Depuis la loi du 2 janvier 2002, le flot des réformes n’a pas cessé, au point de modifier sensiblement la construction du dispositif et de susciter une évolution des rôles des acteurs comme des décideurs. Cet ouvrage fait le point sur les évolutions législatives et règlementaires et analyse les cohérences, comme les incohérences, de la nouvelle architecture juridique. Il retrace à travers son histoire et sa géographie, l’originalité du secteur social et médico-social en soulignant la force, la diversité et le dynamisme, mais aussi les faiblesses : les fragmentations, cloisonnements et autres obstacles à la continuité des accompagnements et des parcours, les distorsions des politiques conduites dans la perte d’autonomie, ainsi qu’une décentralisation mal pensée, préjudiciable à la cohérence des actions déployées sur le terrain. L’auteur ouvre des perspectives, en traçant six voies d’amélioration sur les deux principaux versants de la qualité : la nature des interventions directement servies aux usagers et la structuration et l’organisation des dispositifs de l’offre sociale et médico-sociale.

L’action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd’hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l’illusion de la « désinstitutionnalisation » d’inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l’action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l’ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l’égard de soi-même et de tous.

Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).

Le vieillissement des personnes en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs. Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?D'abord éducateur spécialisé, puis chargé de la direction d'un foyer de l'enfance, Yves Jeanne a travaillé plus de vingt ans auprès d'enfants et d'adolescents placés en internat éducatif. Aujourd'hui maître de conférences à l'université Lumière Lyon 2, il est membre de l'équipe de recherche « Situations de handicap, éducation et sociétés » au sein du laboratoire « Éducation, cultures et politiques » et du collectif Reliance.

Là où les sciences trouvent leurs limites, l'art nous offre une orientation, une aventure. Le voyage au coeur des pratiques médico-sociales proposé ici montre que l'existence humaine relève d'abord d'un art de l'invention marquant le quotidien de mille manières. D'un art ouvert à tous : aux professionnels du médico-social certes, mais peut-être d'abord aux personnes en situation de handicap ou en difficultés, à leurs parents et à leur fratrie... D'un art qui s'exerce souvent sans se savoir et qui pourtant a ses conditions et ses raisons. Une vingtaine d'auteurs issus de multiples horizons se sont ainsi risqués à écrire ce que l'art d'inventer l'existence avec les personnes en situation de handicap veut dire pour eux, en mots, en images et en actes. Poursuivant la voie ouverte d'une anthropologie du très proche, ils explorent les dessous voilés et les architectures discrètes des pratiques médico-sociales. Après des études en sciences politiques et en ethnologie complétées par la découverte de la psychanalyse, une formation d'éducateur spécialisé a amené Stéphane Pawloff à situer son action et sa réflexion au coeur des pratiques médico-sociales. Il est maintenant formateur (RP-ARFRIPS Lyon) et analyste de la pratique dans le champ médico-social et de l'éducation spécialisée.