Aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie

Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.

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Relation de soin et handicap. Pour une approche humaine et éthique de situations complexes

Livre de Patrick Sureau, édité par Seli arslan, publié en 2018.

Mots clés : Handicap, Vulnérabilité, Soin, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Éthique, Représentation sociale, Rencontre, Posture professionnelle

Entrer en relation avec des personnes handicapées demande de se défaire de la seule attention à la pathologie pour tenter de comprendre des situations de vie complexes et viser un accompagnement respectueux des singularités humaines.
Les étudiants aux métiers de la santé et les soignants sont conduits au quotidien à entrer en relation avec des personnes handicapées. Le déroulement de telles rencontres ne peut pas être déterminé à l’avance ; il dépend de la réaction de la personne, de ses questions ou de celles de son entourage, des réponses apportées par le soignant. La complexité des échanges humains dans le cadre des situations de soin est au cœur de ce livre.
Soigner un patient, accompagner une personne handicapée demande de se défaire de certaines représentations ou idées reçues. Si les premiers moments après un accident ou l’aggravation d’un état de santé requièrent des soins médicaux, rapidement les soignants vont devoir sortir du schéma de la réponse à un problème, de l’aide apportée pour « guérir ». Toute situation de handicap requiert une approche adaptée à chacun, subtile et raisonnée pour comprendre les demandes spécifiques. Il s’agit ainsi de revenir, dans la première partie, sur des évidences, parfois trop peu questionnées, comme la supposée nécessité d’« instaurer la confiance », de « rassurer la personne », ou bien d’« éviter de la mettre en échec ». Face à une personne handicapée, il importe d’éviter de ne s’en remettre qu’au seul modèle médical, réductionniste, qui peut conduire à ne la considérer que comme une personne malade. L’abord de chaque situation singulière exige un raisonnement élargi et une démarche éthique. La description détaillée, en deuxième partie, de la situation complexe d’une personne atteinte de déficits cognitifs permet de prendre la mesure de son quotidien et de s’interroger sur ce qui pourrait améliorer l’accompagnement. Une approche systémique du vécu de la personne est nécessaire et l’apport de l’ergothérapie est ici essentiel.
Celle-ci cherche à tenir compte de son environnement, à se défaire de la seule attention à la pathologie, et à s’appuyer sur les ressources de la personne pour tenter de renforcer la qualité de sa vie.
Les étudiants des filières paramédicales, les formateurs et les soignants trouveront dans ce livre des pistes de réflexion en vue d’un accompagnement des personnes handicapées respectueux des singularités humaines.