La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Le droit à la santé des personnes handicapées mentales et psychiques : le rôle des établissements et services sociaux et médico-sociaux

Livre de Gérard Zribi, Raymond Ceccotto, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2016.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé, Handicap, Santé mentale, Handicap mental, Diagnostic, Autisme, Schizophrénie, Handicap psychique, Souffrance, Parole, Établissement social et médicosocial, Trisomie, IME, Épilepsie, Polyhandicap, ESAT, Sexualité, Accompagnement, SAMSAH, Maintien à domicile, Vieillissement, Droits des usagers, Qualité, Conditions de travail

Depuis la récente restructuration globale du système de santé, une réforme de l’articulation des actions de santé et de l’accompagnement social s’est imposée, entraînant un basculement de la prise en charge des patients chroniques du secteur sanitaire, notamment psychiatrique, vers le secteur médico-social. Les questions de santé, somatiques et psychiques, sont ainsi devenues prégnantes dans les établissements et services destinés aux enfants, adolescents, adultes et personnes âgées handicapées, qu’il s’agisse d’autisme, de handicaps mentaux et psychiques, de handicaps graves à expression multiple ou encore rares. Dans cette nouvelle édition, qui réunit les contributions françaises et européennes de pédiatres, psychiatres, psychologues, paramédicaux, directeurs, chercheurs et juristes, les auteurs abordent les grandes problématiques populationnelles dans lesquelles les soins somatiques et psychiques ont une place importante (les troubles psychiques, les troubles du spectre autistique, le vieillissement, les épilepsies sévères, les polyhandicaps, ?etc.). En présentant ici des réponses concrètes, au sein de dispositifs territoriaux­ ou d’établissements et services sociaux et médico-sociaux (EMP, IME, ESAT, FAM, foyers, MAS, SAMSAH, CAMSP, ?etc.), ils contribuent ainsi à combler le fossé entre les droits formels et leur application concrète en matière de santé.

La vie en MAS : quel accompagnement ? : expériences croisées d'une psychologue et d'un psychomotricien

Livre de Françoise Vergne, Gérard Medici, Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : MAS, Adulte, Handicap, Polyhandicap, Vie institutionnelle, Psychomotricien, Psychologue, Accompagnement, Psychothérapie, Affectivité, Sexualité, Usager, Droits des usagers, Thérapie corporelle, Snoezelen (espace)

"L'expérience des MAS, vieille de quarante ans, nous offre aujourd'hui suffisamment de recul pour en mesurer quelques effets. Si la reconnaissance des personnes les plus gravement handicapées a fait d'incontestables progrès dans l'acceptation de leur existence et de leur présence dans notre société, elle reste toutefois fragile, y compris dans le champ sanitaire et médico-social. Le livre de Françoise Vergne et Gérard Medici vient à point nommé.
Il sera d'un grand intérêt pour les professionnels engagés dans cette aventure toujours renouvelée d'être au plus près des personnes aujourd'hui accueillies dans ces établissements. S'appuyant sur leurs longues expériences professionnelles dans une MAS, elle psychologue, lui psychomotricien viennent témoigner d'un possible travail de soins auprès de ces personnes qui questionnent en permanence le sens de leur accompagnement.
A l'aide de nombreuses vignettes cliniques, ils montrent que leur souffrance psychique n'est pas une fatalité, qu'un acharnement thérapeutique, dans le sens de ne pas lâcher cette position pour ne pas les lâcher dans leurs invivables détresses corporelles et mentales, est tenable." Philippe Chavaroche

Auprès de la personne handicapée : une éthique de la relation partagée

Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.

Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)

Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.

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Vivre et grandir polyhandicapé

Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.