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Livre de Emmanuel Hirsch, Elisabeth Zucman, édité par Erès, publié en 2015.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Éthique, Différence, Respect, Philosophie, Parents, Culture, Responsabilité, Accompagnement, Culpabilité, Intégration, Dignité, Autonomie, Dépendance, Qualité de la vie, Corps, Communication, Souffrance, Fin de vie, Deuil, Soin
A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.
Livre de Nicolas Bissardon, Blandine Bricka, Marie Decker, Corinne Le Brun Egreteau, et al., édité par Erès, publié en 2015.
Mots clés : Handicap, Représentation sociale, Témoignage, Personne handicapée, Image du corps, Différence, Handicap moteur, Insertion professionnelle
Nicolas Bissardon, Marie Decker, Deza Nguembock, Lalie Segond et Benoît Walther vivent chacun avec un handicap physique inné ou acquis au cours de l'enfance ou au début de l'âge adulte. Ils ont aujourd'hui entre 31 et 45 ans et leurs vies professionnelles et personnelles, amoureuses, familiales, amicales, sont riches et bien remplies.Dans leur dialogue avec Blandine Bricka, ils racontent tour à tour leur parcours de vie et d'initiation à soi, questionnent leur relation à eux-mêmes tout au long de leur développement et de leurs contacts avec les autres - corps médical et proches.L'art d'être différent prend place dans l'immense travail de révolution des regards sur le handicap auquel se consacre depuis plusieurs années Deza Nguembock avec son concept Esthétique & Handicap. Il répond à un triple objectif : permettre aux personnes handicapées de porter un regard positif sur elles-mêmes ; donner des pistes pour un meilleur accueil du handicap au sein des familles ; accompagner la prise de conscience des réalités de vie de personnes handicapées et faire tomber les préjugés qui empêchent la rencontre.
Livre de Xavier Gallut, édité par l'Harmattan, publié en 2012.
Mots clés : Corps, Éducation spécialisée, Action éducative, Personne handicapée, Handicap, Pouvoir, Courant de pensée, Milieu naturel, Culture, Différence, Relation éducative, Sujet, Éthique, Morale, Psychanalyse
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Serge Tisseron, édité par Dunod, publié en 2012.
Mots clés : Handicap, Altérité, Différence, Corps, Image de soi, Intimité, Sexualité, Souffrance, Anxiété, Biographie, Temps, Personne handicapée, Honte, Relation interpersonnelle
« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d’un très grand respect de l’autre, ce constat en arrange en fait plus d’un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d’affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.
Dans ce qui aurait pu s’appeler « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir de la vie intime d’une personne handicapée, sans jamais oser le demander », un philosophe se laisse interroger par une personne en situation de handicap, et réciproquement. Les sujets les plus tabous sont abordés avec la franchise, et la lucidité non dénuée de délicatesse, que seule autorise l’amitié.
Contrairement aux apparences, nous sommes tous potentiellement en situation de handicap. Inversement, aucune « personne » en tant que telle n’est « handicapée ». Il convient d’accéder, avec les auteurs de ce livre, à la puissance libératrice du dialogue, pour se réapproprier ces vérités.
Pierre Ancet : Maître de conférence en philosophie, Université de Bourgogne, 1er assesseur et référent handicap de l'UFR Lettres-Philosophie, Directeur de l’Université pour Tous de Bourgogne (UTB).
Marcel Nuss : Essayiste particulièrement intéressé par la thématique de la sexualité des personnes handicapés. Marcel Nuss est lui-même lourdement handicapé par une amyotrophie spinale. Il est également le cofondateur en 2007 du collectif « handicaps et sexualités » (CHS) qui milite pour la reconnaissance d'un droit à l'assistance sexuelle. Il est père de deux enfants.
Livre de Jean Claude AMEISEN, Benoît HEILBRUNN, Françoise HERITIER, et al., édité par le Bord de leau, publié en 2010.
Mots clés : Handicap, Témoignage, Personne handicapée, Intégration, Corps, Entreprise, Représentation sociale, Différence, Philosophie
"Ce livre propose neuf études sur les situations de handicap. Les auteurs confrontent leur propos au bref récit de vie d'une personne qui est handicapée, parent d'enfant handicapé ou médecin du travail. "L'Eternel singulier" souligne l'irréductibilité et l'originalité de toute vie. Ces études tentent d'affronter l'infinie variété des situations de handicap. Toutes possèdent une portée universelle. Si l'accent est mis sur les individus, ce livre explore également les médiations contextuelles dans lesquelles s'inscrit le handicap vécu en première personne. A l'évidence, la société - les représentations du corps, les logiques sociopolitiques et les paradigmes intellectuels dominants - se reflète dans le miroir du handicap, et donc conditionne les voies de l'intégration des personnes handicapées. Les auteurs interrogent ainsi les matrices de l'intolérance. Quels sont ces modes de pensées archaïques et contemporains qui cohabitent et donc configurent le regard posé sur le handicap ? Quels sont les lieux d'exercice et de perpétuation de cette intolérance ? Comment couper à la base les constructions idéologiques qui la sous-tendent ? Se déploient alors dans cet ouvrage les grands axes d'une pratique démocratique garantissant l'épanouissement de l'individu, qu'il soit handicapé ou non."
Livre de Patrick Fougeyrollas, Jean François Ravaud, édité par Presses universitaires de Laval, publié en 2010.
Mots clés : Droit international, Handicap, Personne handicapée, Droits de l'homme, Différence, Anthropologie, Développement sensoriel, Environnement, Approche systémique, Classification, Représentation sociale, Identité, Prise en charge, Santé, Québec
Les Nations unies ont récemment promulgué la mise en vigueur de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Ce traité international, contraignant pour les Etats qui le ratifient, est un évènement charnière. Il marque, dans l'histoire, le résultat des luttes du mouvement de défense des droits humains des personnes différentes dans leurs corps et leurs fonctionnalités, et vivant des situations d'exclusion et d'oppression sociale systémiques. Il ouvre sur des enjeux sociétaux contemporains ancrés dans une transformation radicale du sens du handicap. Il invite à la prise de conscience de la responsabilité de chaque société de procéder à une métamorphose inclusive fondée sur l'égalité des possibilités de contrôler sa vie pour chaque citoyen, quelles que soient ses différences. Une fois engagée sur son fil, la funambule doit maintenir son équilibre dans l'instant qui passe et aller jusqu'au bout. Pour chaque être humain, ce bout de la vie est ancré dans l'inconnu du futur et interdépendant de l'ensemble des fils qui tissent la toile, plus ou moins efficace, de la solidarité sociale de sa collectivité.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.