À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.

"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.