. Pour chaque être humain, ce bout de la vie est ancré dans l'inconnu du futur et interdépendant de l'ensemble des fils qui tissent la toile, plus ou moins efficace, de la solidarité sociale de sa collectivité.
Livre de Monique Martinet, Marie Pascale Mignot, Catherine Exertier, et al., édité par Les études hospitalières, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Handicap, Lieu de vie, Habitat, Établissement social et médicosocial, Prise en charge, Accompagnement, Qualité de la vie, Évolution, Accessibilité, Dépendance, Autonomie, Norme, Maintien à domicile, Handicap mental, Technologie, Cognition, Représentation sociale, Marketing, Aide à domicile, Soins à domicile, Personne âgée, Aménagement de l'espace, Adaptation
Les textes rassemblés dans cet ouvrage émanent des premiers travaux du nouveau comité CŒUR (Comité d’orientation, d’éducation, urbain et de recherche) sous l’égide de l’association Turbulences.
Dans une optique pluridisciplinaire (sciences de l’information et de la communication, sciences de gestion, médecine et droit) et professionnelle (art, architecture, ergonomie, domotique et robotique), ces contributions se centrent sur les structures et les conditions d’accueil dans différents lieux de vie, et étudient la nature des services que ces derniers offrent aux personnes handicapées ; ceci à l’aune de différentes expériences en cours (françaises et étrangères) et des récentes évolutions réglementaires.
Ainsi, un design des lieux et des services ne doit-il pas être compris dans une logique purement économique et marchande, mais comme une démarche qui s’intègre dans différentes stratégies de développement des établissements sociaux et médico-sociaux. Celle-ci doit accorder une place importante à la créativité et à l’innovation sociale au service et dans le respect des personnes handicapées.
En ce sens, les problématiques développées ici ne concernent pas la seule dimension architecturale, mais également les conditions d’une prise en charge et des interactions qui en découlent, pour améliorer au quotidien leur qualité de vie et contribuer ainsi à leur meilleure intégration dans la société.
Livre de Olivier Quentin, Bernard Godderidge, Patrice d' Arfeuille, édité par Pétrarque, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Jeune enfant, Polyhandicap, Prise en charge, Accompagnement, Relation, Sens, Stimulation, Espace, Relaxation, Psychiatrie, Épilepsie, Snoezelen (Méthode)
Livre de Hervé Morisset, édité par Publibook, publié en 2010.
Mots clés : Handicap mental, HISTOIRE, Représentation sociale, Perception, Regard, Sociologie, Idéologie, Histoire sociale, Médecine, Dépistage, Inadaptation sociale, Handicap, Politique sociale, Éducation spécialisée, Assistance éducative, Typologie, Famille en difficulté, Jeune en difficulté, Enfant en difficulté, Classe sociale, Catégorie socioprofessionnelle, Niveau scolaire, Quotient intellectuel, IMPro, Orientation éducative, Personne handicapée, Prise en charge, Recherche en sciences sociales
"Dans cet ouvrage, l'auteur s'intéresse au regard que portait la médecine sur le cas des handicapés mentaux et aux démarches qu'elle entreprenait pour aider à leur insertion dans la société par le biais du monde du travail entre Vichy et 1975, date à laquelle les adolescents « inadaptés » sont devenus des adolescents « handicapés », sans que cette modification lexicale change radicalement leur situation réelle. Réunissant histoire, médecine et sociologie, ce livre traite d'un sujet délicat et trop négligé. Comme bien souvent, on découvre au fil de la lecture que l'étude du passé permet de mieux appréhender le présent ; c'est d'autant plus vrai en matière de législation. Au-delà des apparences, cet essai sur le passé est donc étonnamment d'actualité."
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.
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