Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.