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Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Lisiane Fricotte, édité par ASH, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, Citoyenneté, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité
Livre de Lisiane Fricotté, édité par Wolters-Kluwer, publié en 2015.
Mots clés : Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, CDES, COTOREP, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité
L'année 2015 est marquée par le 10e anniversaire de la loi du 11 février 2005 : si des avancées ont pu être constatées, le chemin semble encore long pour améliorer la prise en compte du handicap dans la société. En matière d'accessibilité, l'échéancier est réaménagé sous la forme d'un agenda d'accessibilité programmée (Ad'AP), avec des délais supplémentaires qui, compte tenu de leur longueur, sont perçus pour certains comme un signe de renoncement au principe d'accessibilité. Sur la scolarisation, les avancées sont plus notables : la généralisation d'un outil d'évaluation, le Geva-sco, devrait permettre d'harmoniser l'appréciation des droits. Cette mesure accompagne la mise en place du plan personnalisé de scolarisation aux contours désormais mieux définis, et ce dans l'optique d'une démarche plus inclusive et unifiée sur le territoire. Le guide Droit des personnes handicapées est un outil indispensable pour comprendre les implications pratiques de ces dispositifs évolutifs dans différents domaines.Il intègre notamment les récentes modifications apportées par l'arsenal de textes sur l'accessibilité, revient sur l'emploi et les discriminations, prend en compte les dernières mesures sur la couverture sociale et l'accès aux soins. Synthétique et pratique, ce guide permet aux personnes en situation de handicap et à toute personne concernée par leur accompagnement (famille, professionnels...) d'avoir une vision globale et concrète sur le droit applicable, tout en facilitant la compréhension des démarches à accomplir. Quels sont les outils d'évaluation des besoins de la personne en situation de handicap, enfant ou adulte ? Comment est élaboré le plan personnalisé de scolarisation ? Quels sont les droits spécifiques en matière de retraite pour une personne handicapée et pour les aidants ? Quels sont les besoins couverts par la prestation de compensation ?
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.