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Livre de Régine Scelles, Simone Korff Sausse, Albert Ciccone, Alain Blanc, et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Famille, Handicap, Culture, Culpabilité, Enfant handicapé, Immigration, Psychanalyse, Rite, Tolérance, Représentation sociale, Anthropologie, Étude de cas, Afrique, Amérique, Asie
Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents.
Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière de penser, de rêver, de fantasmer à propos des multiples expressions de la vulnérabilité humaine que représente le handicap. Elle propose ou impose un cadre pour affronter la réalité des pathologies et ses conséquences. Elle peut favoriser l’inclusion comme l’exclusion de la famille et du groupe social, favoriser ou entraver le travail de pensée de chacun des membres de la famille individuellement et collectivement.
Ce livre propose des clefs pour comprendre les processus qui donnent à la culture tantôt des fonctions protectrices, tantôt aliénantes et traumatiques face au handicap d’un membre de la famille.
Livre de Pierre Dufour, Daniel Welzer Lang, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2013.
Mots clés : Handicap, Estime de soi, Homme, Fauteuil roulant, VIRILITE, Sexualité, Image du corps, Représentation sociale, Identité, Autonomie
Parler de handicap, investir le champ du handicap conduit à questionner les manières de porter le geste, d'agir, de se mouvoir, que chacun d'entre nous a coutume de tenir pour neutres et ordinaires. Car comment construit-on sa virilité quand le corps ne correspond pas au standard, quand la force ou le muscle fait défaut ? Comment parle-t-on de soi, lorsqu'on est en situation de handicap ? Comment appréhende-t-on son expérience, lorsque certains gestes ne peuvent se faire en autonomie, et nécessitent un coréalisation, l'aide, la coopération de l'autre ? A travers des entretiens non directifs d'hommes "handis", comme ils se définissent eux-mêmes, complétés par de l'observation participante, Pierre Dufour, lui-même en fauteuil, dénoue le discours qui sous-tend la situation de handicap, le regard que l'on porte sur soi, sur sa virilité, sur sa capacité à s'affranchir des standards et d'un vocabulaire issus d'un agencement du monde "valido-viril" qui ne sont d'aucune utilité pour décrire son quotidien : parle-t-on d'un corps qui rampe sur la plage pour aller se baigner ? Qui fait la "brouette" pour monter un escalier ? Quelle place ambiguë le sport "handi" tient-il vraiment dans ce rapport au corps ? On questionne rarement les normes et les valeurs issues des modalités d'être valides. Or comment soutenir que disposer d'un corps muni de bras et de jambes, mobiles, allant par deux, n'induirait aucune norme, n'orienterait en rien les descriptions ? Croisant les thèmes du handicap et du genre, l'auteur interroge à la fois les pratiques d'hommes se déplaçant en fauteuil roulant et le stock social des discours possibles sur la diversité corporelle. Par son approche originale, cet ouvrage apporte un éclairage peu courant, et notamment sur le thème de l'assistance sexuelle.
Livre de Maudy Piot, Brigitte Brami, Jeanne Cordelier, et al., édité par l'Harmattan, publié en 2012.
Mots clés : Société, Récit de vie, Témoignage, Isolement, Contrainte, Prison, Écriture, Relation familiale, Fratrie, Mère, Maternité, Laïcité, Handicap, HANDICAP AUDITIF, Travail, Relation professionnelle, Télévision, Lien social, Rencontre, Souffrance psychique, Représentation sociale
La solitude peut être choisie, convoitée, subie, imposée. Ce n'est donc pas un phénomène, une situation univoques. Que faire de sa solitude ? Pour la prisonnière, en faire un refuge, une « chambre à soi » ? Pour celle qui a perdu son fils, une épreuve d'où l'on ne sort pas indemne ? Pour celle qui a subi des violences sexuelles, la porte d'un exil bienfaisant ? Et la solitude de la personne handicapée ? Est-elle seulement subie. Ne peut-elle être, parfois, un tremplin vers un autre espace de liberté ?
Livre de Emmanuel Weislo, Jean François Gomez, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2012.
Mots clés : Intégration scolaire, Handicap, Enfant handicapé, Besoin, Demande, Représentation sociale, Attitude, Discrimination, Don, Insertion sociale, Solidarité, Égalité des chances, Valeur, Établissement social et médicosocial, Milieu ouvert, Classification, Norme sociale
Dire que la place d'un enfant est à l'école semble aujourd'hui d'une grande banalité. Ce principe est pourtant malmené en France où près de 14 000 enfants handicapés restent sans solution d'accueil. Ce simple chiffre montre à quel point la question de la place des enfants handicapés est loin d'avoir été résolue par le droit de s'inscrire qui leur a été accordé par la loi Handicap de 2005. Cette situation invite au questionnement. Écrit par un homme de terrain longtemps confronté à la réalité des faits avant d'en faire une thématique de recherche, ce livre se propose de répondre à ces interrogations en sortant des sentiers balisés de l'exclusion, de la différence et du manque de moyens pour entrer dans les subtilités du rapport social au handicap. En élargissant nos vues sur le handicap, il renouvelle nos façons de penser la place des personnes handicapées dans la société.
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Catherine Aghte Diserens, Françoise Vatre, Denis Vaginay, Jean Francois Malherbe, édité par Chronique sociale, publié en 2012.
Mots clés : Sexualité, Handicap, Accompagnement, Concept, Vocabulaire, Érotisme, Enseignement spécialisé, Information sexuelle, Enfant handicapé, Adolescent, Adulte, Handicap moteur, Handicap mental, Formation professionnelle continue, Travailleur social, Directeur d'établissement, Respect, Représentation sociale, Résistance, Changement, Perception, Parents, Prostitution, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Expérience, Éthique, Témoignage, Tolérance, Tiers, Pays Bas, Danemark, Autriche, Allemagne, Suisse
Toute idée nouvelle, surtout si elle est accompagnée de pratiques sociales inédites, suscite à la fois de l'intérêt et de la méfiance. L'accompagnement érotique des personnes vivant avec un handicap ne fait manifestement pas exception. Toutefois, il y a vingt ans, on n'osait pas y penser. Tapies dans la tranquille certitude qu'il est normal d'exclure une partie de leur population des pratiques sexuelles, nos sociétés définissaient plus ou moins clairement qui y avait droit ou pas, tout en instaurant des situations paradoxales dans le quotidien. Aujourd'hui, on en parle de plus en plus. La réflexion s'intensifie et des initiatives pratiques voient le jour, telles que celles reconnues et mises en place dans certains pays d'Europe. La révolution sexuelle et l'évolution radicale du regard porté sur le handicap contribuent au changement. L'assistance sexuelle s'inscrit pleinement dans le processus d'intégration actuel, dans une dynamique de citoyenneté partagée et promotrice d'un agir émancipatoire. Appuyé sur des expériences transdisciplinaires, cet ouvrage analyse les questionnements éthiques, propose des réponses respectueuses adaptées aux personnes en situation de handicap. Il s'adresse aussi aux partenaires institutionnels et familiaux.
Livre de Yves Jeanne, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Vieillissement, Représentation sociale, Perception, Société, Politique sociale, Besoin, Prise en charge, Accès aux soins, Personne âgée, Suicide, Isolement, Institution, Établissement social et médicosocial, Temps, Foyer d'hébergement, Dignité, Polyhandicap, Pathologie, Psychopathologie, Identité, Deuil, Respect, Éthique
Le vieillissement des personnes en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs. Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?D'abord éducateur spécialisé, puis chargé de la direction d'un foyer de l'enfance, Yves Jeanne a travaillé plus de vingt ans auprès d'enfants et d'adolescents placés en internat éducatif. Aujourd'hui maître de conférences à l'université Lumière Lyon 2, il est membre de l'équipe de recherche « Situations de handicap, éducation et sociétés » au sein du laboratoire « Éducation, cultures et politiques » et du collectif Reliance.
Livre de Jean Yves Richier, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2011.
Mots clés : Handicap mental, Parents, Altérité, Société, Expertise, Représentation sociale, Annonce du handicap, Image de soi, Handicap, Famille, Identité, Identité sociale, Norme sociale
Comment continuer à vivre lorsque l'anormalité nous atteint ? C'est le sujet traité par cet ouvrage qui s'intéresse aux parents dont l'enfant est déficient intellectuel, et plus particulièrement aux mécanismes cognitifs déployés par ces parents pour atténuer leur ressentiment face à l'altérité.En effet, à la vue de tous, ils doivent faire comme si leur existence n'était pas affectée par les effets de la déficience. Ils vivent alors en fonction d'un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu'ils ont de leur situation. Ils doivent parvenir à détruire l'image de l'enfant idéal afin de se reformuler un parcours possible avec un enfant n'intégrant pas les critères sociaux normatifs.L'auteur privilégie ici les capacités d'actions qu'ont les acteurs sociaux à pouvoir agir sur le monde et, dans le cadre de la déficience, à le ré-enchanter pour le rendre vivable. Il prend en compte l'expertise familiale (un sujet encore peu exploité par les sciences humaines) dans la compréhension et la gestion de la déficience. Cette expertise peut également permettre de comprendre d'autres situations semblables, phénomènes individuels ou collectifs traumatisants pour les corps et les esprits (guerre, viols...).Cet ouvrage s'adresse aux étudiants et enseignants en sociologie et disciplines connexes (psychologie sociale, psychologie, connaissance de handicap...). Il peut intéresser également les instituts de formations de travailleurs sociaux et le milieu associatif.
Livre de Patrick Pelège, Chantal Picod, Philippe Meirieu, édité par Chronique sociale, publié en 2010.
Mots clés : Sexualité, Adolescent, Information sexuelle, Homosexualité, Puberté, Identité sexuelle, Pornographie, Éducation, Modèle familial, Discrimination sexuelle, Média, Image, Éthique, Représentation sociale, Handicap
Contrairement aux idées reçues, l'entrée privilégiée de l'éducation à la sexualité n'est pas seulement du côté de la biologie et de la prévention, mais se situe résolument du côté des sciences humaines.Il s'agit ici de sortir des discours convenus, et particulièrement de la vogue du dévoilement du sexe, de la technicité, de la commercialisation, pour comprendre et éclairer l'importance de l'éducation à la sexualité dans la construction de la personne et de ses relations aux autres. Co-écrit par deux spécialistes très fortement impliqués dans la réflexion sur l'éducation à la sexualité en institution, l'ouvrage traite de ses aspects fondamentaux en six chapitres qui abordent tour à tour une perspective anthropologique de la sexualité ; les modèles familiaux et sociaux qui balisent l'identité sexuelle ; la construction sociale de l'homophobie et du sexisme ; la place et la question des images et des représentations médiatisées, dont celles de la pornographie ; le développement biologique et psychosexuel ; les enjeux relationnels et éthiques de l'éducation à la sexualité.Le propos s'adresse aux intervenants de l'Education nationale, de l'éducation spécialisée, de la protection de l'enfance et de l'adolescence, de l'éducation à la santé, de l'éducation populaire, de la réduction des risques sexuels.
Livre de Monique Martinet, Marie Pascale Mignot, Catherine Exertier, et al., édité par Les études hospitalières, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Handicap, Lieu de vie, Habitat, Établissement social et médicosocial, Prise en charge, Accompagnement, Qualité de la vie, Évolution, Accessibilité, Dépendance, Autonomie, Norme, Maintien à domicile, Handicap mental, Technologie, Cognition, Représentation sociale, Marketing, Aide à domicile, Soins à domicile, Personne âgée, Aménagement de l'espace, Adaptation
Les textes rassemblés dans cet ouvrage émanent des premiers travaux du nouveau comité CŒUR (Comité d’orientation, d’éducation, urbain et de recherche) sous l’égide de l’association Turbulences.
Dans une optique pluridisciplinaire (sciences de l’information et de la communication, sciences de gestion, médecine et droit) et professionnelle (art, architecture, ergonomie, domotique et robotique), ces contributions se centrent sur les structures et les conditions d’accueil dans différents lieux de vie, et étudient la nature des services que ces derniers offrent aux personnes handicapées ; ceci à l’aune de différentes expériences en cours (françaises et étrangères) et des récentes évolutions réglementaires.
Ainsi, un design des lieux et des services ne doit-il pas être compris dans une logique purement économique et marchande, mais comme une démarche qui s’intègre dans différentes stratégies de développement des établissements sociaux et médico-sociaux. Celle-ci doit accorder une place importante à la créativité et à l’innovation sociale au service et dans le respect des personnes handicapées.
En ce sens, les problématiques développées ici ne concernent pas la seule dimension architecturale, mais également les conditions d’une prise en charge et des interactions qui en découlent, pour améliorer au quotidien leur qualité de vie et contribuer ainsi à leur meilleure intégration dans la société.