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Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle
Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.
Livre de Jean Pierre Tabin, Monika Piecek, Céline Perrin, et al., édité par le Bord de l'eau, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Analyse critique, Représentation sociale, Vocabulaire, Norme sociale, Différence, Statut social, Individu, Insertion sociale
Infirmité, invalidité, incapacité, handicap, situation de handicap... le vocabulaire utilisé pour décrire une atteinte à la santé physique ou psychique n'est pas anodin. Il repose toujours sur une conception de ce qu'est la "normalité" et véhicule des explications différentes des écarts à cette dernière. Que l'accent soit mis sur des facteurs médicaux, individuels ou sociaux, ou encore sur leur interaction, il affecte la manière dont des êtres humains sont perçus.
Si désormais certains termes sont bannis, parce que jugés stigmatisants, la hiérarchie sociale perdure entre personnes considérées ou non comme "normales". Elle est toutefois contestée par de nouvelles approches scientifiques comme les études critiques sur le handicap (Critical Disability studies) qui questionnent la "normalité", les présupposés qui la sous-tendent et proposent de la repenser. L'objectif de ce livre est triple : il s'agit d'abord d'analyser le traitement social du handicap et de l'invalidité, ensuite de comprendre l'expérience qu'en font les personnes concernées, et enfin d'interroger ce qu'est cette "normalité" qui produit le handicap ou l'invalidité.
Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Hermann, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Immigration-Interculturalité, Handicap, Religion, Culture, Société, Éducation religieuse, Pratique religieuse, Croyance, Handicap moteur, Handicap mental, Handicap psychique, Représentation sociale, Anthropologie
Livre de Pierre Ancet, Jean Marc Bardeau Garneret, Alain Blanc, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Maladie rare, IMC, Maladie génétique, Polyhandicap, Personne âgée, Identité, Société, Représentation sociale, Identité sociale, Identification, Projection, Ambivalence
À l’heure où les questions identitaires sont au premier plan, étonnamment, les personnes en situation de handicap pourraient nous aider à appréhender les caractéristiques d'une identité contemporaine innovante, entre-deux et multiple dont elles sont en quelque sorte les précurseurs.
L’objectif de cet ouvrage est de montrer la richesse inattendue de l’expérience particulière des personnes en situation de handicap pour la question de l’identité. En effet, alors qu’elles ont du mal à se situer dans un entre-deux (ni valides ni handicapées, ni inclues ni exclues, ni semblables, ni différentes), elles sont amenées à créer des modalités d’existence, susceptibles de nourrir des réflexions innovantes sur un phénomène général et très actuel, à savoir que l’identité est toujours multiple et changeante.
Livre de Thomas K. Holcomb, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Culture, Identité culturelle, Identité collective, Identité sociale, Langage, Langue des signes, Société, Représentation sociale, Groupe d'appartenance
Cet ouvrage unique en son genre propose un panorama complet de la façon dont les Sourds – dont l’auteur professeur de culture sourde à l’université fait partie – se perçoivent et sont perçus, dans une perspective culturelle.
Dans une approche très pédagogique, Thomas Holcomb présente la culture sourde qui est la sienne, d’une manière personnelle et vivante. Il expose les traits caractéristiques d’une culture qui sert de ciment à une population fière de ses valeurs et de son identité. Être Sourd est ici envisagé en termes positifs, loin des stéréotypes et des représentations sociales ou individuelles déficitaires. Conçu comme un manuel universitaire, l’ouvrage s’appuie sur des observations et des anecdotes qui rendent la lecture vivante et attrayante pour les Sourds et passionnante pour les entendants amenés à découvrir cette culture avec sa langue, ses règles et ses codes en vigueur dans les interactions sociales, ses traditions, ses normes collectives, la littérature et l’art sourds…
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution
Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.
Livre de Diane Bedoin, édité par La Découverte, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, HANDICAP AUDITIF, Étiologie, Épidémiologie, Approche historique, Reconnaissance, Représentation sociale, Concept, Recherche en sciences sociales, Dépistage, Langue des signes, Bilinguisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Identité, IMPLANT COCHLEAIRE, INCLUSION
Depuis la reconnaissance officielle de la langue des signes en France en 2005, la place accordée aux personnes sourdes est interrogée avec une acuité grandissante.
Cet ouvrage propose une mise à jour des définitions et une actualisation des débats dans le champ de la surdité. Il vise à mieux comprendre le "monde des sourds" à travers l'étude des représentations sociales, des travaux scientifiques et des expériences vécues par les sourds eux-mêmes. Il apporte notamment des éléments de réponse aux questions suivantes : la surdité est-elle un handicap comme les autres ? Dans quelle mesure les sourds constituent-ils une communauté linguistique et culturelle ? La langue des signes est-elle une langue à part entière ? Quelle éducation l'institution scolaire propose-t-elle aux jeunes sourds ?