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Livre de Georges Eid, Denis Vaginay, Delphine Siegrist, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Déni, Personne handicapée, Identité sexuelle, Accompagnement, Institution, Pédagogie, Couple, Information sexuelle, Vie institutionnelle, Prévention, Corps, Représentation sociale, Trouble de la sexualité, Image de soi, Image du corps, Abus sexuel
Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique.
Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions. [Présentation de l'éditeur]
Livre de Alexandre Jollien, édité par Ed. du Seuil, publié en 2012.
Mots clés : Personne handicapée, Image de soi, Handicap, Spiritualité, Vie quotidienne, Yoga, Pensée
Alexandre Jollien poursuit sa quête philosophique d’une sagesse qui nous apporte la paix intérieure. Si la joie est le but, la voie royale pour la vivre, thème directeur de ces Pensées, est l’abandon ou, en termes bouddhistes, la « non-fixation ». Ne pas « fixer », c’est se débarrasser des représentations, étiquettes qui figent les autres, le monde en des identités immuables, et par là même laisser la vie être ce qu’elle est, ne rien vouloir changer, ne pas s’obstiner contre, être ouvert au changement.
Cela rend la perte vivable. Cela rend ouvert à l’autre, au monde. C’est aussi un chemin déterminant pour s’accepter, soi, tel que l’on est, même handicapé, travail permanent d’Alexandre Jollien, et source de ses livres. Chacune des 20 pensées réunies dans celui-ci est à la fois un remède et une méditation vivante sur les obstacles qui nous écartent de la joie, et les chemins qui nous y conduisent.
L’abandon, l’amitié, la détermination, la fragilité, la gratuité, etc. : autant de voies qu’Alexandre Jollien s’efforce d’expérimenter au quotidien, puisant dans les petits événements, heureux ou malheureux, qui ponctuent sa vie (une rencontre, une réflexion de ses enfants, une querelle, une impatience, une angoisse…), les ressources pour les accueillir sans souffrance. Il esquisse ainsi « un art de vivre qui nous dépouille du trop et nous aide à trouver l’audace de danser joyeusement dans la ronde de l’existence ».
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Serge Tisseron, édité par Dunod, publié en 2012.
Mots clés : Handicap, Altérité, Différence, Corps, Image de soi, Intimité, Sexualité, Souffrance, Anxiété, Biographie, Temps, Personne handicapée, Honte, Relation interpersonnelle
« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d’un très grand respect de l’autre, ce constat en arrange en fait plus d’un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d’affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.
Dans ce qui aurait pu s’appeler « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir de la vie intime d’une personne handicapée, sans jamais oser le demander », un philosophe se laisse interroger par une personne en situation de handicap, et réciproquement. Les sujets les plus tabous sont abordés avec la franchise, et la lucidité non dénuée de délicatesse, que seule autorise l’amitié.
Contrairement aux apparences, nous sommes tous potentiellement en situation de handicap. Inversement, aucune « personne » en tant que telle n’est « handicapée ». Il convient d’accéder, avec les auteurs de ce livre, à la puissance libératrice du dialogue, pour se réapproprier ces vérités.
Pierre Ancet : Maître de conférence en philosophie, Université de Bourgogne, 1er assesseur et référent handicap de l'UFR Lettres-Philosophie, Directeur de l’Université pour Tous de Bourgogne (UTB).
Marcel Nuss : Essayiste particulièrement intéressé par la thématique de la sexualité des personnes handicapés. Marcel Nuss est lui-même lourdement handicapé par une amyotrophie spinale. Il est également le cofondateur en 2007 du collectif « handicaps et sexualités » (CHS) qui milite pour la reconnaissance d'un droit à l'assistance sexuelle. Il est père de deux enfants.
Livre de Danielle Moyse, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2010.
Mots clés : Handicap, Image de soi, Corps, Dignité, Enfant handicapé, Handicap moteur, Personne handicapée, Handicap sensoriel, Honte, Philosophie, Regard, Société, Suivi médical, Grossesse, Diagnostic
Beaucoup d'hommes et de femmes atteints dans l'intégrité de leurs aptitudes physiques et intellectuelles disent souffrir davantage du regard posé sur eux que de leurs propres limitations. En effet, regarder et voir ne sont pas seulement des perceptions, mais des actes en lesquels se joue notre appartenance à la communauté humaine : être regardé, c'est être humanisé ou déshumanisé, et regarder, c'est être humain ou inhumain. Or, l'analyse du regard porté sur les "personnes handicapées" révèle des présupposés intellectuels et imaginaires qu'elles éprouvent comme une discrimination, et qui rendent par ailleurs difficile l'accueil d'un enfant dont on sait, par le dépistage prénatal, qu'il ne sera pas "normal". Pourtant si cette analyse révèle des préjugés qui ne sont guère à l'honneur des "valides", elle nous indique aussi ce que pourrait être un regard vraiment hospitalier. Elle nous invite donc à une révolution qui nous placerait tous à la hauteur de notre humanité.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.