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Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Nathalie Nader Grosbois, Jean Louis Adrien, édité par De Boeck, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Psychologie, Parents, Diagnostic, Évaluation, Éducation, Besoin, Psychologie du développement
Comment annoncer une déficience aux parents ? Par quelles phases psychologiques passent-ils suite à un tel diagnostic ? Comment les soutenir ? Quelle scolarisation choisir ? Comment évaluer les besoins et les compétences des jeunes enfants et de leurs parents et intervenir précocement ? Quels outils d'évaluation permettent de repérer les compétences et les difficultés de ces enfants ? Quels programmes d'intervention peuvent les soutenir efficacement ? Cette nouvelle édition de Psychologie du handicap, revue et augmentée, synthétise l'ensemble des besoins et vécus psychologiques d'une personne en situation de handicap —et de son entourage — ainsi que les différents types d'interventions proposés à chacun des stades de la vie.
Il met en lumière le rôle joué par le psychologue dans divers contextes d'intervention, tout comme les caractéristiques du partenariat personne-parents-professionnels et les grands principes d'intervention en orthopédagogie. Pratique, il permet au lecteur de mieux différencier les besoins, les problèmes d'adaptation et les interventions spécifiques en fonction des types de situations de handicap, telles que la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, les troubles du comportement ou les déficiences auditives et visuelles.
Livre de Michel Dugnat, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Psychiatrie infantile, Approche historique, Personne handicapée, CAMSP, Parents, Scolarité, Action sociale et médicosociale, Éthique, Soin, LOI 1975-535 DU 30 JUIN 1975, LOI 2005-102 DU 11 FEVRIER 2005, Salbreux (Roger)
Qu'est-ce qui a poussé Roger Salbreux sa vie durant à mener sur tous les fronts un combat en faveur des enfants en situation de handicap ou en risque de le devenir ? A travers un entretien, mené par Michel Dugnat, et la reprise de quelques articles marquants, Roger Salbreux, pédopsychiatre, clinicien, enseignant et chercheur, retrace son parcours professionnel de presque soixante-dix ans au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches, qui ont été longtemps malmenés par la médecine et la société, même si on note aujourd'hui d'indéniables, mais encore insuffisantes, améliorations.
Dans les années 1950, tout ou presque était à faire, à commencer par le diagnostic précoce. Mais que vaut un diagnostic s'il ne peut déboucher sur une prise en charge ? Celle-ci ne peut être raisonnablement envisagée au niveau des pouvoirs publics si on ne connaît pas l'étendue des besoins. Roger Salbreux a ainsi été l'artisan d'une grande enquête épidémiologique, à l'origine de la création des CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce).
Il n'a cessé, depuis, de militer dans un grand nombre d'organismes et d'associations qui se sont donné pour tâche le progrès des connaissances sur le handicap ou l'amélioration du sort des enfants en situation de handicap.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.