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Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.
Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)
Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Lisiane Fricotte, édité par ASH, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, Citoyenneté, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité
Livre de Michel Brioul, édité par ESF, publié en 2017.
Mots clés : Établissement social et médicosocial, Deuil, Mort, Rite, Euthanasie, Suicide, Pathologie, Personne handicapée, Handicap psychique, EHPAD
La perte d'un proche est un évènement auquel chacun est, a été, ou sera confronté : cette disparition, douloureuse pour tous, est une difficulté plus importante encore pour les personnes fragilisées par un handicap, et/ou souffrant d'une pathologie psychique, et/ou en situation de dépendance. Cette réalité est pourtant très souvent négligée en institution, voire totalement forclose en raison des ignorances et des peurs des équipes face à la mort.
Au sein des structures médico-sociales, dédiées à l'activité et l'autonomie, il est difficile de considérer ces imprévus qui rompent la dynamique des projets de vie. Absent des formations initiales, le temps du deuil, celui des rites et des souvenirs, laisse souvent tous les acteurs (résidents, parents et équipes éducatives) démunis. Pourtant, les établissements doivent faire face à de telles éventualités, en raison même des vulnérabilités assorties de l'avancée en âge des bénéficiaires et de leurs parents.
L'expérience du deuil suppose son affrontement puis son dépassement avant toute reconstruction affective. Or, les personnes accueillies dans les institutions sont par essence privées des ressources qui leur permettraient de surmonter le vide laissé par le défunt : la mission des professionnels n'est-elle pas de les aider tout particulièrement en ces circonstances ? Ce livre trace les pistes de réflexion et d'action de ce nécessaire travail de soutien.
Comment redonner à la mort, aux funérailles et au deuil leur place essentielle dans la vie institutionnelle ? Comment rendre possible leur prise en compte dans les projets des établissements médico-sociaux ? L'auteur examine ces questions en donnant des pistes pour repenser ces difficiles moments et agir de façon judicieuse : Comment accompagner la mort ? Qu'est-ce que le deuil ? Y a-t-il une pathologie du deuil ? Comment aider les endeuillés en institution, les usagers mais aussi les professionnels ? Quel est le rôle de chacun ? Peut-on être heureux après un deuil ? A partir des réflexions suscitées par ces interrogations, cet ouvrage aborde les différents aspects de la prise en charge, de l'aide éducative et thérapeutique qui peuvent être proposés aux enfants et/ou adultes accueillis en institution médico-sociale.
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Jean-Claude Boulard, édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Libido, Santé publique, Handicap, Handicap mental, Personne handicapée, Sexualité, Assistance, Médecin, Médecine, Soin, Autisme, Établissement social et médicosocial, Témoignage, Affectivité, Droit, Assistance sexuelle, Asperger (syndrome d')
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.
Livre de Michel Brioul, édité par ESF, publié en 2017.
Mots clés : Sexualité, Assistance sexuelle, Biologie, Sexe, Sens, Masturbation, Homosexualité, Personne handicapée, Consentement, Morale, Éthique, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Souffrance psychique
Après avoir décrypté les différents aspects de la sexualité humaine, sa dynamique et ses composantes (première partie théorique), cet ouvrage aborde l'éventail des handicaps et psychopathologies, depuis la névrose jusqu'aux perversions en passant par les différentes formes de psychoses. L'auteur articule cette clinique avec celle de la sexualité en général (deuxième partie centrée sur les pathologies) avant d'étudier les pistes institutionnelles qui pourraient contribuer à un accompagnement judicieux et pertinent pour chaque personne handicapée (troisième partie pragmatique destinée aux établissements). Des vignettes cliniques servent d'appui aux démonstrations/préconisations de l'auteur quant à la prise en compte des différentes formes de handicap et de la sexualité associée (handicap psychique, mental, physique ou combiné). A l'encontre du discours dominant qui voudrait que la libération sexuelle profite aux personnes handicapées sans discernement, l'auteur invite à la prudence : la sexualité s'avère parfois plus problématique que bénéfique.
Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2015.
Mots clés : Polyhandicap, Aide médico-psychologique, Accompagnement, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Enfant handicapé, Soin, Profession, Vie quotidienne, Corps, Alimentation, Hygiène, Coucher, Apprentissage, Communication, Participation, Accueil, Famille, Activité, Équipe pluridisciplinaire, Fin de vie, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Violence institutionnelle
Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au cœur de ce quotidien, les aides médico-psychologiques (AMP) exercent des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant. Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, l'aide médico-psychologique doit adapter, moduler ou réinventer son accompagnement : penser le corps de cet « autre différent » dans l'espace, prendre en compte ses capacités « cachées », apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales. Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du cœur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits professionnels dans la particularité du polyhandicap. Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien des AMP auprès des personnes polyhandicapées.
Livre de Lisiane Fricotté, édité par Wolters-Kluwer, publié en 2015.
Mots clés : Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, CDES, COTOREP, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité
L'année 2015 est marquée par le 10e anniversaire de la loi du 11 février 2005 : si des avancées ont pu être constatées, le chemin semble encore long pour améliorer la prise en compte du handicap dans la société. En matière d'accessibilité, l'échéancier est réaménagé sous la forme d'un agenda d'accessibilité programmée (Ad'AP), avec des délais supplémentaires qui, compte tenu de leur longueur, sont perçus pour certains comme un signe de renoncement au principe d'accessibilité. Sur la scolarisation, les avancées sont plus notables : la généralisation d'un outil d'évaluation, le Geva-sco, devrait permettre d'harmoniser l'appréciation des droits. Cette mesure accompagne la mise en place du plan personnalisé de scolarisation aux contours désormais mieux définis, et ce dans l'optique d'une démarche plus inclusive et unifiée sur le territoire. Le guide Droit des personnes handicapées est un outil indispensable pour comprendre les implications pratiques de ces dispositifs évolutifs dans différents domaines.Il intègre notamment les récentes modifications apportées par l'arsenal de textes sur l'accessibilité, revient sur l'emploi et les discriminations, prend en compte les dernières mesures sur la couverture sociale et l'accès aux soins. Synthétique et pratique, ce guide permet aux personnes en situation de handicap et à toute personne concernée par leur accompagnement (famille, professionnels...) d'avoir une vision globale et concrète sur le droit applicable, tout en facilitant la compréhension des démarches à accomplir. Quels sont les outils d'évaluation des besoins de la personne en situation de handicap, enfant ou adulte ? Comment est élaboré le plan personnalisé de scolarisation ? Quels sont les droits spécifiques en matière de retraite pour une personne handicapée et pour les aidants ? Quels sont les besoins couverts par la prestation de compensation ?
Livre de Jean Luc Letellier, Stéphane Rullac, édité par Erès, publié en 2014.
Mots clés : Sexualité, Personne handicapée, Formation, Travailleur social, Accompagnement, Information sexuelle, Violence, Intimité, Institution, Maltraitance, Groupe de parole, Établissement social et médicosocial, Adolescent
"Il n'existe pas une sexualité spécifique aux personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité", s'indigne Jean-Luc Letellier. Leur vie affective et sexuelle pose, dans notre pays, un problème de maltraitance généralisé. Une maltraitance active ou "en creux" surtout quand ces personnes doivent vivre en institutions. Partant d'un travail de terrain, d'une longue recherche théorique et de plus de dix années de collaboration avec des éducateurs, psychologues, sexologues et chercheurs en sciences sociales, l'auteur présente les freins qui entravent une reconnaissance de la réalité sexuelle des personnes avec handicap vivant en institutions.Sans un examen honnête de notre propre handicap face à la chose sexuelle, mais également sans le courage de remettre en cause certains dogmes même labélisés, aucune recommandation ou méthodologie la plus professionnelle soit-elle ne fera évoluer une situation de double peine, où la privation de l'accès au plaisir - que rien en soi n'entrave potentiellement - vient s'ajouter aux nombreuses difficultés d'accès à une véritable vie citoyenne pour les personnes vulnérables.Cet ouvrage ouvre des pistes, hors de tout dogmatisme, pour un accompagnement qui prend véritablement en compte cette dimension des personnes. S'inscrivant dans les réalités institutionnelles et sociales actuelles, il propose un soutien pratique, méthodologique et éthique à tous ceux qui ont le désir et la volonté de ne pas en rester là.
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).