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Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes
Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...
Livre de Alain Minet, Florence Giust Desprairies, édité par L'Harmattan / Les Presses de Parmentier, publié en 2017.
Mots clés : Handicap, Famille, Parentalité, Association, Enfant handicapé, Parents, Militantisme, Implication personnelle, Participation, Citoyenneté, Évolution, Approche historique, Représentation sociale, Contrôle social, Groupe d'appartenance, Identité, Imaginaire, Inconscient collectif
Cet ouvrage propose de suivre la trajectoire des associations de parents d'enfants handicapés, qui ont repris à leur compte dans un imaginaire collectif les significations qui président au handicap et à la parentalité. S'y initient et s'y découvrent une identité parentale singulière, valorisée, et des échanges sociaux favorables au handicap. Il retrace la métamorphose de l'enfant handicapé, signe de malheur, en enfant aimable et protégé. A l'heure de la nouvelle définition du handicap qui pointe l'environnement comme créant l'inadaptation de l'individu, quel est l'avenir du bon parent responsable ?
Livre de Annie Saby, Patrick Hollender, édité par L'Harmattan, publié en 2016.
Mots clés : Annonce du handicap, Handicap, Enfant handicapé, Parents, Famille, Travailleur social, Profession médicale, Témoignage, Intimité
L'annonce du handicap d'un enfant est un traumatisme pour les parents ; c'est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L'auteure, mère d''une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l'annonce du handicap de sa fille. Puis, elle va à la rencontre d'autres parents concernés et elle nous fait part de leurs témoignages. Elle n'hésite pas à aller écouter aussi des professionnels qui lui parlent de leur pratique. C'est dans un cadre intime que les vécus se dévoilent, les textes de l'auteure viennent restituer à sa chacun sa propre histoire, mettre des mots sur des douleurs enfouies.
Livre de Jean Marc Louis, Fabienne Ramond, édité par Dunod, publié en 2013.
Mots clés : Handicap, Enfant handicapé, Élève, École, Intégration scolaire, Loi, Législation, Scolarisation, Scolarité, Pédagogie, Apprentissage, Relation pédagogique, Projet individualisé, Partenariat, Famille, Parents, Rôle, Responsabilité
La scolarisation des élèves handicapés, en milieu ordinaire plus particulièrement, conduit à une modification sensible de la fonction et des pratiques enseignantes. La mentalité collective de l'Ecole, celle des enseignants se doit d'évoluer en même temps que la pédagogie doit s'adapter aux besoins, capacités et potentiels spécifiques de ce public. Si les textes officiels définissent clairement les orientations nouvelles, si des plans de formation sont prévus, les enseignants peuvent se sentir quelque peu démunis voire désorientés face aux exigences nouvelles qui vont se poser dans leur métier.Partant des enjeux particuliers de la loi du 11 février 2005, pointant de manière concrète les incidences sur l'école et la fonction enseignante, ce livre apporte avant tout des outils de réflexion mais surtout de pratique pour aider, dans le quotidien de leur classe, les enseignants des écoles, collèges et lycées, à accueillir et scolariser les élèves handicapés.
Livre de Régine Scelles, Simone Korff Sausse, Albert Ciccone, Alain Blanc, et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Famille, Handicap, Culture, Culpabilité, Enfant handicapé, Immigration, Psychanalyse, Rite, Tolérance, Représentation sociale, Anthropologie, Étude de cas, Afrique, Amérique, Asie
Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents.
Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière de penser, de rêver, de fantasmer à propos des multiples expressions de la vulnérabilité humaine que représente le handicap. Elle propose ou impose un cadre pour affronter la réalité des pathologies et ses conséquences. Elle peut favoriser l’inclusion comme l’exclusion de la famille et du groupe social, favoriser ou entraver le travail de pensée de chacun des membres de la famille individuellement et collectivement.
Ce livre propose des clefs pour comprendre les processus qui donnent à la culture tantôt des fonctions protectrices, tantôt aliénantes et traumatiques face au handicap d’un membre de la famille.
Livre de Bernard Ennuyer, Charles Gardou, Martine Lamour, et al., et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Famille, Carence familiale, Violence, Aliénation, Psychopathologie, Parentalité, Relation familiale, Aidant familial, Enfant handicapé, Souffrance psychique, Usure professionnelle, Adolescent, Maladie, Handicap, Dépendance, Maison verte
La famille, pour le meilleur ou pour le pire ? Les liens familiaux seraient nécessaires à la vie subjective et sociale des individus à tous les âges de la vie et particulièrement durant l'enfance. De fait, ils construisent, soutiennent et accompagnent le sujet jusqu'à la fin de sa vie. Or ils peuvent aussi détruire. La clinique des liens familiaux met en évidence quotidiennement les souffrances qu'ils génèrent, transmettent et entretiennent, aux dépends de ceux qui les subissent comme de ceux qui les agissent. Sont-ils trop prégnants qu'ils entravent, empêchent et aliènent. Viennent-ils à disparaître que leur dissolution perd, égare, détruit le sujet. Les auteurs s'interrogent sur les implications sociales, cliniques voire thérapeutiques de cette réflexion fondamentale dans les dispositifs institutionnels d'intervention : comment "traiter" leurs excès - aliénation, violence, traumatisme, etc. lorsque les liens familiaux s'hypertrophient - autant que leur carence - abandon, démission, délitement lorsqu'ils font défaut ? Sans fétichiser leur nécessité ni dénier leur importance, sans promouvoir leur délitement ni déplorer leur désagrégation, comment aider le sujet, de la naissance à la mort, à faire avec ?