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Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée
Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle
Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.
Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, Bruno Py, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Dépendance, Accompagnement, Empathie, Éthique, Déontologie, Relation éducative, Distance, Autonomie, Projet de vie, Projet professionnel, Responsabilité, Maltraitance, Addiction, Hygiène, Soins corporels, Affectivité, Rôle, Estime de soi, Répétition, Réparation, Couple, Homosexualité, Couple mixte, Intimité, Conflit, Respect, Pudeur, Dignité, Intervention à domicile, Relation équipe éducative-famille, Sexualité, Tabou, Plaisir, Proximité
Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur léconomie solidaire ? Comment refuser « dêtre handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs dun humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que lon doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de laccompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis lenfance dune amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre quavec lassistance dune machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, quavec laide quasi permanente dautrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi puisquil ne pourrait vivre sans en accompagnement. Cest ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette dacteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir lécouter » (A. Comte-Sponville
Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Accompagnement, Auxiliaire de vie sociale, Aide médico-psychologique, Relation d'aide, Éthique, Handicap, Autonomie, Intimité, Distance, Respect, Corps, Sexualité, Conscientisation
Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)
Livre de Albert Ciccone, Simone Korff Sausse, Sylvain Missonnier, Roger Salbreux, et al., édité par Erès, publié en 2014.
Mots clés : Handicap, Violence, Agressivité, Soin, Éthique, Violence institutionnelle, Sexualité, Amour, Relation éducative, Fratrie, Souffrance, Adolescent, Autisme, IVG, Parents, Périnatalité, Stigmatisation, Théâtre, Psychothérapie institutionnelle, Écriture
Comment peut-on penser la violence dans le rapport au handicap ? En quoi celui-ci est-il, ou fait-il, violence ? Quelles formes de violence, sur la scène de la réalité ou du fantasme, le handicap génère-t-il dans les relations intersubjectives ? Comment se différencient et s'articulent violence, agressivité, haine, dans la confrontation au handicap ?Si la violence est inhérente aux relations humaines, voire même au fondement des liens intersubjectifs, elle est plus spécifiquement mobilisée par le handicap et ses effets. Qu'elle soit manifeste ou clandestine, elle s'infiltre dans tous les liens établis avec les sujets en situation de handicap, leur entourage familial et professionnel. Toutefois, une part de cette violence est bien souvent inutile, évitable, désorganisatrice. A partir de leurs recherches et de leurs expériences cliniques, les auteurs livrent leurs réflexions sur la façon de reconnaître la violence, sous ses différentes formes, de la prendre en compte, de la comprendre, d'y répondre.
Livre de Marcel Nuss, édité par Autrement, publié en 2012.
Mots clés : Sexualité, Handicap, Témoignage, Besoin, Droits de l'homme, Bien-être, Intimité, Respect, Argent, Prise en charge, Éthique, Internet
50 ans, plurihandicapé, Marcel Nuss raconte son parcours et s'insurge : on nie aux personnes handicapées le droit d'avoir une vie sexuelle. Accompagnement sexuel, dignité, respect. tous ces beaux discours sont entachés d'hypocrisie tant sexualité et handicap semblent inconciliables. Marcel Nuss fait tomber le voile et partage sa joie de vivre, son appétence et sa vie amoureuse et sexuelle intense, envers et contre tout. Dans les faits, les choses se passent parfois très mal : maltraitance ou incompréhension de la part du personnel encadrant et des familles, frustration, humiliation et grande souffrance sont le lot commun. Avec beaucoup de verve, d'humour et de gravité, Marcel Nuss raconte ici ses expériences et son combat : ses histoires d'amour, les sites de rencontre, les rendez-vous ratés, comment se déroulent les séances avec des assistants ou des prostitué(e)s, les mots et les gestes, les situations. La grande force de cet ouvrage est d'interpeller tout un chacun. Concerné ou non par le handicap, on se reconnaît dans ce qui est dit sur l'altérité et la liberté, au coeur de l'amour et des rapports sexuels. Une immense et intelligente leçon de vie, mais aussi projet social et politique nécessaire...
Livre de Catherine Aghte Diserens, Françoise Vatre, Denis Vaginay, Jean Francois Malherbe, édité par Chronique sociale, publié en 2012.
Mots clés : Sexualité, Handicap, Accompagnement, Concept, Vocabulaire, Érotisme, Enseignement spécialisé, Information sexuelle, Enfant handicapé, Adolescent, Adulte, Handicap moteur, Handicap mental, Formation professionnelle continue, Travailleur social, Directeur d'établissement, Respect, Représentation sociale, Résistance, Changement, Perception, Parents, Prostitution, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Expérience, Éthique, Témoignage, Tolérance, Tiers, Pays Bas, Danemark, Autriche, Allemagne, Suisse
Toute idée nouvelle, surtout si elle est accompagnée de pratiques sociales inédites, suscite à la fois de l'intérêt et de la méfiance. L'accompagnement érotique des personnes vivant avec un handicap ne fait manifestement pas exception. Toutefois, il y a vingt ans, on n'osait pas y penser. Tapies dans la tranquille certitude qu'il est normal d'exclure une partie de leur population des pratiques sexuelles, nos sociétés définissaient plus ou moins clairement qui y avait droit ou pas, tout en instaurant des situations paradoxales dans le quotidien. Aujourd'hui, on en parle de plus en plus. La réflexion s'intensifie et des initiatives pratiques voient le jour, telles que celles reconnues et mises en place dans certains pays d'Europe. La révolution sexuelle et l'évolution radicale du regard porté sur le handicap contribuent au changement. L'assistance sexuelle s'inscrit pleinement dans le processus d'intégration actuel, dans une dynamique de citoyenneté partagée et promotrice d'un agir émancipatoire. Appuyé sur des expériences transdisciplinaires, cet ouvrage analyse les questionnements éthiques, propose des réponses respectueuses adaptées aux personnes en situation de handicap. Il s'adresse aussi aux partenaires institutionnels et familiaux.
Livre de Adriana Ciciriello, édité par Union Nationales des Mutualités Socialistes, publié en 2011.
Mots clés : Affectivité, Sexualité, Handicap, Éthique, Couple, Information sexuelle, Groupe de parole, Lieu de vie, Vie institutionnelle, Homosexualité, Désir d'enfant, Contraception, Grossesse, Vieillissement, IST, Soin, Abus sexuel, Violence, Prévention, Projet pédagogique, Qualité de la vie
Livre de Patrick Pelège, Chantal Picod, Philippe Meirieu, édité par Chronique sociale, publié en 2010.
Mots clés : Sexualité, Adolescent, Information sexuelle, Homosexualité, Puberté, Identité sexuelle, Pornographie, Éducation, Modèle familial, Discrimination sexuelle, Média, Image, Éthique, Représentation sociale, Handicap
Contrairement aux idées reçues, l'entrée privilégiée de l'éducation à la sexualité n'est pas seulement du côté de la biologie et de la prévention, mais se situe résolument du côté des sciences humaines.Il s'agit ici de sortir des discours convenus, et particulièrement de la vogue du dévoilement du sexe, de la technicité, de la commercialisation, pour comprendre et éclairer l'importance de l'éducation à la sexualité dans la construction de la personne et de ses relations aux autres. Co-écrit par deux spécialistes très fortement impliqués dans la réflexion sur l'éducation à la sexualité en institution, l'ouvrage traite de ses aspects fondamentaux en six chapitres qui abordent tour à tour une perspective anthropologique de la sexualité ; les modèles familiaux et sociaux qui balisent l'identité sexuelle ; la construction sociale de l'homophobie et du sexisme ; la place et la question des images et des représentations médiatisées, dont celles de la pornographie ; le développement biologique et psychosexuel ; les enjeux relationnels et éthiques de l'éducation à la sexualité.Le propos s'adresse aux intervenants de l'Education nationale, de l'éducation spécialisée, de la protection de l'enfance et de l'adolescence, de l'éducation à la santé, de l'éducation populaire, de la réduction des risques sexuels.