Le consentement : principe d'accompagnement de l'enfant en situation de handicap

Livre de Isabelle Poirot Jarot, édité par Chronique sociale, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Consentement, Enfant handicapé, Autonomie, Vie quotidienne, Accompagnement, Fratrie, Annonce du handicap, Intégration scolaire, Rééducation, Relation soignant-soigné, Contrainte, Relation enfant-parents

À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.

Droit des personnes handicapées : Guide Néret

Livre de Lisiane Fricotte, édité par ASH, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, Citoyenneté, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité

Le polyhandicap au quotidien : guide à l'usage des professionnels

Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Établissement pour personne handicapée, Scolarisation, Intégration, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Aide médico-psychologique, Psychologie du développement, Pratique professionnelle, Observation, Maternage, Care, Distance, Affectivité, Temps, Créativité, Vie quotidienne, Communication, Communication non-verbale, Corps, Participation, Famille, Projet individualisé, Relation famille-institution, Développement sensoriel, Apprentissage, Cognition, Équipe pluridisciplinaire, Souffrance, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Risque, Maltraitance, Aes (Accompagnement éducatif et social), Proximité

"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."

Alimentation et autisme : relever le défi... une bouchée à la fois

Livre de Marie France Lalancette, Rita Vissani, édité par Le Dauphin Blanc, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Alimentation, Autisme, Repas, Phobie, Trouble du comportement alimentaire, Enfant handicapé, Parents, Vie quotidienne

Il faut admettre que l'alimentation est souvent là où le bât blesse pour l'autiste et sa famille. Quoi de pire pour un parent que de ne pas pouvoir nourrir adéquatement son enfant ? Et pour l'autiste, c'est un défi difficile à relever. La nutrition a un impact direct sur nos cellules et notre métabolisme et entraîne donc des réactions globales du corps, comme la douleur, l'irritabilité ou les troubles de sommeil.
L'autiste a besoin de toutes ses ressources potentielles pour s'intégrer au monde qui l'entoure. Quand la douleur monopolise le cerveau, aucun apprentissage n'est possible. Peut-on guérir l'autisme par la modification de la diète ? Malheureusement, non. Mais lorsqu'un enfant se replie moins sur lui-même et se met à sourire parce qu'il n'a plus de crampes, qu'il a un meilleur sommeil ou qu'il s'alimente enfin suffisamment, n'est-ce pas une forme de guérison ? Pour un autiste, se sentir mieux dans son corps est une condition essentielle pour qu'il s'ouvre au monde et que le monde s'ouvre à lui ! L'auteure base son approche sur cinq principes selon lesquels doit s'effectuer tout changement alimentaire : prévenir les carences, adapter nos décisions à notre enfant, développer une relation positive avec la nourriture, identifier les troubles digestifs et les intolérances et, enfin, soulager et soigner.
Un livre unique et complet qui s'adresse aux parents, aux intervenants, aux éducateurs et aux autistes eux-mêmes.

Tombé dans l'oreille d'un sourd

Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes

Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...

Vivre et grandir polyhandicapé

Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.