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Livre de Pierre Ancet, Caroline Demeule, Valentine Gourinat, Marion Chottin, et al., édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Stigmatisation, Regard, Image de soi, Corps, Prothèse, Encoprésie, Tabou, Handicap psychique, Autonomie, Maladie cardiovasculaire, Dyslexie, Fratrie, Traumatisme crânien
La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu’elle est liée à l’apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d’être aisément relativisés. Pourtant il n’en est rien. L’apparence est une composante de l’identité et de l’image de soi, qu’on soit en situation de handicap ou non.
Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu’elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d’être porteur d’une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l’on ne peut pas agir comme les autres en raison d’une douleur chronique, d’une neurospécificité ou d’une souffrance psychique récurrente ?
Bien entendu, on peut être atteint d’un handicap très visible, trop visible par la déformation qu’il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.
Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l’apparence dans la construction de l’image de soi.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Maria Squillante, Nicole Garret Gloanec, Fabienne Roos Weil, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Projet thérapeutique, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Pratique professionnelle, Psychiatrie infantile, Équipe pluridisciplinaire, Suivi médical, Projet éducatif, Psychologie du développement, Socialisation, Autonomie, Communication, Émotion, Cognition, Famille, Approche clinique, Sens, Motricité
Le manuel des pratiques intégratives est destiné aux soignants, médecins, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, assistantes sociales… travaillant auprès d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme, accueillis en institution de jour, à temps partiel, ou à temps plein.
Issu à la fois des données scientifiques actualisées et de l’expérience des praticiens de terrain croisées avec des outils validés, il rappelle la nécessaire cohérence et articulation entre professionnels et partenaires, ainsi que la place essentielle accordée à l’enfant et sa famille.
Son objectif est de permettre l’élaboration et la réalisation, avec les parents, d’un projet thérapeutique, éducatif et pédagogique, qui tienne compte du développement de l’enfant, de l’impact de sa symptomatologie, de la dynamique de son fonctionnement à la lumière de la clinique et des théories issus de divers champs disciplinaires. L’accent est mis sur l’importance de la qualité de la relation soignante, indispensable à l’exercice des compétences spécifiques de chaque intervenants.
Ce manuel se veut pragmatique, il aidera les professionnels à construire leurs interventions, à orienter et améliorer leurs pratiques quotidiennes. Des tableaux synthétiques par domaine ainsi que des éléments indispensables aux synthèses cliniques complètent l’ouvrage et en facilite l’usage au quotidien.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Stéphanie Claverie, édité par Symbiose éditions, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Sexualité, Affectivité, Couple, Parentalité, Récit de vie, Interculturel, Image de soi, Autonomie, Maladie invalidante, Handicap visuel
Trouver l'amour, exercer un métier, fonder une famille, voyager ne sont-ils pas les ingrédients d'une vie épanouie ? Mais qu'en est-il lorsque la vie bascule ? Peut-on oser parler d'autonomie, de vie affective après un accident, une maladie ou en étant en situation de handicap ? Ces questions, Stéphanie Claverie les posent à des hommes et des femmes à la vie hors norme. Leurs témoignages dépassent les non-dits.
Ils se livrent avec délicatesse, humour et force. "Relever la tête et rire c'est fondamental et ça change tout" clame Adda Abdelli dans la série Vestiaire. "Le handicap fait partie de mon identité" confirme Ryadh Sallem, champion du monde de handi-basket. "Si je baisse les bras, je ne roule plus" est le mantra de Michel, danseur acrobate en fauteuil. Que l'on soit concerné ou non par le handicap, ces questions font écho en chacun de nous.
Elles interrogent notre rapport à l'autre, à la liberté, à l'amour et donnent envie de se battre à chaque instant.
Livre de Isabelle Poirot Jarot, édité par Chronique sociale, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Consentement, Enfant handicapé, Autonomie, Vie quotidienne, Accompagnement, Fratrie, Annonce du handicap, Intégration scolaire, Rééducation, Relation soignant-soigné, Contrainte, Relation enfant-parents
À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.
Livre de Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Adulte, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, MAS, Sécurité, Résistance, Prise en charge, Autonomie, Dépendance
Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Isabelle Puech, Abdia Touahria Gaillard, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Intervention à domicile, Institution, Politique, Prestation de compensation du handicap, Besoin, Employeur, Travail à domicile, Émotion, TIERCE PERSONNE, Québec
Comment accompagner au mieux les personnes handicapées, âgées ou malades de longue durée qui souhaitent demeurer à leur domicile ? Malgré la loi d'orientation de 1975, qui encourageait le maintien dans un cadre ordinaire de vie, l'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap par des intervenants salariés est une avancée récente. Il s'est développé notamment sous l'effet de l'évolution des besoins liés à l'émergence de nouvelles situations de handicap et grâce à la création en 2005 de la prestation de compensation du handicap.
Spécialistes des politiques publiques, démographes et sociologues analysent dans cet ouvrage les nombreux enjeux moraux, sociaux et politiques qui se jouent dans la relation d'aide au domicile. A travers une rétrospective historique, des comparaisons internationales (France/Québec et Allemagne/Ecosse) et des témoignages, les auteurs éclairent la façon dont s'est construite la politique d'accompagnement à domicile, les formes de régulation de l'action publique qu'elle met en oeuvre aujourd'hui, ici et ailleurs, et la nouvelle partition des rôles conjugaux et familiaux qu'elle dessine.
Livre de Jean Claude Turpin, édité par Graine d'auteur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Famille, Autonomie, Diagnostic, Scolarité, Vie quotidienne, IME, Aide médicale, Aide sociale, Vie associative, Accompagnement, Thérapie
L'ouvrage retrace avec pertinence toutes les étapes dans la prise en charge du handicap moteur aussi bien dans le contexte médical que juridique, social, thérapeutique, préventif ou dans la recherche avec chaque fois des références aux textes et techniques actualisés. Ce livre apporte aux personnes souffrant d'une pathologie neuromotrice, et à leur famille, toutes les réponses posées par leur handicap.
A savoir les origines neuromotrices de leur déficit, leurs droits, recours aux associations d'aide éducative, sociale et juridique permettant l'accès à l'autonomie. Il nous éclaire sur le fait que les handicapés n'ont pas toujours besoin d'être assistés, mais parfois plutôt d'être aidés à développer les capacités qu'ils ont ; comme s'autonomiser et s'épanouir en exploitant toutes leurs forces et compétences.
Cet ouvrage s'adresse aussi bien aux futurs médecins, qu'aux paramédicaux en formation, aux auxiliaires de vie, aux bénévoles, qui seront amenés à réparer ou à gérer des lésions cicatricielles dont nous pouvons, nous aussi un jour être porteur. Ce livre est remarquable par l'étendue et la profondeur des connaissances de l'auteur et l'esprit de synthèse dans la rédaction. La grande expérience du professeur Jean-Claude TURPIN, lui confère une puissance scientifique majeure mise au service du grand public par un effort de vulgarisation efficace et utile.
Ce livre est l'oeuvre d'un grand médecin et d'un grand érudit qui reflète des années de travail et d'expérience dans un domaine maîtrisé par un savoir encyclopédique et une grande humanité. Il suscite l'admiration et le respect pour l'auteur qui a porté très haut sa discipline et son domaine d'expertise, dans la tradition familiale inaugurée par son illustre père, découvreur de la trisomie 21 pour cause du mongolisme.