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Livre de Pierre Ancet, Caroline Demeule, Valentine Gourinat, Marion Chottin, et al., édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Stigmatisation, Regard, Image de soi, Corps, Prothèse, Encoprésie, Tabou, Handicap psychique, Autonomie, Maladie cardiovasculaire, Dyslexie, Fratrie, Traumatisme crânien
La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu’elle est liée à l’apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d’être aisément relativisés. Pourtant il n’en est rien. L’apparence est une composante de l’identité et de l’image de soi, qu’on soit en situation de handicap ou non.
Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu’elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d’être porteur d’une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l’on ne peut pas agir comme les autres en raison d’une douleur chronique, d’une neurospécificité ou d’une souffrance psychique récurrente ?
Bien entendu, on peut être atteint d’un handicap très visible, trop visible par la déformation qu’il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.
Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l’apparence dans la construction de l’image de soi.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Nicolas Duvoux, Arnaud Lechevalier, Léa Lima, et al., et al., édité par la Découverte, publié en 2022.
Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Politique sociale, Pauvreté, Retraite, Marché du travail, Politique familiale, Santé publique, Handicap, Autonomie, Aidant familial, Vieillissement, Sociologie, Institution, Culture, État, Genre, Non-recours, Évaluation, Financement, Solidarité, Protection sociale
Assurance maladie, crèches, hôpitaux, accompagnement des personnes sans emploi... , les politiques sociales sont autant de droits, prestations et services auxquels la quasi-totalité des membres d'une société font appel tout au long de leur vie. Régulées par une multiplicité d'acteurs et actrices, politiques et prestations sociales font souvent l'objet de débats publics, dont l'intensité est liée aux intérêts qu'elles mettent en jeu et aux valeurs qu'elles engagent.
La protection sociale et les politiques sociales absorbent en outre près d'un tiers de la richesse nationale en France. Il s'agit donc d'un domaine clé pour la qualité de vie des personnes, pour la stabilité de nos sociétés et l'orientation du développement économique. Cet ouvrage propose une analyse approfondie des politiques sociales, en éclairant la construction des problèmes publics. Il développe sur ces poli-tiques une perspective informée par les sciences sociales, attentive à la fois aux acteurs et actrices qui font ces politiques, aux normes qu'elles véhi-culent, aux luttes et intérêts qu'elles engagent.
A ce titre, il s'adresse aux personnes qui ont fait des politiques sociales leur profession, au monde de la recherche, ainsi qu'aux étudiants et aux étudiantes.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Pascal Jacob, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap, Personne handicapée, Exclusion sociale, Politique sociale, Accompagnement, Autonomie, Évaluation, Dépendance, MDPH, Témoignage
Livre de Daniel Mellier, Michel Chauviere, Stanislas Morel, Nicolas Guirimand, et al., édité par Champ social, publié en 2018.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Récit de vie, Individualisation, Handicap, Maladie chronique, Vieillissement, Accompagnement, Besoin, Autonomie, Intégration, Enfant, Coordination, Parcours institutionnel, Suivi médical
La notion de parcours de vie rend compte de l'individualisation croissante des réponses apportées aux situations de handicap, de maladie chronique, de vieillissement. Elle suppose une transformation profonde des modalités d'organisation des secteurs médico-social, sanitaire, éducatif. Accompagner les personnes dans l'élaboration de leur parcours de vie et favoriser leur accès au droit commun suppose de les aider à s'autonomiser et à trouver des réponses à leurs besoins et attentes.
Cela suppose de s'écarter de raisonnements exclusivement catégoriels. Ces transformations ont été jusqu'ici analysées en termes organisationnels. Or la coopération nécessite d'être pensée au point d'intersection entre les intérêts et les enjeux identitaires des agents inscrits dans ces nouvelles configurations où la complémentarité des rôles redéfinit les relations de légitimité entre des savoirs professionnels et profanes.
Dans ce moment de réorganisation des politiques sanitaires et sociales, la coordination des parcours de vie appelle donc une exploration multidimensionnelle. Cet ouvrage, issu d'un colloque international tente d'apporter des éléments de compréhension en mettant en regard des apports de recherches et des restitutions d'expériences. Il contribue à éclairer les mécanismes implicites et explicites de la collaboration interprofessionnelle, sur les questions de l'inclusion sociale et scolaire, de l'éducation thérapeutique.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Isabelle Puech, Abdia Touahria Gaillard, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Intervention à domicile, Institution, Politique, Prestation de compensation du handicap, Besoin, Employeur, Travail à domicile, Émotion, TIERCE PERSONNE, Québec
Comment accompagner au mieux les personnes handicapées, âgées ou malades de longue durée qui souhaitent demeurer à leur domicile ? Malgré la loi d'orientation de 1975, qui encourageait le maintien dans un cadre ordinaire de vie, l'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap par des intervenants salariés est une avancée récente. Il s'est développé notamment sous l'effet de l'évolution des besoins liés à l'émergence de nouvelles situations de handicap et grâce à la création en 2005 de la prestation de compensation du handicap.
Spécialistes des politiques publiques, démographes et sociologues analysent dans cet ouvrage les nombreux enjeux moraux, sociaux et politiques qui se jouent dans la relation d'aide au domicile. A travers une rétrospective historique, des comparaisons internationales (France/Québec et Allemagne/Ecosse) et des témoignages, les auteurs éclairent la façon dont s'est construite la politique d'accompagnement à domicile, les formes de régulation de l'action publique qu'elle met en oeuvre aujourd'hui, ici et ailleurs, et la nouvelle partition des rôles conjugaux et familiaux qu'elle dessine.
Livre de Françoise Bonfils, Philippe Gabbaï, Patrick Guyot, Gérard Zribi, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2017.
Mots clés : Vieillissement, Handicap mental, Handicap, Dépendance, Concept, Politique sociale, Prise en charge, Hébergement, Habitat, Insertion sociale, Aide sociale, Personne âgée, Parents, Retraite, Représentation sociale, Travailleur social, Accompagnement, ESAT, Autonomie, Statistiques, Économie, SAMSAH, Foyer d'accueil médicalisé
L’accompagnement des personnes handicapées mentales lors de leur vieillissement revêt une acuité particulière de nos jours, à l’heure où l’allongement de leur espérance de vie met les professionnels, les familles et les décideurs publics face à leurs responsabilités.
Cette nouvelle édition rassemble quelques-unes des contributions antérieures, toujours d’actualité, auxquelles viennent s’ajouter des textes inédits. L’ensemble constitue un ouvrage profondément remanié associant analyses théoriques (psychologiques, sociologiques, institutionnelles) et illustrations concrètes de réponses, de projets et de pratiques professionnelles.
Les auteurs proposent ainsi aux personnes handicapées et à leurs familles, aux associations et aux pouvoirs publics une approche sensiblement modifiée par l’ampleur du phénomène du vieillissement, par l’accroissement des droits des usagers et par la transformation profonde des interventions sociales et médico-sociales.
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.