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Livre de Patrick Sureau, édité par Seli arslan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap, Vulnérabilité, Soin, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Éthique, Représentation sociale, Rencontre, Posture professionnelle
Entrer en relation avec des personnes handicapées demande de se défaire de la seule attention à la pathologie pour tenter de comprendre des situations de vie complexes et viser un accompagnement respectueux des singularités humaines.
Les étudiants aux métiers de la santé et les soignants sont conduits au quotidien à entrer en relation avec des personnes handicapées. Le déroulement de telles rencontres ne peut pas être déterminé à l’avance ; il dépend de la réaction de la personne, de ses questions ou de celles de son entourage, des réponses apportées par le soignant. La complexité des échanges humains dans le cadre des situations de soin est au cœur de ce livre.
Soigner un patient, accompagner une personne handicapée demande de se défaire de certaines représentations ou idées reçues. Si les premiers moments après un accident ou l’aggravation d’un état de santé requièrent des soins médicaux, rapidement les soignants vont devoir sortir du schéma de la réponse à un problème, de l’aide apportée pour « guérir ». Toute situation de handicap requiert une approche adaptée à chacun, subtile et raisonnée pour comprendre les demandes spécifiques. Il s’agit ainsi de revenir, dans la première partie, sur des évidences, parfois trop peu questionnées, comme la supposée nécessité d’« instaurer la confiance », de « rassurer la personne », ou bien d’« éviter de la mettre en échec ». Face à une personne handicapée, il importe d’éviter de ne s’en remettre qu’au seul modèle médical, réductionniste, qui peut conduire à ne la considérer que comme une personne malade. L’abord de chaque situation singulière exige un raisonnement élargi et une démarche éthique. La description détaillée, en deuxième partie, de la situation complexe d’une personne atteinte de déficits cognitifs permet de prendre la mesure de son quotidien et de s’interroger sur ce qui pourrait améliorer l’accompagnement. Une approche systémique du vécu de la personne est nécessaire et l’apport de l’ergothérapie est ici essentiel.
Celle-ci cherche à tenir compte de son environnement, à se défaire de la seule attention à la pathologie, et à s’appuyer sur les ressources de la personne pour tenter de renforcer la qualité de sa vie.
Les étudiants des filières paramédicales, les formateurs et les soignants trouveront dans ce livre des pistes de réflexion en vue d’un accompagnement des personnes handicapées respectueux des singularités humaines.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle
Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.
Livre de Pierre Ancet, édité par Dunod, publié en 2014.
Mots clés : Autisme, Corps, Dépendance, Dignité, Établissement pour personnes âgées, Éthique, Étude de cas, Gérontologie, Handicap, Handicap moteur, Handicap sensoriel, Image du corps, Intimité, Personne âgée, Philosophie, Relation soignant-soigné, Représentation sociale, Témoignage, Toucher, Vieillissement, Hygiène
Consacré à l'expérience du corps vécu chez les personnes en situation de dépendance, ainsi qu'aux représentations qui peuvent conduire à l'oblitérer, cet ouvrage comporte une grande part de témoignages. Il s'agit de stimuler la réflexion sur la différence entre l'expérience réelle des personnes et celle qu'on leur prête. L'étude du handicap et du vieillissement permet par ailleurs d'interroger les limites de notre tolérance, et de l'expérience même que nous faisons de notre propre corps. Comment définirions-nous notre propre intimité ? notre autonomie ? Le corps vécu tel que nous l'éprouvons n'est en effet pas réductible à la connaissance anatomique et physiologique que nous en donne la médecine. Il en va de même de l'image du corps. Cette image est plus qu'une représentation : un mixte entre sensation et représentation. Lorsque nous parlons du corps, le risque de confusion est donc grand. Il l'est davantage encore lorsque le dialogue a lieu avec un soignant et que le corps devient l'objet d'une plainte et d'une demande.
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Catherine Aghte Diserens, Françoise Vatre, Denis Vaginay, Jean Francois Malherbe, édité par Chronique sociale, publié en 2012.
Mots clés : Sexualité, Handicap, Accompagnement, Concept, Vocabulaire, Érotisme, Enseignement spécialisé, Information sexuelle, Enfant handicapé, Adolescent, Adulte, Handicap moteur, Handicap mental, Formation professionnelle continue, Travailleur social, Directeur d'établissement, Respect, Représentation sociale, Résistance, Changement, Perception, Parents, Prostitution, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Expérience, Éthique, Témoignage, Tolérance, Tiers, Pays Bas, Danemark, Autriche, Allemagne, Suisse
Toute idée nouvelle, surtout si elle est accompagnée de pratiques sociales inédites, suscite à la fois de l'intérêt et de la méfiance. L'accompagnement érotique des personnes vivant avec un handicap ne fait manifestement pas exception. Toutefois, il y a vingt ans, on n'osait pas y penser. Tapies dans la tranquille certitude qu'il est normal d'exclure une partie de leur population des pratiques sexuelles, nos sociétés définissaient plus ou moins clairement qui y avait droit ou pas, tout en instaurant des situations paradoxales dans le quotidien. Aujourd'hui, on en parle de plus en plus. La réflexion s'intensifie et des initiatives pratiques voient le jour, telles que celles reconnues et mises en place dans certains pays d'Europe. La révolution sexuelle et l'évolution radicale du regard porté sur le handicap contribuent au changement. L'assistance sexuelle s'inscrit pleinement dans le processus d'intégration actuel, dans une dynamique de citoyenneté partagée et promotrice d'un agir émancipatoire. Appuyé sur des expériences transdisciplinaires, cet ouvrage analyse les questionnements éthiques, propose des réponses respectueuses adaptées aux personnes en situation de handicap. Il s'adresse aussi aux partenaires institutionnels et familiaux.
Livre de Yves Jeanne, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Vieillissement, Représentation sociale, Perception, Société, Politique sociale, Besoin, Prise en charge, Accès aux soins, Personne âgée, Suicide, Isolement, Institution, Établissement social et médicosocial, Temps, Foyer d'hébergement, Dignité, Polyhandicap, Pathologie, Psychopathologie, Identité, Deuil, Respect, Éthique
Le vieillissement des personnes en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs. Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?D'abord éducateur spécialisé, puis chargé de la direction d'un foyer de l'enfance, Yves Jeanne a travaillé plus de vingt ans auprès d'enfants et d'adolescents placés en internat éducatif. Aujourd'hui maître de conférences à l'université Lumière Lyon 2, il est membre de l'équipe de recherche « Situations de handicap, éducation et sociétés » au sein du laboratoire « Éducation, cultures et politiques » et du collectif Reliance.
Livre de Patrick Pelège, Chantal Picod, Philippe Meirieu, édité par Chronique sociale, publié en 2010.
Mots clés : Sexualité, Adolescent, Information sexuelle, Homosexualité, Puberté, Identité sexuelle, Pornographie, Éducation, Modèle familial, Discrimination sexuelle, Média, Image, Éthique, Représentation sociale, Handicap
Contrairement aux idées reçues, l'entrée privilégiée de l'éducation à la sexualité n'est pas seulement du côté de la biologie et de la prévention, mais se situe résolument du côté des sciences humaines.Il s'agit ici de sortir des discours convenus, et particulièrement de la vogue du dévoilement du sexe, de la technicité, de la commercialisation, pour comprendre et éclairer l'importance de l'éducation à la sexualité dans la construction de la personne et de ses relations aux autres. Co-écrit par deux spécialistes très fortement impliqués dans la réflexion sur l'éducation à la sexualité en institution, l'ouvrage traite de ses aspects fondamentaux en six chapitres qui abordent tour à tour une perspective anthropologique de la sexualité ; les modèles familiaux et sociaux qui balisent l'identité sexuelle ; la construction sociale de l'homophobie et du sexisme ; la place et la question des images et des représentations médiatisées, dont celles de la pornographie ; le développement biologique et psychosexuel ; les enjeux relationnels et éthiques de l'éducation à la sexualité.Le propos s'adresse aux intervenants de l'Education nationale, de l'éducation spécialisée, de la protection de l'enfance et de l'adolescence, de l'éducation à la santé, de l'éducation populaire, de la réduction des risques sexuels.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.