Handicap : une identité entre-deux

Livre de Pierre Ancet, Jean Marc Bardeau Garneret, Alain Blanc, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Maladie rare, IMC, Maladie génétique, Polyhandicap, Personne âgée, Identité, Société, Représentation sociale, Identité sociale, Identification, Projection, Ambivalence

À l’heure où les questions identitaires sont au premier plan, étonnamment, les personnes en situation de handicap pourraient nous aider à appréhender les caractéristiques d'une identité contemporaine innovante, entre-deux et multiple dont elles sont en quelque sorte les précurseurs.
L’objectif de cet ouvrage est de montrer la richesse inattendue de l’expérience particulière des personnes en situation de handicap pour la question de l’identité. En effet, alors qu’elles ont du mal à se situer dans un entre-deux (ni valides ni handicapées, ni inclues ni exclues, ni semblables, ni différentes), elles sont amenées à créer des modalités d’existence, susceptibles de nourrir des réflexions innovantes sur un phénomène général et très actuel, à savoir que l’identité est toujours multiple et changeante.

Aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie

Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.

Url

L'emploi des personnes en situation de handicap en Europe : qui fait quoi ? Et comment ?

Livre de Pierre Blanc, Marie Renée Guevel, Dominique Velche, édité par Chronique sociale, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Travail, Emploi, Politique sociale, Insertion professionnelle, Entreprise adaptée, Analyse comparative, Europe

Le premier objectif de cet ouvrage est d'outiller la réflexion des acteurs de cette politique en leur permettant de mieux situer le modèle français parmi les différentes options prises en Europe. Le second objectif, consiste à alimenter la réflexion stratégique des acteurs sociaux et associatifs.
Les éléments suivants sont abordés :
- les orientations éthiques, politiques et méthodologiques internationales ;
- l'interprétation des normes internationales par les pays européens ;
- les mécanismes de reconnaissance du handicap au regard de l'emploi ;
- les outils de politique publique mis à disposition des personnes en situations de handicap et des employeurs ;
- la place du travail protégé.

Rencontre avec Roger Salbreux - Le handicap comme combat aux côtés des enfants

Livre de Michel Dugnat, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Psychiatrie infantile, Approche historique, Personne handicapée, CAMSP, Parents, Scolarité, Action sociale et médicosociale, Éthique, Soin, LOI 1975-535 DU 30 JUIN 1975, LOI 2005-102 DU 11 FEVRIER 2005, Salbreux (Roger)

Qu'est-ce qui a poussé Roger Salbreux sa vie durant à mener sur tous les fronts un combat en faveur des enfants en situation de handicap ou en risque de le devenir ? A travers un entretien, mené par Michel Dugnat, et la reprise de quelques articles marquants, Roger Salbreux, pédopsychiatre, clinicien, enseignant et chercheur, retrace son parcours professionnel de presque soixante-dix ans au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches, qui ont été longtemps malmenés par la médecine et la société, même si on note aujourd'hui d'indéniables, mais encore insuffisantes, améliorations.
Dans les années 1950, tout ou presque était à faire, à commencer par le diagnostic précoce. Mais que vaut un diagnostic s'il ne peut déboucher sur une prise en charge ? Celle-ci ne peut être raisonnablement envisagée au niveau des pouvoirs publics si on ne connaît pas l'étendue des besoins. Roger Salbreux a ainsi été l'artisan d'une grande enquête épidémiologique, à l'origine de la création des CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce).
Il n'a cessé, depuis, de militer dans un grand nombre d'organismes et d'associations qui se sont donné pour tâche le progrès des connaissances sur le handicap ou l'amélioration du sort des enfants en situation de handicap.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Handicap et mort

Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution

Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.

Accès à la version en ligne

Droit des personnes handicapées : Guide Néret

Livre de Lisiane Fricotte, édité par ASH, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, Citoyenneté, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité

Le grand livre des handicaps

Livre de Georges Grard, Léopold Grard, édité par Grrr...Art editions, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Définition, Approche historique, Autonomie, Représentation sociale, Droit, Personne handicapée, Sport adapté, Discrimination, Accessibilité, Littérature, Cinéma, École, Formation

Cet ouvrage se veut « La Bible » du handicap ! Il restitue le monde des handicaps en 24 chapitres magnifiquement maquettés et illustrés par les photos de Jean-Baptiste Laissard et les dessins de Jak. De la définition du handicap en passant par l’Histoire, les différentes « familles », les textes de loi, les témoignages sur la discrimination, sur les problématiques d’accessibilité, la culture, l’handisport, le sport adapté, les initiatives, les associations, les personnalités handicapées célèbres, la place du handicap dans le monde, la société inclusive, l’humour… Un GRAND livre de référence à destination du GRAND public !

SOMMAIRE :
1. Définition du handicap
2. Représentations du handicap
3. Types de handicap
4. Histoire du handicap
5. Société inclusive
6. Handicap et Cinéma
7. Handicap et Littérature
8. Déclaration des droits de la personne handicapée (1975-ONU)
9. En France, les textes de lois…
10. Place du handicap dans le monde
11. L’école, la formation et l’emploi
12. Handicapés célèbres
13. Ceux d’aujourd’hui
14. ça n’arrive pas qu’aux autres !
15. Problématiques d’accessibilité
16. Situations discriminatoires
17. Initiatives
18. Handisport et sport adapté
19. Associations 20. Quizz
21. Abécédaire
22 Glossaire
23. En bref… En brèves
24. Jeux…

Handicap et accompagnement à la vie affective, sensuelle et sexuelle : Plaidoyer en faveur d'une liberté !

Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Jean-Claude Boulard, édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Libido, Santé publique, Handicap, Handicap mental, Personne handicapée, Sexualité, Assistance, Médecin, Médecine, Soin, Autisme, Établissement social et médicosocial, Témoignage, Affectivité, Droit, Assistance sexuelle, Asperger (syndrome d')

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

Culture, droit et handicap

Livre de Florence Faberon, Stéphanie Urdician, édité par Presses universitaires d'Aix-Marseille, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Culture, Handicap, Personne handicapée, Médecine, Participation, Droit européen, Droit international, Art, Littérature, Livre pour enfant, Représentation sociale, Cinéma, Théâtre, Accessibilité, Tourisme, Insertion sociale

Notre appréhension du handicap s’est singulièrement transformée comme en témoignent tant le vocabulaire que les politiques publiques. La volonté est de mettre l’accent sur la potentialité des personnes reconnues comme titulaires de droits ainsi que sur la fonction déterminante de l’environnement social. Il convient par une approche globale de favoriser l’insertion dans un ensemble social et de favoriser l’expression de choix eu égard à la construction d’un projet de vie. Choisir, participer et accéder, n’être ni rejeté ni refusé, c’est pouvoir prétendre à toutes les dimensions de la vie et pas seulement à des aides financières ou des politiques de compensation. Dans cet ensemble, la culture ne peut que prendre une place cruciale. La culture est à l’évidence une dimension qui nous construit, un facteur de rencontres et d’épanouissement, qui nous ouvre le monde. Elle nous donne des clés pour accéder à notre environnement, pour trouver notre place dans le présent et se projeter dans l’avenir. La culture n’est pas un supplément accessoire auquel il est possible de penser quand on a pourvu à d’autres besoins. Elle est partie prenante de la multidimensionnalité des êtres. Elle constitue l’une des sécurités de l’existence et un moyen d’exister pleinement. Le droit, qui désormais la reconnaît, ne s’y trompe pas et les politiques publiques l’intègrent en cherchant à lui donner un contenu pour tous, sans discrimination. Elle peut se révéler autant un vecteur d’insertion professionnelle qu’un moyen d’insertion sociale. La culture peut se révéler lieu d’insertion et permettre de trouver des ressorts pour surmonter des situations de handicap. Elle peut aussi être un puissant facteur de changement des regards eu égard à la différence, par exemple en intégrant le handicap dans son oeuvre créatrice. Reconnue comme droit, la culture peut permettre d’assurer une insertion réussie pour les personnes. Il lui reste à être vécue effectivement par les personnes. Le droit a érigé la prise en compte du handicap en défi. La culture vécue comme droit n’en est pas un moindre.