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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Etre parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble

Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

Handicap : une identité entre-deux

Livre de Pierre Ancet, Jean Marc Bardeau Garneret, Alain Blanc, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Maladie rare, IMC, Maladie génétique, Polyhandicap, Personne âgée, Identité, Société, Représentation sociale, Identité sociale, Identification, Projection, Ambivalence

À l’heure où les questions identitaires sont au premier plan, étonnamment, les personnes en situation de handicap pourraient nous aider à appréhender les caractéristiques d'une identité contemporaine innovante, entre-deux et multiple dont elles sont en quelque sorte les précurseurs.
L’objectif de cet ouvrage est de montrer la richesse inattendue de l’expérience particulière des personnes en situation de handicap pour la question de l’identité. En effet, alors qu’elles ont du mal à se situer dans un entre-deux (ni valides ni handicapées, ni inclues ni exclues, ni semblables, ni différentes), elles sont amenées à créer des modalités d’existence, susceptibles de nourrir des réflexions innovantes sur un phénomène général et très actuel, à savoir que l’identité est toujours multiple et changeante.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Handicap et mort

Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution

Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.

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Le grand livre des handicaps

Livre de Georges Grard, Léopold Grard, édité par Grrr...Art editions, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Définition, Approche historique, Autonomie, Représentation sociale, Droit, Personne handicapée, Sport adapté, Discrimination, Accessibilité, Littérature, Cinéma, École, Formation

Cet ouvrage se veut « La Bible » du handicap ! Il restitue le monde des handicaps en 24 chapitres magnifiquement maquettés et illustrés par les photos de Jean-Baptiste Laissard et les dessins de Jak. De la définition du handicap en passant par l’Histoire, les différentes « familles », les textes de loi, les témoignages sur la discrimination, sur les problématiques d’accessibilité, la culture, l’handisport, le sport adapté, les initiatives, les associations, les personnalités handicapées célèbres, la place du handicap dans le monde, la société inclusive, l’humour… Un GRAND livre de référence à destination du GRAND public !

SOMMAIRE :
1. Définition du handicap
2. Représentations du handicap
3. Types de handicap
4. Histoire du handicap
5. Société inclusive
6. Handicap et Cinéma
7. Handicap et Littérature
8. Déclaration des droits de la personne handicapée (1975-ONU)
9. En France, les textes de lois…
10. Place du handicap dans le monde
11. L’école, la formation et l’emploi
12. Handicapés célèbres
13. Ceux d’aujourd’hui
14. ça n’arrive pas qu’aux autres !
15. Problématiques d’accessibilité
16. Situations discriminatoires
17. Initiatives
18. Handisport et sport adapté
19. Associations 20. Quizz
21. Abécédaire
22 Glossaire
23. En bref… En brèves
24. Jeux…

Culture, droit et handicap

Livre de Florence Faberon, Stéphanie Urdician, édité par Presses universitaires d'Aix-Marseille, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Culture, Handicap, Personne handicapée, Médecine, Participation, Droit européen, Droit international, Art, Littérature, Livre pour enfant, Représentation sociale, Cinéma, Théâtre, Accessibilité, Tourisme, Insertion sociale

Notre appréhension du handicap s’est singulièrement transformée comme en témoignent tant le vocabulaire que les politiques publiques. La volonté est de mettre l’accent sur la potentialité des personnes reconnues comme titulaires de droits ainsi que sur la fonction déterminante de l’environnement social. Il convient par une approche globale de favoriser l’insertion dans un ensemble social et de favoriser l’expression de choix eu égard à la construction d’un projet de vie. Choisir, participer et accéder, n’être ni rejeté ni refusé, c’est pouvoir prétendre à toutes les dimensions de la vie et pas seulement à des aides financières ou des politiques de compensation. Dans cet ensemble, la culture ne peut que prendre une place cruciale. La culture est à l’évidence une dimension qui nous construit, un facteur de rencontres et d’épanouissement, qui nous ouvre le monde. Elle nous donne des clés pour accéder à notre environnement, pour trouver notre place dans le présent et se projeter dans l’avenir. La culture n’est pas un supplément accessoire auquel il est possible de penser quand on a pourvu à d’autres besoins. Elle est partie prenante de la multidimensionnalité des êtres. Elle constitue l’une des sécurités de l’existence et un moyen d’exister pleinement. Le droit, qui désormais la reconnaît, ne s’y trompe pas et les politiques publiques l’intègrent en cherchant à lui donner un contenu pour tous, sans discrimination. Elle peut se révéler autant un vecteur d’insertion professionnelle qu’un moyen d’insertion sociale. La culture peut se révéler lieu d’insertion et permettre de trouver des ressorts pour surmonter des situations de handicap. Elle peut aussi être un puissant facteur de changement des regards eu égard à la différence, par exemple en intégrant le handicap dans son oeuvre créatrice. Reconnue comme droit, la culture peut permettre d’assurer une insertion réussie pour les personnes. Il lui reste à être vécue effectivement par les personnes. Le droit a érigé la prise en compte du handicap en défi. La culture vécue comme droit n’en est pas un moindre.

Handicap et sexualité : déni, oubli et reconnaissance

Livre de Georges Eid, Denis Vaginay, Delphine Siegrist, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Déni, Personne handicapée, Identité sexuelle, Accompagnement, Institution, Pédagogie, Couple, Information sexuelle, Vie institutionnelle, Prévention, Corps, Représentation sociale, Trouble de la sexualité, Image de soi, Image du corps, Abus sexuel

Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique.
Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions. [Présentation de l'éditeur]

Les aventurières de la vie : le handicap au-delà de ses limites

Livre de Maudy Piot, édité par l'Harmattan, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Femme, Féminisme, Personne handicapée, Citoyenneté, Identité, Discrimination, Discrimination sexuelle, Résilience, Vie quotidienne, Représentation sociale, Militantisme, Solidarité, Tunisie, Niger

Les Aventurières : Si nous avons choisi ce thème, c'est pour montrer que nous, les personnes porteuses d'une singularité, pour vivre au quotidien, sans le savoir, nous prenons à plein coeur et à pleines mains la vie pour vivre notre différence en tant que citoyennes. Nous avons trouvé intéressant de faire intervenir des personnes porteuses de handicap et des personnes valides pour que chacune, avec ses mots, son histoire personnelle, nous raconte qu'au fond, porteur d'une singularité ou pas, la vie c'est une aventure merveilleuse si l'on sait la regarder avec ouverture, solidarité et sens du partage.

Professionnels auprès des personnes handicapées : le handicap en visages

Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique

En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.

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