Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Le concept de « santé sexuelle » développé par l’Organisation mondiale de la santé, qui s’est largement diffusé dans le milieu de l’éducation spécialisée au cours des dernières années, a profondément bouleversé le traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales ». Envisagée comme favorisant la santé, une sexualité épanouie est désormais reconnue comme un «besoin», voire comme un «droit», pour les personnes dites « valides » comme pour celles qui sont considérées comme « handicapées mentales ». Cependant, la vie affective et sexuelle de ces dernières, qui s’est longtemps dérobée à l’investigation par les sciences sociales, se heurte encore à des obstacles nombreux.

Ce livre est le fruit d’une enquête qualitative réalisée en France et en Suisse auprès de femmes et d’hommes «handicapés mentaux», de leurs parents, d’éducateurs et d’assistants sexuels. Utilisant le handicap mental et la sexualité comme des révélateurs mutuels, il déconstruit l’idée reçue d’une sexualité qui serait spécifique aux personnes dites « handicapées mentales » et analyse sa co-construction par ces différentes catégories d’acteurs. À la fois clair et vivant, cet ouvrage intéressera tant les chercheurs en sciences sociales que les professionnels de la santé et de l’éducation spécialisée.

Lucie Nayak est docteure en sociologie (Université Paris Nanterre / Université de Genève). Sa thèse de doctorat, dont est issu ce livre, a reçu le prix du fonds Maurice Chalumeau 2016.

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

Au coeur d'une société de plus en plus individualiste, les personnes en situation de handicap vivent les mêmes réalités que les autres : elles cherchent l'amour, font leurs expériences, souhaitent vivre en couple et faire des projets à deux. Mais les réalités de leur handicap, les accompagnements en établissement, ou tout simplement la présence de la famille, sont des particularités qui ne leur permettent pas toujours de vivre leurs aspirations affectives et sexuelles comme elles pourraient les imaginer. Avoir un regard bienveillant sur ces couples, c'est d'abord en connaître les fondements : composition, désirs, rencontres, sentiments, émotions, frustrations, sexualité, vieillissement, médiation, intimité, société. Autant de thèmes qui sont abordés dans cet ouvrage permettant au lecteur de mieux s'y retrouver, de se poser les bonnes questions pour avoir un regard plus détaché de ses propres valeurs, affects ou expériences.
Avec la certitude qu'il n'y a pas qu'une seule manière d'aimer.