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Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie
Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.
Livre de Alain Minet, Florence Giust Desprairies, édité par L'Harmattan / Les Presses de Parmentier, publié en 2017.
Mots clés : Handicap, Famille, Parentalité, Association, Enfant handicapé, Parents, Militantisme, Implication personnelle, Participation, Citoyenneté, Évolution, Approche historique, Représentation sociale, Contrôle social, Groupe d'appartenance, Identité, Imaginaire, Inconscient collectif
Cet ouvrage propose de suivre la trajectoire des associations de parents d'enfants handicapés, qui ont repris à leur compte dans un imaginaire collectif les significations qui président au handicap et à la parentalité. S'y initient et s'y découvrent une identité parentale singulière, valorisée, et des échanges sociaux favorables au handicap. Il retrace la métamorphose de l'enfant handicapé, signe de malheur, en enfant aimable et protégé. A l'heure de la nouvelle définition du handicap qui pointe l'environnement comme créant l'inadaptation de l'individu, quel est l'avenir du bon parent responsable ?
Livre de Maurice Berger, Brigitte Blanquet, Albert Ciccone, et al., édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Enfance-Famille, Parentalité, Maintien du lien, Violence, Famille, Parents, Accompagnement social, Travailleur social, Souffrance, Psychologie, Institution, Relation familiale, Relation enfant-parents, Relation éducative, Surmoi, Grossesse, Adolescent, Psychopathologie, Handicap, Vieillissement, Pédiatrie, Scolarisation
La parentalité est envisagée comme une fonction psychique à l'oeuvre chez les parents, mais aussi chez les professionnels du soin, de l'éducation, de l'accompagnement, dans les institutions, voire dans le social. Il s'agit d'une "parentalité soignante", censée soutenir un processus de croissance chez un sujet ou un groupe de sujets, mais dont les effets de soin peuvent être empêchés et qui peut ainsi produire de la violence en lieu et place du soin.
Les différentes contributions de ce livre envisagent ainsi les violences dans la "parentalité familiale", mais aussi dans la "parentalité professionnelle", la "parentalité institutionnelle", voire la "parentalité sociale". Les auteurs rendent compte des diverses formes de violence dont ces figures de parentalité peuvent être le théâtre, et en saisissent les logiques. Les situations de violence sont toujours complexes et les protagonistes de ces scènes sont souvent liés par des liens qui sont en souffrance, et dans lesquels l'agent de la violence est parfois lui-même victime de cette même violence ou d'une violence du même ordre.
Aussi, l'étude des violences dans la parentalité contient-elle l'exploration des violences de la parentalité et des violences à la parentalité. [présentation de l'éditeur]
Livre de Annie Saby, Patrick Hollender, édité par L'Harmattan, publié en 2016.
Mots clés : Annonce du handicap, Handicap, Enfant handicapé, Parents, Famille, Travailleur social, Profession médicale, Témoignage, Intimité
L'annonce du handicap d'un enfant est un traumatisme pour les parents ; c'est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L'auteure, mère d''une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l'annonce du handicap de sa fille. Puis, elle va à la rencontre d'autres parents concernés et elle nous fait part de leurs témoignages. Elle n'hésite pas à aller écouter aussi des professionnels qui lui parlent de leur pratique. C'est dans un cadre intime que les vécus se dévoilent, les textes de l'auteure viennent restituer à sa chacun sa propre histoire, mettre des mots sur des douleurs enfouies.
Livre de Jean Marc Louis, Fabienne Ramond, édité par Dunod, publié en 2013.
Mots clés : Handicap, Enfant handicapé, Élève, École, Intégration scolaire, Loi, Législation, Scolarisation, Scolarité, Pédagogie, Apprentissage, Relation pédagogique, Projet individualisé, Partenariat, Famille, Parents, Rôle, Responsabilité
La scolarisation des élèves handicapés, en milieu ordinaire plus particulièrement, conduit à une modification sensible de la fonction et des pratiques enseignantes. La mentalité collective de l'Ecole, celle des enseignants se doit d'évoluer en même temps que la pédagogie doit s'adapter aux besoins, capacités et potentiels spécifiques de ce public. Si les textes officiels définissent clairement les orientations nouvelles, si des plans de formation sont prévus, les enseignants peuvent se sentir quelque peu démunis voire désorientés face aux exigences nouvelles qui vont se poser dans leur métier.Partant des enjeux particuliers de la loi du 11 février 2005, pointant de manière concrète les incidences sur l'école et la fonction enseignante, ce livre apporte avant tout des outils de réflexion mais surtout de pratique pour aider, dans le quotidien de leur classe, les enseignants des écoles, collèges et lycées, à accueillir et scolariser les élèves handicapés.
Livre de Jean Yves Richier, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2011.
Mots clés : Handicap mental, Parents, Altérité, Société, Expertise, Représentation sociale, Annonce du handicap, Image de soi, Handicap, Famille, Identité, Identité sociale, Norme sociale
Comment continuer à vivre lorsque l'anormalité nous atteint ? C'est le sujet traité par cet ouvrage qui s'intéresse aux parents dont l'enfant est déficient intellectuel, et plus particulièrement aux mécanismes cognitifs déployés par ces parents pour atténuer leur ressentiment face à l'altérité.En effet, à la vue de tous, ils doivent faire comme si leur existence n'était pas affectée par les effets de la déficience. Ils vivent alors en fonction d'un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu'ils ont de leur situation. Ils doivent parvenir à détruire l'image de l'enfant idéal afin de se reformuler un parcours possible avec un enfant n'intégrant pas les critères sociaux normatifs.L'auteur privilégie ici les capacités d'actions qu'ont les acteurs sociaux à pouvoir agir sur le monde et, dans le cadre de la déficience, à le ré-enchanter pour le rendre vivable. Il prend en compte l'expertise familiale (un sujet encore peu exploité par les sciences humaines) dans la compréhension et la gestion de la déficience. Cette expertise peut également permettre de comprendre d'autres situations semblables, phénomènes individuels ou collectifs traumatisants pour les corps et les esprits (guerre, viols...).Cet ouvrage s'adresse aux étudiants et enseignants en sociologie et disciplines connexes (psychologie sociale, psychologie, connaissance de handicap...). Il peut intéresser également les instituts de formations de travailleurs sociaux et le milieu associatif.
Livre de Geneviève Cresson, Mohamed Mebtoul, Simone Pennec, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2010.
Mots clés : Santé, Famille, Rôle, Participation, Opinion, Droits des usagers, Parents, Représentation sociale, Relation famille-institution, Relation soignant-soigné, Personne âgée, Soin, Périnatalité, Naissance, Mortalité infantile, Maternité, Mère, Psychopathologie, Responsabilité, Parentalité, Handicap, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Risque, Éducation à la santé, Prévention sanitaire, Prise en charge, Souffrance, Information, Internet, Sida, Cancer, Médicament, Majeur protégé, France, Algérie
"Famille et santé : deux valeurs fortes, deux institutions en interaction constante. Comment les aborder ensemble sans inféoder l'une à l'autre - sans faire de la famille une auxiliaire des professionnels de la santé ? Conjuguant la pluralité des perspectives théoriques et la variété des préoccupations liées aux interventions sociales auprès de publics fragilisés, cet ouvrage collectif traite des situations les plus diverses (...) Les contributions sont réunies en trois parties. La première est consacrée à la division politique du travail de soin entre familles et professionnels. La deuxième s'intéresse aux situations de crise qui amènent les familles à assurer un travail médical soutenu. La troisième aborde la production des liens familiaux lors des événements de santé : car si la famille produit des soins et de la santé, les événements de santé et de maladie produisent des liens familiaux, les réaffirment ou les distendent. Geneviève CRESSON est professeure de sociologie à l'Université de Lille-1, membre du CLERSÉ-CNRS. Mohamed MEBTOUL, sociologue, est professeur à l'Université d'Oran et directeur du Groupe de recherche en anthropologie de la santé (GRAS)."
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.