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Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution
Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.
Livre de Alain Minet, Florence Giust Desprairies, édité par L'Harmattan / Les Presses de Parmentier, publié en 2017.
Mots clés : Handicap, Famille, Parentalité, Association, Enfant handicapé, Parents, Militantisme, Implication personnelle, Participation, Citoyenneté, Évolution, Approche historique, Représentation sociale, Contrôle social, Groupe d'appartenance, Identité, Imaginaire, Inconscient collectif
Cet ouvrage propose de suivre la trajectoire des associations de parents d'enfants handicapés, qui ont repris à leur compte dans un imaginaire collectif les significations qui président au handicap et à la parentalité. S'y initient et s'y découvrent une identité parentale singulière, valorisée, et des échanges sociaux favorables au handicap. Il retrace la métamorphose de l'enfant handicapé, signe de malheur, en enfant aimable et protégé. A l'heure de la nouvelle définition du handicap qui pointe l'environnement comme créant l'inadaptation de l'individu, quel est l'avenir du bon parent responsable ?
Livre de Mikaël Quilliou Rioual, édité par Dunod, publié en 2014.
Mots clés : Travail social, Intervention sociale, Sociologie, Philosophie, Biologie, Relation femme-homme, Identité, Représentation sociale, Norme sociale, Déviance, Société, Organisation, Discrimination sexuelle, Mixité, Homosexualité, TRANSSEXUALISME, Homoparentalité, Famille, Éducation familiale, Médiation, Violence, Violence conjugale, Prostitution, Femme, Sida, Sexualité, Handicap, Intimité
La question du genre est au coeur de vifs débats sociétaux. Elle ne concerne pas uniquement le mariage ou la parentalité, mais également la place des femmes et des hommes dans l'espace public, celle de la représentativité citoyenne, ou de l'égalité des salaires. Cet ouvrage tente un premier état des lieux de la question en visant trois objectifs : - appréhender la question du genre sous différents éclairages thématiques afin de mieux la définir ; - sensibiliser la posture éducative des professionnels de terrain à une dimension peu traitée dans l'apprentissage initial ; - proposer des supports éducatifs par le biais de fiches techniques descriptives afin de favoriser la mise en pratique d'outils de socialisation pour les publics de référence. L'ambition de cet ouvrage est de conduire le professionnel à ajuster son propre positionnement éducatif, à inscrire son action dans une perspective permettant aux personnes accompagnées de réfléchir et de se situer dans des enjeux égalitaires de genre.
Livre de Jean Philippe Raynaud, Régine Scelles, édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Handicap, Psychopathologie, Concept, Famille, Autisme, Représentation sociale, Psychiatrie infantile, Déficience cognitive, Expression orale, Psychanalyse, Adolescent, Handicap mental, Scolarisation
En définissant le handicap comme une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, la loi française du 11 février 2005 rapproche les secteurs de la pédopsychiatrie et du médico-social : un bilan des connaissances, des tensions et des enjeux qui mobilisent actuellement professionnels et chercheurs de ces secteurs.Les auteurs conceptualisent les liens qui existent entre les champs du handicap et de la psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent, en fonction de l'état des connaissances sur le sujet et en les mettant en perspective avec les nouvelles considérations sociales et législatives, y compris dans leurs dimensions économiques. Ce livre situe dans leur contexte les questions actuelles et les discute au regard des apports de la psychologie, de la psychopathologie, des neurosciences, de la sociologie, de l'anthropologie et plus généralement des sciences de l'éducation et des sciences humaines et sociales.
Livre de Régine Scelles, Simone Korff Sausse, Albert Ciccone, Alain Blanc, et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Famille, Handicap, Culture, Culpabilité, Enfant handicapé, Immigration, Psychanalyse, Rite, Tolérance, Représentation sociale, Anthropologie, Étude de cas, Afrique, Amérique, Asie
Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents.
Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière de penser, de rêver, de fantasmer à propos des multiples expressions de la vulnérabilité humaine que représente le handicap. Elle propose ou impose un cadre pour affronter la réalité des pathologies et ses conséquences. Elle peut favoriser l’inclusion comme l’exclusion de la famille et du groupe social, favoriser ou entraver le travail de pensée de chacun des membres de la famille individuellement et collectivement.
Ce livre propose des clefs pour comprendre les processus qui donnent à la culture tantôt des fonctions protectrices, tantôt aliénantes et traumatiques face au handicap d’un membre de la famille.
Livre de Jean Yves Richier, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2011.
Mots clés : Handicap mental, Parents, Altérité, Société, Expertise, Représentation sociale, Annonce du handicap, Image de soi, Handicap, Famille, Identité, Identité sociale, Norme sociale
Comment continuer à vivre lorsque l'anormalité nous atteint ? C'est le sujet traité par cet ouvrage qui s'intéresse aux parents dont l'enfant est déficient intellectuel, et plus particulièrement aux mécanismes cognitifs déployés par ces parents pour atténuer leur ressentiment face à l'altérité.En effet, à la vue de tous, ils doivent faire comme si leur existence n'était pas affectée par les effets de la déficience. Ils vivent alors en fonction d'un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu'ils ont de leur situation. Ils doivent parvenir à détruire l'image de l'enfant idéal afin de se reformuler un parcours possible avec un enfant n'intégrant pas les critères sociaux normatifs.L'auteur privilégie ici les capacités d'actions qu'ont les acteurs sociaux à pouvoir agir sur le monde et, dans le cadre de la déficience, à le ré-enchanter pour le rendre vivable. Il prend en compte l'expertise familiale (un sujet encore peu exploité par les sciences humaines) dans la compréhension et la gestion de la déficience. Cette expertise peut également permettre de comprendre d'autres situations semblables, phénomènes individuels ou collectifs traumatisants pour les corps et les esprits (guerre, viols...).Cet ouvrage s'adresse aux étudiants et enseignants en sociologie et disciplines connexes (psychologie sociale, psychologie, connaissance de handicap...). Il peut intéresser également les instituts de formations de travailleurs sociaux et le milieu associatif.
Livre de Geneviève Cresson, Mohamed Mebtoul, Simone Pennec, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2010.
Mots clés : Santé, Famille, Rôle, Participation, Opinion, Droits des usagers, Parents, Représentation sociale, Relation famille-institution, Relation soignant-soigné, Personne âgée, Soin, Périnatalité, Naissance, Mortalité infantile, Maternité, Mère, Psychopathologie, Responsabilité, Parentalité, Handicap, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Risque, Éducation à la santé, Prévention sanitaire, Prise en charge, Souffrance, Information, Internet, Sida, Cancer, Médicament, Majeur protégé, France, Algérie
"Famille et santé : deux valeurs fortes, deux institutions en interaction constante. Comment les aborder ensemble sans inféoder l'une à l'autre - sans faire de la famille une auxiliaire des professionnels de la santé ? Conjuguant la pluralité des perspectives théoriques et la variété des préoccupations liées aux interventions sociales auprès de publics fragilisés, cet ouvrage collectif traite des situations les plus diverses (...) Les contributions sont réunies en trois parties. La première est consacrée à la division politique du travail de soin entre familles et professionnels. La deuxième s'intéresse aux situations de crise qui amènent les familles à assurer un travail médical soutenu. La troisième aborde la production des liens familiaux lors des événements de santé : car si la famille produit des soins et de la santé, les événements de santé et de maladie produisent des liens familiaux, les réaffirment ou les distendent. Geneviève CRESSON est professeure de sociologie à l'Université de Lille-1, membre du CLERSÉ-CNRS. Mohamed MEBTOUL, sociologue, est professeur à l'Université d'Oran et directeur du Groupe de recherche en anthropologie de la santé (GRAS)."
Livre de Alain Blanc, Catherine Gucher, Gilles Seraphin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2010.
Mots clés : Aidant familial, Accompagnement, Politique sociale, Loi, Famille, Professionnalisation, Respect, Enquête, Prise en charge, Aide financière, Relation d'aide, Malade, Handicap, Vieillissement, Dépendance, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Placement, Démence sénile, Relation enfant-parents, Représentation sociale, Psychanalyse, Expérience, Durkheim (Emile), Weber (Max), Europe, Suisse, Belgique
"En ce début de troisième millénaire, l'accompagnement à domicile des personnes âgées et des personnes handicapées constitue un enjeu de société réactualisé. Le nombre de ces personnes et les possibilités de leur accompagnement, collectivement valorisées, sont en effet en augmentation. Plusieurs solutions sont possibles pour prendre en charge ces personnes dépendantes, dont l'institutionnalisation et les différentes formes de l'aide à domicile. Le recours aux aidants familiaux constitue une autre option qui correspond aux attentes des familles et des aidés et satisfait la vie collective, dans la mesure où l'action des aidants peut se substituer à celles des acteurs publics. Cet ouvrage montre la difficulté des aidants familiaux confrontés, d'une part, à l'accompagnement des populations connaissant des formes inégales et variées de la perte d'autonomie et de la dépendance et d'autre part, aux contraintes difficiles imposées par les familles et par les différents niveaux de la puissance publique. Le recours à des aidants familiaux étant une solution à un problème rencontré dans la vie collective, ces aidants ont la possibilité de se constituer en acteur collectif. Afin d'élargir la réflexion, deux situations, en Suisse et en Belgique, complètent l'ouvrage. Ont participé à cet ouvrage : Annick Anchisi, Alain Blanc, Béatrice Despland, Colette Eynard, Marie Francoeur, Catherine Gucher, Simone Korff-Sausse, Amandine Jasmine Mazuy, Michele Myslinski, Amédine Ruffiot, Gilles Séraphin, Amandine Weber."
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.