Depuis 2016, l'Etat et ses administrations ont façonné une nouvelle catégorie d'action publique, dénommée "habitat inclusif" . Porté par le mot d'ordre de la "société inclusive" , l'habitat inclusif impose progressivement aux personnes en situation de handicap un mode de vie parmi une pluralité d'autres possibles. C'est à la compréhension de ce mécanisme de forclusion qu'est consacré ce court essai.
Ainsi qu'au dévoilement des principaux impensés de cette politique dans sa conception imparfaite de ce que pourrait être l'inclusion. Il propose enfin d'autres perspectives afin d'envisager l'habiter des personnes en situation de handicap comme l'opportunité de ne plus penser et agir en termes spécifiques pour des groupes de personnes tenues pour singuliers. Et de faire de l'habitat, une manière de s'appliquer à humaniser la vie pour tous, à partir du principe universel d'accessibilité et du concept de qualité de vie.

La loi du 11 février 2005 a rendu obligatoire la scolarisation des enfants handicapés. Le SESSAD (service d'éducation spéciale et de soin à domicile) est devenu dans le secteur médico-éducatif la structure privilégiée de l'aide à l'intégration scolaire des enfants handicapés, inadaptés ou souffrant de troubles du comportement. Un SESSAD, c'est un établissement spécialisé (ou une partie d'établissement) qui devient mobile et qui va travailler " à domicile ". Le domicile, en l'occurrence, ce sont les lieux où l'enfant vit et où il exerce ordinairement ses activités (maison, école, crèche, centre de loisirs...). Les professionnels y interviennent en équipe pluridisciplinaire (enseignants spécialisés, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, médecins, orthophonistes...).L'auteur s'efforce de définir des pratiques professionnelles reposant sur les connaissances en sciences humaines mais aussi conceptualisées à partir de la spécificité des situations accompagnées. Nourri d'observations et d'analyses cliniques, ce livre propose de penser les pratiques à partir des rôles respectifs des professionnels et des parents, dans un processus de coéducation justifié par le handicap et sa compensation (et non une difficulté parentale)

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville

Ce livre est le résultat du travail collectif d'acteurs de l’autonomie. Ils ont été réunis par Pascal Jacob. Pascal Jacob est président de l’association Handidactique.
Dans le livre, les personnes handicapées et leurs familles clament leurs envies d’autonomie. Elles disent : Rien sans nous ! Les professionnels de l’accompagnement dressent un constat accablant des lacunes et des lourdeurs d’un système basé sur l’assistance et la mise à l’écart. Les militants de l’école de l’Autonomie rassemblent toutes leurs expériences, en France et dans le monde. A partir de ces références, ce livre montre comment mettre en place une société fraternelle et ouverte. Il annonce une France inclusive, dotée d’un droit enfin commun à tous. Inclusive veut dire que toutes les personnes font partie de la même société. Il n’y a plus de personnes à l’écart. En plaçant l’autonomie au centre de la vie, tous en bénéficient, les personnes handicapées comme les autres. Des citoyens tous utiles, tous solidaires, tous autonomes !

Ce guide propose des repères et outils aux professionnels et dirigeants des structures du champ du handicap pour instaurer un véritable partenariat avec les familles.

Nos indicateurs économiques échouent à saisir la réalité des vies individuelles. Nos théories du développement ignorent les plus élémentaires besoins de dignité. Mais il existe une alternative : l'approche des capabilités, sans doute la plus novatrice et la plus prometteuse des contributions de la philosophie politique à la question de la justice sociale. Que sont les capabilités ? Ce sont les réponses à la question : « Qu'est-ce que cette personne est capable de faire et d'être ? »... Martha Nussbaum est professeur à l'université de Chicago. Trois de ses ouvrages sont traduits en français : Femmes et développement humain, L'approche des capabilités (Éditions Des Femmes, 2008) ; La Connaissance de l'amour : essais sur la philosophie et la littérature (Cerf, 2010), et Les Émotions démocratiques (Climats, 2011). Elle est, avec Amartya Sen, présidente fondatrice de la Human Development and Capability Association."

Le domicile est, pour les personnes en situation de handicap comme pour tout un chacun, le lieu de l'identité et de l'épanouissement affectif, celui du ressourcement et un refuge. L'accompagnement apporté au domicile par les proches et les professionnels ne se substitue pas à la personne mais l'aide à réaliser ses choix. Cette démarche qui lie étroitement, dans l'épaisseur du quotidien, la personne accompagnée et la (les) personne(s) accompagnante(s), suppose une relation de partenariat reposant sur une authentique et sincère capacité de négociation. A travers l'aide demandée et reçue, la personne handicapée réalise son projet de vie (quotidienne, sociale, professionnelle, personnelle) tandis que la personne accompagnante doit pouvoir s'épanouir, en particulier sur le plan professionnel (développement de compétences, de savoir-faire et de savoir-être spécifiques). Cet ouvrage éclaire par différentes contributions cette double problématique. Certaines clarifient les fondamentaux de la relation aidé/aidant et sa réalité au jour le jour. D'autres engagent la réflexion autour de la thématique corps et accompagnement, jugée centrale dans l'aide apportée au domicile. La question de la vie affective, érotique et sexuelle y est abordée dans cette perspective. Enfin, parce que la revendication de la vie autonome, chez soi, est fortement liée à la question de l'intégration des personnes handicapées dans la société, une contribution développe les enjeux croisés du domicile, de l'autonomie et de la citoyenneté. En conclusion, des dispositifs de formation proposent des pistes de travail pour que aidés et aidants co-construisent pleinement et ensemble la relation d'accompagnement.