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Livre de Pierre Ancet, Caroline Demeule, Valentine Gourinat, Marion Chottin, et al., édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Stigmatisation, Regard, Image de soi, Corps, Prothèse, Encoprésie, Tabou, Handicap psychique, Autonomie, Maladie cardiovasculaire, Dyslexie, Fratrie, Traumatisme crânien
La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu’elle est liée à l’apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d’être aisément relativisés. Pourtant il n’en est rien. L’apparence est une composante de l’identité et de l’image de soi, qu’on soit en situation de handicap ou non.
Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu’elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d’être porteur d’une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l’on ne peut pas agir comme les autres en raison d’une douleur chronique, d’une neurospécificité ou d’une souffrance psychique récurrente ?
Bien entendu, on peut être atteint d’un handicap très visible, trop visible par la déformation qu’il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.
Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l’apparence dans la construction de l’image de soi.
Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Georges Eid, Denis Vaginay, Delphine Siegrist, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Déni, Personne handicapée, Identité sexuelle, Accompagnement, Institution, Pédagogie, Couple, Information sexuelle, Vie institutionnelle, Prévention, Corps, Représentation sociale, Trouble de la sexualité, Image de soi, Image du corps, Abus sexuel
Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique.
Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions. [Présentation de l'éditeur]
Livre de Simone Korff Sausse, édité par Fayard, publié en 2016.
Mots clés : Relation enfant-parents, Trisomie, Enfant handicapé, Image de soi, Handicap, Représentation sociale, Parole, Accompagnement, Écoute, Mythe, Causalité, Sexualité, Rejet
Une psychanalyste à l'écoute de familles marquées par l'arrivée d'un enfant handicapé. A travers de nombreux témoignages, elle aborde sans détours les questions cruciales soulevées par ces situations singulières et douloureuses : la différence, l'exclusion et l'éthique.[Présentation de l'éditeur]
Livre de Peggy Tessier, édité par Presses universitaires de France, publié en 2015.
Mots clés : Handicap, Accident, Corps, Identité, Image de soi, Fauteuil roulant, Visage, Annonce du handicap, Handicap moteur, Aristote
Comment donner sens à un accident corporel ? Surtout lorsqu’il est grave et remet en cause l’intégrité du corps, la personne accidentée, l’entourage et les médecins doivent y mettre des mots, tenter d’expliquer les causes et penser les conséquences pour une vie à reconstruire. Mais au delà des conséquences «pratiques», qu’est-ce qui rend le corps accidenté si insupportable ? L’impact des blessures sur le grand accidenté ouvre un questionnement spécifique : comment éprouver le passage d’un corps «normal» à un corps «différent» ? Comment un individu va-t-il pouvoir concilier deux acceptions de son corps, et donc de lui-même, correspondant à un avant et à un après l’accident ? Ce livre s’attache à décrire et à saisir l’expérience particulière de l’accident.
L’enjeu est triple : élaborer un questionnement philosophique sur le corps en situation de handicap accidentel ; replacer ce questionnement dans le champ des théories du handicap et des notions d’«identité» et de «reconstruction de soi» ; traiter du corps en tant que support identitaire à la fois «naturel» et «construit», et envisager ainsi de manière renouvelée la question de la représentation et du rapport au corps.
Livre de Alexandre Jollien, édité par Ed. du Seuil, publié en 2012.
Mots clés : Personne handicapée, Image de soi, Handicap, Spiritualité, Vie quotidienne, Yoga, Pensée
Alexandre Jollien poursuit sa quête philosophique d’une sagesse qui nous apporte la paix intérieure. Si la joie est le but, la voie royale pour la vivre, thème directeur de ces Pensées, est l’abandon ou, en termes bouddhistes, la « non-fixation ». Ne pas « fixer », c’est se débarrasser des représentations, étiquettes qui figent les autres, le monde en des identités immuables, et par là même laisser la vie être ce qu’elle est, ne rien vouloir changer, ne pas s’obstiner contre, être ouvert au changement.
Cela rend la perte vivable. Cela rend ouvert à l’autre, au monde. C’est aussi un chemin déterminant pour s’accepter, soi, tel que l’on est, même handicapé, travail permanent d’Alexandre Jollien, et source de ses livres. Chacune des 20 pensées réunies dans celui-ci est à la fois un remède et une méditation vivante sur les obstacles qui nous écartent de la joie, et les chemins qui nous y conduisent.
L’abandon, l’amitié, la détermination, la fragilité, la gratuité, etc. : autant de voies qu’Alexandre Jollien s’efforce d’expérimenter au quotidien, puisant dans les petits événements, heureux ou malheureux, qui ponctuent sa vie (une rencontre, une réflexion de ses enfants, une querelle, une impatience, une angoisse…), les ressources pour les accueillir sans souffrance. Il esquisse ainsi « un art de vivre qui nous dépouille du trop et nous aide à trouver l’audace de danser joyeusement dans la ronde de l’existence ».
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Serge Tisseron, édité par Dunod, publié en 2012.
Mots clés : Handicap, Altérité, Différence, Corps, Image de soi, Intimité, Sexualité, Souffrance, Anxiété, Biographie, Temps, Personne handicapée, Honte, Relation interpersonnelle
« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d’un très grand respect de l’autre, ce constat en arrange en fait plus d’un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d’affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.
Dans ce qui aurait pu s’appeler « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir de la vie intime d’une personne handicapée, sans jamais oser le demander », un philosophe se laisse interroger par une personne en situation de handicap, et réciproquement. Les sujets les plus tabous sont abordés avec la franchise, et la lucidité non dénuée de délicatesse, que seule autorise l’amitié.
Contrairement aux apparences, nous sommes tous potentiellement en situation de handicap. Inversement, aucune « personne » en tant que telle n’est « handicapée ». Il convient d’accéder, avec les auteurs de ce livre, à la puissance libératrice du dialogue, pour se réapproprier ces vérités.
Pierre Ancet : Maître de conférence en philosophie, Université de Bourgogne, 1er assesseur et référent handicap de l'UFR Lettres-Philosophie, Directeur de l’Université pour Tous de Bourgogne (UTB).
Marcel Nuss : Essayiste particulièrement intéressé par la thématique de la sexualité des personnes handicapés. Marcel Nuss est lui-même lourdement handicapé par une amyotrophie spinale. Il est également le cofondateur en 2007 du collectif « handicaps et sexualités » (CHS) qui milite pour la reconnaissance d'un droit à l'assistance sexuelle. Il est père de deux enfants.
Livre de Alexandre Jollien, édité par Marabout, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Philosophie, Image de soi, Devenir, Socrate
Eloge de la faiblesse retrace un itinéraire intérieur, une sorte de conversion à la philosophie. L'auteur, handicapé de naissance, imagine recevoir la visite de Socrate en personne. Dès lors, s'en suit un échange où de proche en proche émergent des outils pour apprendre à progresser dans la joie, garder le cap au coeur des tourments et ne pas se laisser déterminer par le regard de l'autre. La philosophie est ici un art de vivre, un moyen d'abandonner les préjugés pour partir à la découverte de soi et bâtir sa singularité. Peu à peu, une conversion s'opère, le faible, la vulnérabilité, l'épreuve peuvent devenir des lieux fertiles de liberté et de joie.