« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d’un très grand respect de l’autre, ce constat en arrange en fait plus d’un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d’affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.
Dans ce qui aurait pu s’appeler « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir de la vie intime d’une personne handicapée, sans jamais oser le demander », un philosophe se laisse interroger par une personne en situation de handicap, et réciproquement. Les sujets les plus tabous sont abordés avec la franchise, et la lucidité non dénuée de délicatesse, que seule autorise l’amitié.
Contrairement aux apparences, nous sommes tous potentiellement en situation de handicap. Inversement, aucune « personne » en tant que telle n’est « handicapée ». Il convient d’accéder, avec les auteurs de ce livre, à la puissance libératrice du dialogue, pour se réapproprier ces vérités.
Pierre Ancet : Maître de conférence en philosophie, Université de Bourgogne, 1er assesseur et référent handicap de l'UFR Lettres-Philosophie, Directeur de l’Université pour Tous de Bourgogne (UTB).
Marcel Nuss : Essayiste particulièrement intéressé par la thématique de la sexualité des personnes handicapés. Marcel Nuss est lui-même lourdement handicapé par une amyotrophie spinale. Il est également le cofondateur en 2007 du collectif « handicaps et sexualités » (CHS) qui milite pour la reconnaissance d'un droit à l'assistance sexuelle. Il est père de deux enfants.

Le handicap produit des effets de culpabilité et de honte, il est banal de le dire. Pour autant, au-delà de ce cliché, mille et une questions restent en suspens que cet ouvrage explore.

Peut-on différencier culpabilité et honte ? Quels rapports ces affects entretiennent-ils ? Peut-on parler d'un « travail » de la honte et de la culpabilité ? Quel travail psychique ces affects imposent-ils ? Quels sont leurs sources et leurs devenirs chez le sujet handicapé, dans sa famille et dans les équipes soignantes ? Comment désorganisent-ils la parentalité ? Quelles contraintes lui imposent-ils ? Peut-on parler de transmission psychique ? Comment le lien à l'autre s'en trouve-il affecté ? Et en particulier, quelle est la fonction du regard social ? Et les soignants, comment affrontent-ils ces expériences ? Comment honte et culpabilité infiltrent-elles les dispositifs soignants ? Quels sont leurs destins dans le lien et dans le processus thérapeutiques ?
À partir de leurs recherches et de leur expérience clinique, les auteurs tentent ici de comprendre les enjeux cliniques, éthiques et sociétaux du handicap à tous les âges de la vie à travers ce triptyque indissociable « handicap, honte et culpabilité ».

Beaucoup d'hommes et de femmes atteints dans l'intégrité de leurs aptitudes physiques et intellectuelles disent souffrir davantage du regard posé sur eux que de leurs propres limitations. En effet, regarder et voir ne sont pas seulement des perceptions, mais des actes en lesquels se joue notre appartenance à la communauté humaine : être regardé, c'est être humanisé ou déshumanisé, et regarder, c'est être humain ou inhumain. Or, l'analyse du regard porté sur les "personnes handicapées" révèle des présupposés intellectuels et imaginaires qu'elles éprouvent comme une discrimination, et qui rendent par ailleurs difficile l'accueil d'un enfant dont on sait, par le dépistage prénatal, qu'il ne sera pas "normal". Pourtant si cette analyse révèle des préjugés qui ne sont guère à l'honneur des "valides", elle nous indique aussi ce que pourrait être un regard vraiment hospitalier. Elle nous invite donc à une révolution qui nous placerait tous à la hauteur de notre humanité.